Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a los niños, adolescentes y adultos sobre su Trastorno del Espectro Autista
Peter Vermeulen
Presentado en 1999 en el congreso Autism99
Traducción: Miriam Cobian
Existe una larga
tradición en explicar los Trastornos del Espectro Autista a padres y
profesionales. Puesto que cada vez más personas diagnosticadas dentro
del Espectro Autista tienen buenas habilidades intelectuales, padres y
profesionales tienen que afrontar el desafío de explicarles qué es el Autismo.
En contraste con las
personas con Autismo con retraso mental, los que tienen mayores
habilidades intelectuales son conscientes de su incapacidad: ellos saben
que son diferentes a las demás personas. Las personas con Autismo
tienen derecho a una información completa, correcta y honesta sobre su
discapacidad. Los métodos y materiales para darles esta información son
escasos.
En base a más de diez
años de experiencia trabajando con jóvenes y adultos con autismo sin
retraso mental, hemos desarrollado un método y un cuaderno de trabajo
para explicarles a ellos los trastornos del Espectro Autista. Se llama Yo soy especial.
Para la mayoría de las
personas con Autismo, en particular los jóvenes, la clase y cantidad de
información existente en la literatura tradicional sobre el Autismo y
especialmente la forma de dicha información (está escrito con un
lenguaje con muchas palabras y conceptos abstractos) no se adapta a su
estilo específico de procesamiento de la información. El cuaderno de
trabajo y las sesiones donde se explica el autismo que nosotros hemos
desarrollado son diferentes: el contenido y el diseño son compatibles
con el estilo autista de leer, entender y pensar.
Tabla de contenidos
Introducción
Las personas con Autismo
que tienen una inteligencia normal encuentran dificultad para adoptar
la perspectiva de otras personas. Lo que los demás piensan y saben es
generalmente para ellos un misterioso rompecabezas. Sin embargo, ellos
no son ciegos ni estúpidos. Incluso con sus problemas con la teoría de la mente,
los niños y adolescentes con un trastorno del espectro autista y con
sus capacidades intelectuales conservadas saben que ellos son
diferentes: no asisten a la misma escuela a la que van sus hermanos, no
son invitados a los cumpleaños con tanta frecuencia, no los admiten en
las organizaciones para jóvenes de su barrio, etc. Ellos saben esto,
pero no siempre entienden el porqué.
El tener un concepto de
sí mismo correcto y realista (¿pero quién lo tiene realmente?) es muy
importante para desarrollar una autoestima positiva. El conocer y el
aceptar las propias fuerzas y debilidades ayuda a sentirse bien con uno
mismo. Para las personas con Autismo, esto significa saber lo que es el Autismo, cuáles son las consecuencias (tanto negativas como positivas) y
cómo puede sobrevivir con ello. Por lo tanto, las personas con autismo
son las primeras que tienen derecho a recibir una información correcta,
válida y útil sobre su discapacidad. A pesar de los muchos años de
experiencia que hay en explicarles el Autismo a los padres y
profesionales, el explicárselo a la propia persona es un nuevo desafío.
Para afrontar este reto, hemos desarrollado un método y una herramienta
práctica (un cuaderno de trabajo), basados más en nuestra experiencia
con los llamados Autistas de alto funcionamiento, adolescentes y adultos jóvenes, que en planteamientos teóricos.
Explicar el Autismo no
es fácil. El Autismo es un concepto abstracto y un rompecabezas. No es
una coincidencia el que muchas agrupaciones que representan el Autismo
usen un rompecabezas como logotipo. Si incluso los especialistas y los
científicos discuten sobre el concepto, debemos tratar de no confundir a
las personas que lo padecen. Especialmente porque las personas con
autismo se confunden muy fácilmente, por su diferente modo de entender y
percibir, y para ellos incluso conceptos más simples pueden ser un
problema.
