El pasado 21 de febrero, se celebró en la Casa Cultural de Alcorcón, Madrid, las II Jornadas Síndrome X Frágil (SXF).
La jornada estuvo compuesta por una serie de ponencias.
En un primer lugar, la ponente fue la neuropediatra
María Teresa Fernando.
Ella se encargó, como es lógico, de toda la parte clínica, de la que extrajimos las siguientes conclusiones:
El Síndrome X Frágil es un Trastorno del Neurodesarrollo de origen genético ligado al cromosoma X y representa la forma más común de discapacidad intelectual después del Síndrome de Down.
Su origen se debe a la mutación de un gen del cromosoma X.
Para
diagnosticarlo se realiza un extracción de sangre y mediante técnicas de biología molecular se confirma o no. Esta prueba es la única que ofrece un resultado fiable y ante la duda debemos insistir en la realización de la misma.
Actualmente el SXF no tiene cura pero sí se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
El 15 % no tiene afectado el fenotipo físico. En los niños de corta edad, no tiene por qué acompañarse de determinados rasgos físicos. Es conforme pasan los años y sobretodo hacia la pubertad cuando más los han desarrollado. Las niñas, por el contrario, no tienen el fenotipo físico pero sí el conductual.
Los rasgos físicos más característicos aunque no tienen porqué presentar todos son: cara alargada y estrecha, orejas relativamente grandes, macrooquidismo o lo que es lo mismo, excesivo desarrollo testicular; hipereslasticidad en las articulaciones, paladar ojival...
Sin embargo, suele ser más evidentes desde la primera infancia los trastornos de conducta, que suele ser más leves en niñas que en niños, llamando la atención la hiperactividad, los trastornos de atención, hipersensibilidad a los estímulos, timidez extrema, lenguaje repetitivo, conducta obsesiva, baja tolerancia a la frustración...
Por otra parte, presentan buenas capacidades imitativas, lo cual es muy importante a la hora de aprender y un peculiar sentido del humor.
El retraso del desarrollo psicomotor y en la adquisición del lenguaje, son quizás los síntomas neurológicos más frecuentes que suelen disparar la señal de alarma en los padres.
Así pues, destacar la importancia de la intervención cognitivo-conductual y señalar que no hay una medicación específica para el SXF, ni todos tienen porqué necesitarla. En el caso de tomarla, esta será para algunos síntomas en concreto que el especialista considere, como por ejemplo, déficit de atención.Fundamental el trabajo pluridisciplinar, es decir, el trabajo de distintos especialistas que trabajarán conjuntamente por un objetivo común. Conductual y médico.
En líneas generales esto es todo en lo que respecta al plano clínico.
La segunda ponencia estuvo centrada ya en la Atención escolar, concretamente en la Metolodología Montessori, tan popular hoy en día, pero en un aula TEA. La encargada de la misma fue Eva María Díaz Sánchez.
Sabemos que en la actualidad, con la publicación del DSM 5, el SXF ha pasado a formar parte de la categoría de Trastornos del Espectro del Autismo, y por lo tanto, perfectamente podría estar incluido en un aula TEA.
En el aula de Eva, la clase está organizada lo más parecido posible a una clase ordinaria que sigue la Metodología Montessori pero adaptada a su vez a las característica y metodología habitual de las aulas TEA.
En una aula Montessori podemos encontrar las mesas de los alumnos ubicadas en el medio del aula, pegados a las paredes y alrededor de las mismas estaría ubicados los distintos materiales. En ella, los alumnos puede acceder libremente al material que deseen sin que la maestra participe de ellos. Eso si, podrá intervenir en situaciones tales como que un alumno esté obsesionado con un mismo material y siempre lo utilice. En este caso, le motivará y animará para que coja otro.
En el aula Tea-Montessori, la ubicación de los muebles no va a poder ser igual. Muchos de ellos tendrán que estar por en medio del aula para delimitar y estructurar espacios. Así mismo, se deberán establecer rincones que se aconseja estén, a su vez, organizados por colores.En el aula Tea-Montessori, el aprendizaje debe estar estructurado en pequeños pasitos, y para cada pasito hay un material específico, así como para cada niño .
Así, cada material está pensado para una necesidad y por lo tanto cada niño tiene su propio material, pudiendo utilizarse el mismo para más de un niño en caso de que sea necesario pues presentan las mismas necesidades.
"En este aula- nos decía Eva María- la maestra acompaña en el aprendizaje. Motiva, pero no impone."
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| Ejemplo de Lapbook encontrado en Pinterest. |
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| Ejemplo de material Teacch encontrado en Pinterest. |
Es importante destacar el momento en el que los niños suelen tener más dificultades durante la realización de actividades, y es en los momentos de transición de una actividad a otra. En estos casos, además de estar muy bien anticipado y señalado con pictos, podemos facilitarlo con el acompasamiento (PNL).
