Una correcta atención a la salud es otro de los principales derechos y necesidades de las personas con TEA, tanto en aspectos físicos como relacionados con la salud mental.
En el caso de las personas con TEA esta atención sanitaria de calidad implica un reto añadido, en parte debido a que las persona con autismo tiene grandes limitaciones para reconocer el malestar físico o psíquico y el dolor y por ello pueden pasar desapercibidas muchas enfermedades. La formación de los profesionales de la salud en las especificidades de las personas con autismo es muy importante.
Existen otras complicaciones en la salud que se asocian con una frecuencia superior a la media poblacional en los casos de personas con TEA, como la epilepsia, los trastornos del sueño o de la alimentación, que requieren una atención sanitaria especializada. También es preciso que se preste una especial atención a las habilidades de autocuidado y autonomía personal, que en el caso de las personas con TEA, y debido a algunas dificultades asociadas en la autoplanificación y organización de acciones, así como en la “autopercepción” del aspecto personal, pueden precisar de apoyos especializados.
Otro problema o dificultad importante con la que nos encontramos es que no se hace un seguimiento global del desarrollo de estas personas ya que el trastorno del autismo tiene facetas que afectan a su salud física, a sus dificultades de conducta o de sociabilidad, su alimentación, su aprendizaje, problemas que se están acentuando con el envejecimiento de esta población.
Como pueden apreciar, son muchas las necesidades y las dificultades para las personas con autismo en el ámbito de la salud y la atención sanitaria.
En la actualidad existen muy pocos servicios sanitarios en España que tengan en cuenta estos aspectos, y en la formación de los profesionales sanitarios no se contemplan los TEA, ni la manera de adaptar la atención sanitaria a estas personas. Ni siquiera en el ámbito de la atención especializada de la salud mental existen prácticamente profesionales ni servicios especializados en la atención a las personas con TEA, ni datos contrastados que permitan saber cuáles son los trastornos que se asocian con más frecuencia a los mismos y la manera en la que se interrelacionan.
Pero se están dando algunos pasos ya en la buena dirección, en este sentido queremos mencionar dos iniciativas en la Comunidad de Madrid:
- La primera es el programa AMI-TEA un programa para favorecer el acceso a los servicios médicos públicos a los que tiene derecho toda la población reduciendo las barreras que se atribuyen a la patología autista. Está liderado por profesionales expertos que conocen los rasgos que definen a las personas con autismo (sus necesidades, formas de entender el mundo, comprensión de las formas de actuación…) y, puesto que la atención a estos pacientes requiere una atención singular y preferente, se encargan de acompañar y llevar a cabo protocolos de actuación personalizados (como acompañamiento a especialidades médicas, ajuste de horarios de acuerdo a las necesidades de la familias para pruebas médicas, y reducción de los tiempos de espera, entre otros. Es una experiencia que puede extenderse a otros hospitales y a otras regiones y que ayuda a solucionar muchos de los problemas con los que se enfrentan las familias y los autistas en su acceso a los servicios de salud.
- Y la segunda iniciativa es el convenio entre el Servicio Madrileño de Salud y la Federación Autismo Madrid. Con este convenio se establece un marco de colaboración en el ámbito de la información y asesoramiento, la investigación y la formación y la educación sanitaria, con las siguientes estrategias de desarrollo:
- En el ámbito de la información y asesoramiento se incluirán aspectos específicos de comunicación con familias y profesionales, con especial hincapié en el uso del espacio web.
- En el ámbito de la investigación se incluirán aspectos y colaboraciones relacionados con el estudio de hábitos de salud y vida activa, prevención, ejemplos y buenas prácticas en atención temprana, diagnóstico precoz, etc.
- En el ámbito de la formación, se incluirán actividades de formación en el ámbito sanitario además de acciones educativas dirigidas a las familias y a los profesionales que trabajan con ellos.
Más información: “Autismo, calidad de vida hoy” y Los derechos y las necesidades de las personas con TEA y sus familias