Las personas con Autismo
tienen dificultad para comunicarse de la manera en que lo hacemos
nosotros. Ellos entienden el lenguaje hablado de diferente modo y tienen
problemas en interpretar lo que queremos decir, ya que lo que queremos
decir y lo que decimos no siempre coincide. Por lo tanto, explicar el Autismo de un modo verbal, hablando de ello, puede llevarlos a
conclusiones y significados equivocados. Si queremos que ellos entiendan
correctamente su problema, tenemos que adaptar nuestra comunicación.
Explicarles el Autismo de la misma manera que se lo explicamos a padres y
profesionales no es la manera de explicárselo a ellos.
Las personas con Autismo
dan un significado diferente a lo que perciben. Ellos piensan en
términos absolutos, de forma muy directa y en blanco o negro.
Por lo tanto, tenemos que tener cuidado con la información que les
ofrecemos. Incluso los matices más cuidadosos pueden ser interpretados
de un modo muy blanco o negro. El decirle a una persona:
Tú tienes Autismo, pero esto no significa que no tengas talentopuede ser interpretado de las siguientes maneras:
Yo tengo Autismo y por eso no valgo nadao bien
Soy una persona con mucho talento y puedo hacer de todo.
También se debe tener
cuidado en no sobreestimarlos ni subestimarlos. Se debe evitar tanto el
darles información que no pueden entender ni asimilar, como el retener
información que necesitan y entienden.
Al igual que otras
personas que escuchan hablar sobre su enfermedad o trastorno, las
personas con autismo deben sobrellevar esta información, tanto a nivel
cognitivo como emocional. Para explicarles su discapacidad, se necesita
por lo tanto algo más que una charla. Es un proceso de asesoramiento,
guía y algunas veces incluso de psicoterapia (pero no con una
psicoterapia dinámica no directiva).
¿Por qué y cuando?
Antes de empezar el
proceso de la explicación, conviene tomar en consideración la motivación
existente para hacerlo. ¿Quién quiere informarle a la persona con Autismo sobre su Autismo y por qué? A veces, los padres y profesionales
esperan que la persona con Autismo tendrá un comportamiento más
adaptativo, porque tienen conocimiento sobre su enfermedad. Sin embargo,
esto es simplemente una ilusión. Existe una gran diferencia entre saber
algo y ser capaz de cambiar.
Hay otras razones que
tienen un argumento más válido: la persona con Autismo se ve (o se va a
ver en un futuro próximo) involucrada en situaciones no protegidas.
Existen muchas probabilidades de que otra gente note los problemas de la
persona con Autismo, así como su extraño comportamiento. La gente
reaccionará y es probable que se presenten problemas. Si la persona con Autismo está informada sobre el Autismo, puede explicar su
comportamiento a las otras personas, puede saber qué situaciones debe
evitar y sobre todo, las reacciones del resto de la gente serán más
predecibles para ella.
La persona con Autismo
hace preguntas sobre sí misma, sobre el Autismo o sobre el síndrome de
Asperger. Es muy importante saber cuál es la verdadera pregunta. Un niño
que pregunta por qué tiene que ir a otra escuela diferente a la de sus
hermanos ¡no está necesariamente pidiendo una explicación sobre el Autismo!
La decisión de
explicarle a una persona autista su trastorno puede ser interesante para
muchas personas (el propio autista, sus padres, los profesionales). Es
bueno saber qué esperan estas personas sobre esto. Solamente se puede
comenzar el proceso una vez que se haya consultado de modo intensivo a
todas las personas involucradas.
Es difícil especificar a
qué edad se le debe empezar a explicar el Autismo al niño. No se debe
hacer muy temprano, pero claramente no se debe hacer demasiado tarde. En
vez de especificar una edad determinada, podemos mencionar algunas
indicaciones que ayuden a tomar la decisión de empezar a hablar sobre
los Trastornos del Espectro Autista. Es bueno recordar que comenzar el
proceso de introducción a la enfermedad no necesariamente implica que la
palabra autismo deba ser mencionada desde el principio.
