¿Cómo explicar al niño que tiene un Trastorno del Espectro Autista?
Este es un estupendo artículo de Autismo Diario a través de cual se dan pautas y orientaciones para explicar al niño que tiene un Trastorno del Espectro Autista.
Normalmente
uno de los primeros trances por los que pasan los padres al recibir el
diagnóstico de autismo de su hijo es el denominado proceso del duelo. El
tiempo de este proceso es variable en función del carácter propio de
los padres del niño. Además hay muchas formas de superar este duro
trámite, desde apoyo psicológico profesional, otras familias que ya
pasaron por lo mismo, etc. Pero llega un momento en que hay que superar
otra fase, y es explicarle al niño que tiene Autismo o Asperger. Y esto
no es fácil.
Habrán
muchos factores que variaran el momento y la forma en que deberemos de
informar al niño de su “diferencia”. Desde la edad, las capacidades
cognitivas, el nivel de desarrollo emocional, o incluso la edad del
diagnóstico. No hay dos niños iguales, y los que tienen un Trastorno del
Espectro del Autismo no son una excepción. Desde un niño con Síndrome
de Asperger y diagnóstico tardío a otro con un cuadro severo
diagnosticado de forma temprana. A su vez la presencia o no de hermanos y
si estos son mayores o menores también es una nueva incógnita en esta
compleja ecuación. Este inmenso abasto del espectro nos obligará a
actuar en un tiempo y forma diferente en función de cada niño.
Vamos a
intentar abordar el tema, aunque quizá pequemos de cierta
generalización, pero tan solo pretendemos dar una orientación de base.
La familia, en base al conocimiento exacto del niño o niña y del consejo
de los especialistas, deberá perfeccionar el modelo para adecuarlo de
la mejor forma posible al niño y sus características. El apartado
“hermanos” lo trataremos al final, como un apartado específico.
Niños y adolescentes con autismo:
Uno de
los factores más importantes es el binomio edad/maduración. Es decir,
podemos tener a un niño de 10 u 11 años pero con un nivel madurativo muy
bajo. Que tenga una mayor afección y por tanto su modelo de comprensión
será quizá como el de un niño de 5 o 6 años. Eso no significa que no se
dé cuenta de que es diferente, pero habrá que abordar la explicación de
forma que sea lo suficientemente comprensible para el niño. Deberemos
usar todos los apoyos posibles, si su nivel de lenguaje verbal no es muy
extenso, deberemos adecuarnos a su propio lenguaje, y si es necesario
usar apoyos visuales, y siempre abordaremos el tema, no como algo malo,
sino como algo diferente ¡Sean positivos! Expliquen sus diferencias de
forma sosegada, en cualquier caso, seguro que su hijo hará más de una
cosa bien, enfaticen la parte más positiva del niño, de esa forma, no
fomentaremos su diferencia en el modo negativo. Es muy posible que su
hijo tenga problemas para hacer sus tareas escolares, que tenga una gran
adaptación curricular o que asista a un colegio de educación especial.
Todos estos factores diferenciadores deben de ser tomados en cuenta. Si
el niño asiste a un colegio ordinario con apoyos, lo normal es que los
otros niños de su edad lo excluyan de sus juegos, ya sea por torpeza
motora o sencillamente social. Quizá tenga problemas para entender los
juegos, o sea malo jugando al fútbol. Pero el niño se da perfecta cuenta
de esa “segregación” y en muchos casos puede fomentar el aislamiento, o
el ensimismamiento a la hora del recreo. O por contra, que juegue con
niños algo más pequeños, con quienes a priori se sentirá mejor, menos
desplazado.
- Tome el tiempo necesario, no lo sature, posiblemente le cueste procesar esa información.
- No se refiera nunca al autismo como una enfermedad, primero porque no lo es y segundo por las connotaciones negativas que tiene. El niño entenderá la enfermedad como algo malo y puede pensar que él mismo es algo malo.
- Ante las situaciones difíciles para el niño, debe saber que tiene apoyos, que no está solo. Y que sus diferencias frente al resto solo le afectan en algunas cosas, pero no en todas.
- Pueden incluso hacer lista sencillas, donde el niño vea sus fortalezas, y también algunas de sus debilidades. Si puede reconocer sus debilidades, será más fácil para él afrontarlas.