El trabajo debe ser manipulativo y experiencial.
Se trabajará preferiblemente en el suelo, en una alfombra que le ayudará a centrar la atención sobre el lugar en el que estamos y lo que vamos a hacer.
Se utilizará el aprendizaje en tres tiempos:
1º.- Yo nombro el objeto (maceta)
2º.- Señálame la maceta
3º.- Cómo se llama "esto" (cogiendo o señalando la maceta).
¿Beneficios del Método Montessori? Somos nosotros los que nos adaptamos al niño y a sus necesidades. Sabemos que a los niños con TEA les afectan los cambios y Montessori permite adaptarse a ellos en todo momento.
Y con unas recomendaciones termina la ponencia de Eva María: el libro "Montessori en casa","Juegos que unen" y "El niño lo entiende todo" de la doctor Altha J. Soler.
Algunas imágenes del AULA TEA, sus rincones y materiales
Hasta aquí la segunda ponencia, y pasamos a la siguiente. Esta vez es el turno de Rosi Ramírez, que trabaja en el CEIP Virgen del Carmen de Parla.
Rosi nos hablo de su experiencia con un niño incorporado a su aula a los 3 años. Este niño es Alejandro, que como la mayoría de los niños de su edad, llegan con un diagnóstico de Retraso Madurativo. No obstante, se prevé que será un alumno motórico y por eso llega al centro. Comienza el curso realizando el periodo de adaptación igual que el resto de sus compañeros y sin Técnico Especialista III, profesional que se encarga de la movilidad de los niños que lo necesitan en sus momentos de desplazamientos con los especialistas del centro, así como de atender en lo que a higiene y/o alimentación respecta.
Sí tiene el apoyo de la PT y AL del centro que entran al aula a hacer los apoyos.
Nos habló de cómo fue un comienzo duro, pues a la falta del personal Técnico se le sumaba lo perdidos que estaban con respecto a la atención de Alex.
Y por supuesto, la familia. Ellos también pasaron "su peregrinaje" particular buscando respuestas a las características de Alex. Nos contaron cómo cuando en una ocasión le comentaron al médico lo preocupados que estaban por su hijo, este respondió que la madre exageraba y que lo que tenía que hacer era " emborrachar al marido e ir a por su segundo hijo". VERGONZOSO!!
Su segundo hijo también es un X Frágil y todo esto se podría haber evitado si el médico hubiese hecho bien su trabajo y ante la duda, descartado posibilidades. Es intolerable, si, pero lo más intolerable es que además de haber tenido que sufrir esto, encima no puedas denunciar al médico por el alto coste de los procesos judiciales. IMPOTENCIA!!
Así que, una vez están "metidos de lleno" en esa situación, lo único que pueden hacer es "tirar hacia delante", y vaya si lo hacen. Son una familia ejemplar. Además, desde un primer momento, nos cuenta Rosi, se han mostrado colaboradores y participativos, estando en total coordinación con ella y el reto de especialistas.
Muchas veces sus compañeros conseguían entender comportamientos de Alex que a Rosi se le escapaban. Tienen esa facilidad para entenderse entre ellos que es maravillosa. Además, le ayudaban en todo lo que necesitaba. Siempre ha sido un niño querido por todos.
Y es entonces cuando, a base de buscar información, formarse y asesorarse en la materia, descubre los pictogramas, y con ellos, se abre una puerta enorme hacia el entendimiento y comprensión. A partir de ahí, aunque con mucha dificultad, "el jardín empieza a florecer".
A continuación se muestran imágenes de algunas actividades que se realizan en el aula. Concretamente, el uso de pictos a gran tamaño resultan de gran interés para Alex.
Otras,debido a sus dificultades de integración sensorial le resultan, por el momento, difíciles de hacer, pero poco a poco lo conseguirá.
Se adaptaron fichas de grafomotricidad a gran tamaño y plastificadas, de manera que se favoreciese la realización de las mismas pudiendo comenzar con trazos grandes y a poco a poco se irán disminuyendo. Así, Alex va realizando actividades que en un primer momento se creían impensables.
Y como siempre, resulta fundamental seguir todos las mismas normas, en este caso concreto con Alex, y en general, para todos los niños y más para los que presentan Diversidad Funcional, así como mantener una coordinación y comunicación frecuente.
Rosi finalizaba comentándonos algunas aplicaciones que le han sido realmente útiles para el trabajo con Alex. Estas son:PICTO JUEGOS, PICTO TRADUCTOR, PICTO CUENTOS, PICTO AGENDA y PICTO SONIDOS. Todas ellas se pueden encontrar en:
Y para concluir la ponencia y reflexionar, nos dejó este pequeño relato:
Y así, es como llegamos a la cuarta ponencia, esta vez referida a los Centros Específicos. Me va a perdonar la ponente pero me falta su nombre. Si tras leer este artículo me lo facilitan, encantada lo añadiré.