- El niño o adolescente pregunta por propia iniciativa qué significa el Autismo y si él lo tiene (cuando ocurre esto, ya es demasiado tarde, porque se deben completar determinados pasos antes de introducir el concepto de autismo).
- La persona con autismo debe afrontar algunos problemas, tales como burlas, problemas de relación, problemas en el colegio, no poder encontrar un trabajo y las soluciones adecuadas para estos problemas requieren un concepto de sí mismo más exacto. Por ejemplo, el enviar a un niño a un colegio especializado en Trastornos del Espectro Autista será mejor aceptado por el niño si él sabe que tiene este trastorno.
- El niño o el adolescente empieza a hacerse preguntas sobre sí mismo, tales como: ¿Por qué a mí nadie me invita a jugar? ¿Por qué no entiendo lo que los demás quieren de mí? ¿Por qué no puedo tener éxito en esto o aquello? ¿Por qué soy tan lento o tan asustadizo?
- Los padres y profesionales quieren suavizar algunas decisiones a tomar en un futuro cercano, tales como no permitir que el joven obtenga su permiso de conducir o se vaya a vivir solo.
Como el Autismo es un
concepto abstracto y difícil, el explicarlo requiere una edad de
desarrollo mínima de cinco a seis anos, ya que la explicación necesita
algunas habilidades cognitivas tales como tener memoria para recordar
algunas cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos
abstractos, comprender el proceso de causa y consecuencia, así como la
habilidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo, sobre la propia
mente y el propio cuerpo.
Aunque el niño no llegue
a esa edad mental, se puede comenzar con algunos pasos preliminares
cuando el niño tenga seis o siete años.
¿Quién?
La persona que le vaya a
explicar al niño o al adolescente su autismo debería garantizar la
continuidad en el proceso y la competencia necesaria para contestar las
preguntas que surjan durante el mismo. Hay algunas razones para no
escoger a los padres o a la pareja de la persona con autismo o síndrome
de Asperger:
- Los padres no deben ser los terapeutas ni los consejeros de su hijo, deben ser sus padres, al igual que la pareja.
- Es mejor que los padres puedan mantener un rol claro para su hijo. Si tienen que ser también diagnosticadores o consejeros, el niño podría sentirse confuso. A lo mejor los padres pueden desempeñar un doble papel, pero las personas con autismo prefieren roles claros y sin ambigüedades.
- Además
del peligro de confusión producida por la doble función de los padres,
existe también el peligro de que el niño pierda la confianza en sus
padres (
Están buscando una excusa
oMe están echando la culpa de todos los problemas que hay en casa
). - Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, la persona con autismo necesita un hombro donde poder llorar y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas apropiadas para proporcionar este apoyo a sus hijos. Esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Por supuesto, todo el
proceso de información para el niño o el adolescente requiere una
cooperación muy estrecha entre padres y profesionales. Los padres deben
estar involucrados tanto en la decisión de iniciar el proceso como en el
contenido del mismo, y deben tener información completa de lo que se
está hablando en cada momento. Cuando se trata de un adolescente o un
joven adulto, el consejero no debe informar a los padres sin el
consentimiento o conocimiento de la persona con autismo.
El profesional que le
informa a la persona sobre su autismo debe poseer credibilidad y
autoridad a los ojos de esta persona. Es curioso que alguna de las
personas que he conocido aceptaban la información que yo les daba sobre
su autismo, cuando no la aceptaban de otras personas, simplemente
porque
yo escribo libros sobre autismo. Para mucha gente sin autismo, mi condición de autor no reforzaría mi credibilidad, pero para las personas con autismo, sí lo hace.
En cualquier caso, el
profesional deberá tener suficiente conocimiento y experiencia en el
campo del autismo. Si no es así, sería mal interpretado por las personas
con autismo, e incluso más, dicho profesional podría malinterpretarlas a
ellas. Por lo tanto el profesional debe tener el conocimiento adecuado
sobre el autismo. Y por encima de todo, el profesional debe respetar a
las personas con autismo por lo que ellos son y pueden hacer, no por lo
que no son o no pueden hacer. Si el profesional considera que el autismo
es algo negativo, ¿cómo puede entonces esperar que la persona afectada
con este trastorno desarrolle una autoestima positiva?