Si
esto es posible, contar con el apoyo de algunos de sus compañeros puede
ser algo genial. Para ello sus compañeros se supone que habrán sido
informados de forma adecuada de las diferencias de su hijo, que lo vean
como alguien un poco diferente, pero no por ello mejor ni peor. Es mejor
fomentar entre los compañeros el modelo “hermano mayor”, de esa forma
también evitaremos el acoso hacia nuestro hijo. Por otro lado, las niñas
siempre van a ser mucho más receptivas a este apoyo que los niños. Si
puede contar con ese apoyo “extra” será todo más fácil. Y como decíamos
previamente, tome el tiempo que sea necesario, no es imprescindible que
este proceso se haga de una sola vez, se puede hacer de forma
progresiva.
Cuando
el niño presenta un buen nivel de maduración emocional y cognitivo, se
dará cuenta antes de sus diferencias. Entre los 6 y los 10 años el niño
empezará a tener conciencia de su diferencia, y a medida que crezca será
mayor esta sensación. Además asiste a sesiones de terapia, lenguaje,
talleres sociales,…, es decir, a una serie de “clases” a las que sus
compañeros no van. El no abordar el tema con el niño puede crearle
estados depresivos, ansiedad, estrés e incluso adoptar posturas
agresivas. Es mejor no esperar a que esto suceda. En cualquier caso,
deberemos usar un modelo de explicación que sea fácil de entender.
Aunque tenga un buen nivel, no hay que olvidar que ciertos aspectos
siguen estando afectados. Tanto a nivel social, reglas de juegos,
comprensión de algunas situaciones, etc. Y esto hará que le pueda
resultar difícil comprender algunas de sus diferencias frente al grupo.
No buscan realmente la recompensa, pero sí pueden buscar la atención de
sus compañeros, y no siempre lo harán de la forma adecuada pudiendo
crear cierto rechazo. Y ese rechazo les va a afectar, ya que no siempre
comprenden bien qué hicieron mal. Abordaremos también la situación de
forma sosegada, adecuando la explicación al nivel del niño. Hacer listas
también puede ser una buena idea, pero siempre desde el positivismo. De
esta forma, y tal y como comentábamos en el punto anterior, esto puede
ayudarle a comprender sus diferencias y por tanto a mejorar. Igualmente,
no hablaremos de enfermedad, no queremos que el ser consciente de su
diferencia le haga pensar que es peor que los demás. Es más, deberemos
de ser lo más sutiles posibles, sobre todo si el niño presenta un alto
nivel de funcionamiento, no queremos causarle un shock. El niño puede
empezar ha hacer preguntas del tipo “¿mamá qué es el autismo?”, ya que
normalmente esa palabra es “habitual” en la conversación familiar, u
otra del tipo “¿mamá, yo tengo autismo?”, o “¿si tengo autismo soy
tonto?”, y un sinnúmero más de posibles preguntas que nos pueden poner
en una situación complicada si no estamos preparados a responder. De
hecho, cuando reciba la primera pregunta, puede responder con otra
¡Averigüe qué sabe su hijo! Si descubre lo que su hijo entiende por
Autismo, quizá le ayude a cambiar el argumento o seguir en la línea de
pensamiento de su hijo. “Algunas personas tienen una forma diferente de
pensar”, una frase tan sencilla puede ser una forma de comenzar. Usemos
ejemplos, podemos basarnos en las aficiones del niño, y seguir por un
camino comprensible y familiar, además es un camino agradable para
nuestro hijo. También es importante una vez que el niño empieza a
comprender su diversidad, hacerle saber que en realidad no es tan
diferente, ya que hay muchas persona más como él.
Niños y adolescentes con Síndrome de Asperger:
Aunque
cada día se diagnostica antes, el Síndrome de Asperger suele tener un
diagnóstico tardío. En casos donde solo la parte social está afectada,
podemos pasar una vida sin saberlo. Descubrir en la vida adulta que
tienen Asperger suele ser una “liberación” en algunos casos, una forma
de comprender muchos de sus problemas.
Los
niños y adolescentes con Asperger -generalmente- suelen tener una buena
capacidad de comprensión, un buen nivel verbal y salvo por sus problemas
sociales o de literalidad, en poco se diferencian a nivel cognitivo de
sus pares sin asperger. Sin embargo sus problemas marcan una gran
diferencia, es importante por tanto que sean conscientes de ellas y que
puedan trabajar en ellas de forma consciente.