La ponente nos habló de las posibilidades de escolarización que tiene un niño con SXF.
Nos explicó la organización de un centro de educación especial, es decir, las distintas etapas en las que se divide:
El personal que atiende directamente al alumno:
Y sobre la importancia, una de más, del uso de claves visuales. Así, se señaliza con pictogramas, todas las dependencias del centro. En las puertas de cada aula está la foto del tutor junto a sus alumnos, de manera que ellos sepan identificar cuál es su clase.
Una vez más, dentro del aula se señalizará mobiliario, material, habrá una zona de asamblea con pictos, se organizará la clase por rincones...
Así vemos cómo la señalización ambiental, es una de las claves a la hora de trabajar en un Centro Específico.
Así llegamos al PROGRAMA
DE AUTONOMIA PERSONAL Y AUTODETERMINACIÓN.
Fue el turno de Rebeca Tur Barja como facilitadora, como ella dice, de los aprendizajes, de la vida, de los sueños...
De Víctor, un chico con SXF, de un padre (me va a disculpar también pero no recuerdo su nombre) con dos hijos afectados, y un chico (me pasa lo mismo, lo siento, se quedó el nombre por el camino) que lleva la parte de terapia
ocupacional para niños.
Nos habló de cómo trabajan la autonomía a través de bibliotecas, transporte público, museos, parques... Proporcionando apoyos individualizados y adaptados en intensidad y tipo a las necesidades de cada persona.
Entre sus funciones:
- Mediar, o como dijo Rebeca: "hacer no haciendo".
- Generar muchas oportunidades ya que tienden a repetir las experiencias que ya conocen, pues se sienten cómodos en ellas, y evitan las novedades por ansiedad, miedo...
- Dar apoyos midiendo muy bien hasta dónde y cómo. Tanto a los chicos como a las familias.
- Dar apoyo a los entornos. Facilitar información suficiente para que estén preparados para recibirles.
- Rescatar logros para fortalecer.
- Trabajar habilidades relacionadas con todas las figuras del entorno y normalizar situaciones.
- Autodeterminación, autonocimiento, ampliar intereses, trabajar la identidad,el manejo emocional, las relaciones sociales...
Y así llegamos a la entrevista que Rebeca le hizo a Víctor sobre varios puntos.En un primer momento nos habló del Centro Ocupacional al que acuden y cómo allí trabajan, entre otras cosas, la cerámica.
Nos contó que suelen ir a la Casa Encendida, a bibliotecas, museos...
También habló sobre el uso de transportes y nos demostró cómo controla estupendamente muchas de las líneas que tiene que utilizar. Y finalizó explicándonos que acude a un piso tutelado una vez al mes como entrenamiento, para ir haciendo un acercamiento progresivo, y allí aprenden a realizar todo tipo de tareas domésticas.
Y es que, como nos decía, para llevar a cabo un PROGRAMA DE AUTONOMÍA de forma satisfactoria, son necesarios tres requisitos:
- Confianza de los padres.
- Apoyo profesional.
- Paciencia.
Y nos dejó esto consejo:
Así pasaban las horas y se iba acercando el final. Ahora fue el turno de Carlos Osteso, Psicólogo, que se encargó de darnos una visión del Programa de Autonomía y Autodeterminación en niños.
Y es que antes existía una barrera de edad que estaba situada en 12 años y no les permitía llevar a cabo este programa en edades más tempranas. Pero esa barrera ha sido eliminada y eso ha resultado ser un gran acierto. Siempre hablamos de atención temprana, ¿por qué no también a la hora de trabajar este Programa de Autonomía y Autodeterminación?
Y es que, todos tenemos derecho a tener una vida de calidad.
Comenzó su charla con un avión de papel volando que aparecerá en todas sus diapositivas, y que por su fragilidad que simboliza el camino de cualquier alumno.
A continuación, se muestran los datos más relevantes de la ponencia:
Y ya si, para finalizar, Alicia Centenera nos habló de la importancia del movimiento asociativo, de cómo resulta fundamental la difusión de la información, el apoyo a las familias y a los niños/as, chico/as con SXF.
Incidió en la importancia de que toda esta información recibida en la ponencia, no se quede en nosotros, si no que la compartamos, difundamos, de manera que poco a poco deje de ser"esa gran desconocida". Y nos animó a colaborar, entre otras cosas, porque ese dinero es necesario para pagar a los facilitadores que tan maravillosa labor hacen.
Y desde aquí, aprovechándome de tener el teclado entre mis manos, os animo a hacerlo.
Yo ya lo hago. Colaboro con la Federación Española de Enfermedades Raras.
Porque granito a granito podemos hacer una gran montaña.
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| FOTO DE GRUPO - Una pena que no se vea la raya verde que llevábamos en la cara :) |
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Escrito por Olga Sierra Cuadrillero