¿Como?
Paso a paso
Explicar el autismo
requiere una serie de pasos a dar. No comenzamos explicando el autismo
en sí, sino ofreciendo el discernimiento y el conocimiento necesarios
para entender el diagnóstico correctamente.
Si queremos que la
persona entienda que sufre de autismo, que esto es la consecuencia de
una deficiencia en el cerebro que hace que la persona entienda el mundo
de un modo diferente, que esta manera especial de procesar la
información los hace a ellos diferentes del resto de las personas, que
esto es una discapacidad (porque la mayoría de la gente no tiene esta
manera autista de pensar y percibir), que una discapacidad no se puede
curar, pero que se puede hacer mucho para mejorarla, entonces la persona
con autismo necesita entender todas estas palabras, no simplemente la
palabra autismo. Esta es la razón por la cual empezamos por:
Las personas son diferentes. Cada persona es única.
Primero comenzamos por
lo exterior, las diferencias visibles: color de ojos, altura, peso, etc…
Después hablamos de las diferencias invisibles, internas. Las personas
son diferentes y por lo tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas
y debilidades. No a todo el mundo le gustan las mismas cosas, no todo
el mundo piensa igual sobre determinada cuestión, no todo el mundo tiene
el mismo nivel de habilidad. Terminamos con: ¿En qué eres bueno y en
qué no eres tan bueno?
El cuerpo humano
En primer lugar, nos
fijamos otra vez en el exterior del cuerpo, porque es visible y
concreto. Después de esto, explicamos que nuestro cuerpo tiene también
un lado interior: las partes que no podemos ver. No solamente explicamos
la localización de algunas partes internas del cuerpo, sino también su
función, por ejemplo el corazón. Y por último, explicamos lo más
difícil: el cerebro. Los investigadores han descubierto que los niños
con autismo tienen problemas para entender cuáles son las funciones del
cerebro. Las relacionan con procesos físicos, tales como la actividad
muscular, pero menos con funciones mentales, tales como soñar o pensar.
Las personas con discapacidad
Algunas personas no son
buenas en algunas cosas, debido a que tienen un déficit o trastorno. A
causa de esto, experimentan ciertas limitaciones severas en sus vidas.
Es lo que llamamos una discapacidad.
A continuación,
explicamos las diferencias entre una discapacidad y una enfermedad, como
por ejemplo: la mayoría de las enfermedades son temporales y pueden ser
curadas o tratadas, pero una discapacidad dura toda la vida.
Luego describimos
algunas de las discapacidades más conocidas, empezando primero por las
más visibles y concretas (por ejemplo, una discapacidad motora en una
persona sentada en una silla de ruedas), más adelante describimos las
discapacidades mentales, que son menos concretas y menos visibles.
Terminamos esta parte explicando que:
- Aunque una discapacidad no puede curarse, esto no quiere decir que no se pueda hacer nada al respecto;
- Existen muchas maneras de ayudar a una persona con una discapacidad: aparatos auxiliares, colegios especiales, un entorno adaptado, un servicio de guía;
- Las personas con una discapacidad también tienen habilidades.
Finalmente, combinamos todos estos elementos en una especie de conclusión:
- Tú eres bueno para algunas cosas, pero no tan bueno para otras.
- Las cosas en las que tienes problemas no son las mismas cosas que las demás personas encuentran difíciles. Esto hace que seas distinto de los demás.
- Hay una razón por la cual experimentas estas dificultades o problemas. Y esta razón tiene un nombre: autismo (o síndrome de Asperger, o cualquier otro nombre del espectro autista).
- El autismo tiene una causa cerebral: tu cerebro funciona de forma distinta al de la mayoría de la gente. Procesa la información de un modo especial, diferente del de las demás personas. Por este motivo, tú encuentras difícil entender algunas cosas, y hay otras cosas que entiendes, pero de una manera distinta a la de las demás personas.