Hay
muchas familias que no quieren que sus hijos lo sepan, para no fomentar
“la etiqueta”. Bien, antes o después se va a enterar, el hecho de que
tenga Síndrome de Asperger no significa que viva en una nube. Es
consciente de todo y sabe que va a terapias y talleres sociales y por
tanto “algo” pasa. Ocultar lo evidente es absurdo, es mejor mostrar la
realidad desde el punto de vista del niño o adolescente. A su vez, si el
niño está medicado, también querrá saber por qué toma esa medicación. Y
todo debe de tener una explicación lógica y comprensible. Es mucho
mejor que controlemos la situación y la información que va a recibir, de
forma que sea adecuada. Básicamente usaremos un modelo similar al de un
niño con autismo y buenas capacidades, tan solo haremos la adecuación
necesaria para nuestro hijo. Seamos siempre positivos y no destaquemos
aspectos negativos. El conocer nuestras carencias nos ayuda a trabajar
en ellas.
Entendiendo el concepto “Diversidad Funcional” o “Discapacidad”:
No
suele ser fácil para un niño comprender bien estos términos. Usar
ejemplos de otras personas con diversidad funcional visible, sobre todo
físicas para explicarle el concepto, no considero que sea una buena
idea, enseñarle el respeto a lo diverso sí lo es. Todos somos diferentes
de una forma u otra, nuestros rostros son diferentes, nuestros gustos
son diferentes, por tanto, también podemos “pensar de forma diferente” o
actuar de forma diferente. Tener que usar una silla de ruedas para
desplazarse es algo que le llamará la atención al niño, expliquémoslo de
una forma sencilla, sin dar gravedad al tema. Un perro lazarillo es
como la silla de ruedas de una persona con paraplejia, pues igualmente,
seamos sencillos en nuestra explicación.
Cuando
nuestro hijo conozca a niños con Síndrome de Down, no le hablemos de
que son un angelitos o un niños especiales, ni ningún tipo de
“definición” poética, su hijo posiblemente la comprenderá mal o no la
comprenderá. Un niño con Síndrome de Down es un niño más y punto. Y al
igual que nuestro hijo, tiene algunas diferencias, que no le hacen ni
mejor ni peor. Por tanto, nuestro hijo tampoco es un angelito, ni un
niño especial ni nada por el estilo. Ese tipo de definiciones provocan
por una parte, mucha ternura y ganas de protección en muchas personas,
en otras quizá lo contrario, y por otra parte cierta segregación;
nuestro hijo no necesita ni la una ni la otra, nuestro hijo necesita tan
solo que lo acepten como es. La diversidad es más fácil entenderla
desde un punto de vista aséptico cuando hablamos con personas con un
TEA. Por ejemplo, si una persona no puede andar usa una silla de ruedas;
si no ve usa un bastón o un perro lazarillos; si tiene problemas de
lenguaje usa un comunicador con pictogramas; si tiene problemas de
comprensión social usa un asistente que le ayuda.
Es
importante el trabajo en talleres sociales y talleres de juego. En estos
talleres el niño aprenderá técnicas que le ayuden a superar y mejorar
algunas de sus dificultades, esas que hemos abordado previamente, es
mejor fomentar el espíritu de superación con un modelo positivo ¡Tú
puedes conseguirlo! ¡Has hecho un trabajo fantástico, enhorabuena!
Los hermanos:
Los
hermanos juegan -o deberían- un papel fundamental en el desarrollo
correcto del niño con un Trastorno del Espectro del Autismo. Normalmente
los hermanos de personas con algún tipo de diversidad funcional han de
superar muchos retos de forma temprana, estos hacen que tengan una
maduración acelerada, una mayor responsabilidad, incluso sensación de
aislamiento de sus padres o de vergüenza hacia su hermano, y por ende,
un sentimiento de culpa por estas sensaciones negativas. Los hermanos
también deben de conocer los numerosos “por qué” de la “diferencia” de
su hermano. De esta forma serán mucho más proactivos, comprenderán mejor
la situación y se pueden convertir en poderosos aliados. Hay muchos
casos de familias donde los hermanos son mucho más hábiles a la hora de
gestionar los berrinches de su hermano que los propios padres, o que son
unos estupendos terapeutas. Son niños muy equilibrados, serenos y que
en suma, cuando lleguen a su edad adulta serán todo un ejemplo de
calidad humana. Pero para ello, deberán de tener la información
adecuada, siempre desde el punto de vista de su edad. No podemos hablar
con un chaval de 11 años sobre prevalencias, comorbilidades,
metacognición u otras palabras y conceptos técnicos. Seamos consecuentes
y hagamos que nuestros otros hijos sientan que su rol en la familia es
importante, y que disponen de la información necesaria, que sientan que
se cuenta con ellos.