- Todas las personas con autismo comparten básicamente los mismos problemas. Les resulta difícil relacionarse con gente y hacer amigos, les resulta difícil comunicarse (entender a otras personas y ser entendido por éstas), les es difícil afrontar cambios (impredecibles) y no les gusta la flexibilidad (aquí dejamos que la persona con autismo dé ejemplos de sí misma).
- Como el autismo tiene que ver con tu cerebro y no con algo externo, las demás personas no pueden ver tu autismo. Algunas veces, esto está bien, pero otras veces, no está tan bien porque la gente no puede entender por qué tienes dificultades.
- Sin embrago, la gente que sabe algo sobre el autismo sí puede verlas. Esto se debe a que las personas con autismo actúan y reaccionan de un modo distinto al de la mayoría de las personas. Éstas pueden considerar que el comportamiento de la gente con autismo es extraño y misterioso.
- El autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad. Al igual que ocurre con otras discapacidades, no existe ninguna medicación ni cirugía que pueda quitar el autismo.
- Todas las personas son diferentes. Esto hace que tú también seas alguien único y diferente de las otras personas, incluso de las personas con autismo. No existen dos personas con autismo iguales. Este es el motivo por el cual hablamos de un espectro autista.
- El que el autismo sea una discapacidad no quiere decir que no se pueda hacer nada. Las personas con autismo pueden ayudadas y apoyadas de muchas maneras, tales como encontrarles un colegio especial, enseñarles estrategias de compensación, ofrecerles un servicio de guía y consejo, así como un entorno adaptado (aquí dejamos que la persona con autismo dé ejemplos de cómo está siendo ayudada).
- Las personas con autismo no son inferiores a las demás personas. Aunque experimentan muchas dificultades en su vida, también tienen talentos y habilidades. El tener autismo no te hace ser menos persona, ¡te hace ser especial!
Una comunicacion adaptada
El explicar el autismo a
un niño, un adolescente o un adulto con autismo requiere comunicación.
Las personas con autismo tiene problemas cualitativos con la
comunicación, especialmente con el lenguaje hablado. Tenemos que tener
en cuenta estas dificultades y adaptar nuestra comunicación cuando hablamos sobre autismo. Tenemos que considerar los siguientes puntos:
- Las personas con un trastorno del espectro autista entienden el mundo de una manera distinta a la nuestra, por lo que les dan significados diferentes o especiales a las palabras y conceptos. No siempre entenderán las palabras que nosotros usamos del mismo modo que las entendemos nosotros. Un joven al cual le aconsejé trabajar sobre sus problemas (por ejemplo, no tener novia y sentirse deprimido) pensó que tenía que hacer algún trabajo físico.
- Tenemos que tener cuidado al interpretar sus palabras y no debemos reaccionar con demasiada rapidez. Intente siempre comprobar lo que ellos quieren decir: pregúnteles qué es lo que quieren decir, para estar seguro de haberlos interpretado correctamente. Una chica dijo que era lesbiana, pero solamente quería decir que le gustaba mirar a las mujeres guapas. No era en absoluto lesbiana.
Existen además otros puntos a tener en cuenta:
- Adapte su lenguaje. Utilice siempre que pueda descripciones concretas. Refiérase a cosas que ellos puedan ver o imaginar.
- Tenga cuidado cuando hable de emociones. Las personas con autismo tienen emociones y no podemos por lo tanto ignorarlas. Pero es más conveniente hablar sobre cosas que se pueden hacer (para sentirse mejor) que trabajar y hablar sobre emociones directamente. Si tienen algo que hacer, entonces tienen algo concreto sobre lo que actuar. Se sienten más ayudados con sugerencias y tareas concretas que simplemente charlando sobre sus sentimientos.
- Trate de visualizar. A menudo, ayuda el poner las cosas por escrito, o el hacer un dibujo ilustrativo. Trate de hablar con imágenes, ya que ellos piensan con imágenes. Las ilustraciones les convencen más que los razonamientos abstractos.
- A las personas con autismo les gustan la claridad y la estructura. Utilice listas, mejor que texto libre. Intente expresarse de un modo lógico, matemático.
- Si ellos saben escribir, déjeles que escriban mejor que hablen. Muchas personas con autismo pueden expresar sus pensamientos e ideas mucho mejor cuando pueden escribirlas que cuando tienen que expresarlas mediante lenguaje hablado. La escritura ralentiza el proceso de la comunicación y les ayuda a organizar sus pensamientos.
- Las personas con autismo encuentran difícil el focalizarse en lo que es relevante y esencial. Muéstreles la esencia, no les fuerce a buscar los puntos esenciales dentro de un mar de detalles.
- Se
les pueden facilitar mucho las cosas si se les contesta a sus preguntas
con una respuesta clara, en vez de dar una respuesta amplia pero vaga.
Expresiones como
quizás
,esto puede ser posible
,más adelante
,a veces sí y a veces no
,algún día en el futuro
no son la clase de respuestas que les van a ayudar. Un clarosí
ono
onunca
otodos
resultan más reconfortantes. Es evidente que la realidad nunca es tanblanca o negra
, pero mucha gente se siente confusa con todos nuestros matices. - Cuando
dé alguna información, piense de antemano las consecuencias que podría
tener. Intente tomar en cuenta los efectos que pudiera tener la
información que usted comparte con ellos. Incluso una observación que
parece inocente, tal como
El autismo no es tan malo. La gente siempre te querrá como tú eres
podría producir la falsa creencia de ser siempre aceptado por todo el mundo. A menudo, Vd. no verá los efectos de su afirmación de modo inmediato, sino solamente al cabo de semanas o meses. Si no está Vd. seguro de lo que dice, ¡entonces no lo diga! Lo último que necesitan las personas con autismo son ser partícipes de nuestras dudas, nuestras ilusiones o nuestros miedos. Cuando explicaba a jóvenes con autismo, en el curso de una sesión de entrenamiento sobre auto-manejo, que el entrenamiento tenía por objetivo el mejorar su independencia, uno de ellos creyó que esto quería decir que tendría que vivir obligatoriamente solo en un futuro. Fue una liberación para él el que yo le explicara que, incluso después de este entrenamiento, él podría seguir pidiendo apoyo y que el mejorar su independencia no quería decir que tenía que ser capaz de hacerlo todo él solo. - Las personas con autismo son generalmente víctimas de una sobrecarga de información. Muy a menudo, ellos procesan la información (especialmente la información verbal) mucho más lentamente de lo que lo hacemos nosotros, ya que tienen que revisar todos los detalles. Por lo tanto, cualquier charla debería ser corta: como máximo, de 30 a 45 minutos (en función de su edad mental). Cualquier charla que dure más perderá parcialmente su efecto, ya que no podrán asimilar más información.
- Asegúrese
de que no solamente habla de sus problemas o de las partes negativas
del autismo. Muchos niños y adolescentes establecen una relación entre
las personas y las cosas que hablan con ellas, o bien piensan que Vd.
espera que ellos le hablen solamente de sus problemas. Cuando su
consejero le preguntó a un joven con autismo cómo marchaban sus asuntos,
el chico siempre respondía:
no demasiado bien
. La razón era que su consejero solamente le hablaba de problemas. Por lo tanto, el chico pensaba:Cuando me encuentre con este hombre, tengo que hablar sobre problemas
. Y esto era lo que hacía, aunque no tuviera ningún problema. - Cuando hable con la persona con autismo, asegúrese de dejar sitio también para sus intereses, los aspectos positivos y… ¡el humor!
- Cuando les dé a leer algo sobre autismo, ponga la información de modo que un cerebro autista pueda leerla y comprenderla. Nuestro cuaderno de trabajo Soy especial es compatible con este estilo; por ejemplo, solamente ponemos una idea por página, las páginas están muy estructuradas, se ofrece un montón de ayuda visual, las frases son cortas, se explican las palabras abstractas y se utilizan listas en vez de largos párrafos.
Vigile su autoestima
El explicar qué es el Autismo a una persona con este síndrome consiste en algo más que en
darle el diagnóstico. Lo mismo que ocurre con todo el mundo, este
diagnóstico le provoca pensamientos, emociones, miedos, deseos. El
hablar sobre Autismo no se puede hacer sin comprometerse. Tenemos que
vigilar constantemente las reacciones sobre la autoestima de la persona
en cuestión.
- El charlar sobre Autismo no debería convertirse en un monólogo mediante el cual intentamos convencerles de algo o intentamos cambiar nuestro conocimiento o ideas sobre ellos. Aceptan el diagnóstico mucho mejor cuando establecen las conclusiones por sí mismos. En vez de escoger un modelo en el cual ellos hacen preguntas y nosotros les contestamos, hacemos nosotros las preguntas de modo tal que ellos puedan encontrar las respuestas por sí mismos. Durante los últimos diez años, hemos desarrollado una estrategia para reforzar esto: el método socrático. Mi experiencia me dice que a las personas con autismo les gusta este método, porque no se basa en el modelo tradicional de profesor-estudiante o médico-paciente, en el cual el estudiante o el paciente adoptan un papel pasivo e ignorante y el profesional adopta el rol de la persona que es la experta. En el método socrático, el profesional no se pone en la posición del que más sabe, sino que sirve como catalizador para que el estudiante o el cliente encuentren por sí mismos las respuestas a las preguntas.
- Las personas con Autismo son muy sensibles a la crítica y a las observaciones negativas. Esto ocurre porque no tienen armas emocionales propias contra la crítica. Las observaciones críticas y negativas les llegan como el trueno en un cielo azul. Vienen demasiado rápidas y no pueden anticiparlas debido a sus problemas con la Teoría de la Mente.
- Si Vd. habla de cosas negativas, prepárese para una reacción negativa, incluso pánico o negación. No lo olvide: Vd. le está dando malas noticias.
- Esto no significa que tengamos que ocultar las cosas negativas del autismo. Después de todo, el autismo no es algo que la gente desee tener. La vida es difícil para la gente con autismo y nuestro mundo no es demasiado amable con ellos. Se lo ponemos más difícil si no les describimos la situación correctamente. Cuando hablemos de autismo, ¡tenemos que ser sinceros con ellos!
- Al mismo tiempo, no deberíamos minar su autoestima. El hablarles sobre autismo no debería acabar en frustración y ansiedad. Cada charla debería acabar de forma positiva.
- Para
ayudarles a construirse una autoestima positiva, es importante decirles
que pueden aprender un montón. Al hablar de limitaciones y
dificultades, no deberíamos presentarlas como definitivas e imposibles
de cambiar. Pero tampoco deberíamos darles falsas ilusiones: tenemos que
corregir las expectativas que sean demasiado altas, tales como
Con toda seguridad encontraré a una chica que se case conmigo
. El ofrecer alternativas es algo que funciona:El casarse puede ser difícil o imposible, pero puedes tener amigos y amigas
. - Es importante para su bienestar que les proporcionemos métodos para enfrentarse a sus problemas. El que sean conscientes de sus problemas no significa que tengan imaginación para idear soluciones. Cuando les demos soluciones, debemos intentar no darles las nuestras, sino cosas que ellos vean como útiles y que les puedan ayudar. Enséñeles a compensar, no a ser no-autistas.
- Les gusta acabar la reunión con una o dos tareas claras y prácticas que puedan hacer, algo en lo que puedan trabajar y que esté a su alcance. Esto termina la charla de un modo positivo y les proporciona un sentimiento positivo.
- Finalmente: la persona tiene autismo, pero no es autista. ¡Una persona con autismo es algo más que su autismo! No subestime la influencia del autismo, pero asegúrese de que también ve las demás características de la persona: su carácter, sus intereses, sus técnicas de compensación y camuflaje, sus habilidades, sus deseos…