<div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">Estimados amigos: </span></span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas termina siendo parte natural de un proceso de asimilación ante la pérdida de un ser querido o bien, de una ilusión como es el caso de nosotros, donde al recibir un diagnóstico de nuestros hijos la realidad que nos mostraban era totalmente diferente a aquella que conocíamos. </span></span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">Este proceso es conocido como "<b>Duelo"</b>, el cual es una experiencia que para poder tener una salud emocional y permitir a nuestras vidas tener un potencial significado, debemos completar para llegar a la aceptación que no es otra cosa que la reconciliación con la verdad. El duelo es diferente en cada persona y en algunos casos puede extenderse a períodos muy extensos e incluso hasta años. Saber reconocer si hemos completado o no el ciclo del duelo es ya un buen avance, pues nos permite tomar conciencia y continuar, ya sea en forma individual o con el apoyo profesional de algún psicólogo o psiquiatra.</span></span></div> <br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <span style="background-color: white;"></span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0iu4MksruSWY5d9dpL35st1Eir_vbUvZ5fVv1XB8OCtCIQJ9LSgEXa1v64Y9MINSVqQrVZCYPUGjJgLeodl274KfgJSMHzrXyu1TduDvrWeJOodeKBYXMzbYPR6-xWV0_kS7cj-2p4iQ/s1600/FASES_DUELO2.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="352" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh0iu4MksruSWY5d9dpL35st1Eir_vbUvZ5fVv1XB8OCtCIQJ9LSgEXa1v64Y9MINSVqQrVZCYPUGjJgLeodl274KfgJSMHzrXyu1TduDvrWeJOodeKBYXMzbYPR6-xWV0_kS7cj-2p4iQ/s400/FASES_DUELO2.jpg" width="400" /></a><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">1.- <i><b>REPULSA O NEGACIÓN</b></i>. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente, que lo checáramos y nosotros nos negábamos a hacerlo. También es frecuente verlo en algunos padres, sobre todo hombres y abuelos, donde dicen que el niño no tiene nada, que está malcriado o que es parte natural de su desarrollo. A mi opinión muy personal, considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.</span></span></div> <span style="background-color: white;"> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> </span><br /> <br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <span style="background-color: white;"></span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">2.- <b><i>REBELIÓN.</i></b> Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como "¿porqué a mí?" e incluso cuestionando las propias creencias religiosas. A veces algunos papás en esta fase les es molesto que se llegue a pronunciar la palabra "autismo" frente a ellos o que se refieran a sus hijos por ese síndrome.</span></span></div> <span style="background-color: white;"> </span><br /> <br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <span style="background-color: white;"></span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">3.- <b><i>NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. </i></b>Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.</span></span></div> <span style="background-color: white;"> </span><br /> <br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <span style="background-color: white;"></span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">4.- <b><i>DEPRESIÓN.</i></b> En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempo muy prolongados.</span></span></div> <span style="background-color: white;"> </span><br /> <br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <span style="background-color: white;"></span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">5.- <i><b>RECONCILIACIÓN.</b></i> Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.</span></span></div> <span style="background-color: white;"> </span><br /> <br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <span style="background-color: white;"></span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múlt</span><span style="font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">iples veces en nuestra </span></span></div> <span style="background-color: white;"> </span><br /> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white; font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien </span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white; font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad. Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.Les recomiendo mucho que lo lean y en forma sincera con uds. mismos ubiquen en qué etapa del duelo se encuentran. Recuerden que para sacar adelante a nuestros niños debemos estar sanos emocionalmente y que la vida no es solo autismo.</span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white; font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white; font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;">Javier Garza</span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white; font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><br /></span></div> <div style="text-align: justify;"> <span style="background-color: white; font-family: 'Trebuchet MS', Verdana, Arial, sans-serif; line-height: 16.828125px;"><a href="http://aspau.blogspot.com.es/2013/01/primera-taza-solidaria-con-el-autismo.html" target="_blank">Fuente</a></span></div>

Estimados amigos:  La noticia de tener un hijo con discapacidad provoca una serie de emociones muy variantes, que a fin de cuentas term...

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  Posted at   7:22 p. m.  | El duelo |

<br /> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg33SNfGImZB8ioUHPyxdhipQfC9xfRnqfgb8I4LJ1m51pMpZFcA2QJ3aKDEanzMEqs_mVH7StYFGgtZOihcT2IxepPnCdaSG1CtOVfGb5GUXt6oiRr1aNHy7pHjWiR0auBGRVO4Ll8Fr8/s1600/403609_422139754524886_1509787774_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg33SNfGImZB8ioUHPyxdhipQfC9xfRnqfgb8I4LJ1m51pMpZFcA2QJ3aKDEanzMEqs_mVH7StYFGgtZOihcT2IxepPnCdaSG1CtOVfGb5GUXt6oiRr1aNHy7pHjWiR0auBGRVO4Ll8Fr8/s400/403609_422139754524886_1509787774_n.jpg" width="400" /></a></div> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Cuando nace un bebé todo es júbilo, gozo y amor. La familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber más: ¿es niño o niña, se parece a mamá, papá o la abuela? Sin embargo, ¿qué pasa si se dan cuenta de que ese bebé es diferente? Se dice que de cada diez niños, uno va a tener una discapacidad; un 2% de todos los bebés que nacen en el mundo pueden ser niños con discapacidad intelectual.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> En general, los términos globales no nos impactan sino cuando se trata de nuestro bebé. Lo importante no es pensar en estadísticas sino en personas. Un nuevo bebé es primeramente un bebé, sin importar su inteligencia o condición.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Si el nacimiento de un hijo trastoca el equilibrio existente en el sistema familiar y requiere del proceso hasta alcanzar un nuevo equilibrio, en el caso de la persona con discapacidad la ruptura del equilibrio es - probablemente- mayor y por lo tanto más costoso -en principio- alcanzar ese equilibrio deseado.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Es semejante al proceso de duelo. En realidad, han sufrido una pérdida. El gran sueño de tener un hijo propio, criarlo y educarlo como los demás padres ha muerto. Para ayudar a las familias en este proceso es importante darles tiempo y escuchar su lamento sin rechazarlos a ellos o a su bebé.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> En muchos casos los padres simplemente no pueden entender o aceptar que su hijo no vaya a ser futbolista o ganador de un premio Nobel, como han soñado, y entran en un estado de negación. Es muy normal escuchar comentarios de la mamá como: «No es posible, el embarazo fue tan normal... no puedo aceptar que mi hijo sea así, va a mejorarse e ir a la universidad; lucharemos por él».</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Además, es probable que busquen otros diagnósticos menos negativos. En general, esta puede ser una etapa costosa y frustrante. Con frecuencia los padres entran en crisis emocional y espiritual: todo lo ven oscuro y negativo, culpan al resto del mundo, incluso a Dios.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Se escuchan comentarios como: «¿Por qué nació así mi hija? ¿Por qué un Dios amoroso y poderoso dejó que pasara semejante cosa? ¡No voy a rendir culto a un Dios capaz de darme un bebé discapacitado!»; «Obviamente fue culpa de mi esposo, no me cuidó lo suficiente durante el embarazo y ahora mire lo que ha pasado»; etc. O bien llegan a culparse a sí mismos: «¿Es por mi culpa? ¿Qué hice mal? Tal vez no comí lo más saludable o me faltaron algunos cuidados en mi estilo de vida» «¿Será por algún pecado en mi pasado?»</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Tampoco son raros los sentimientos de pena, vergüenza e ira. Los padres están expuestos a cambios de ánimo muy bruscos. En un momento pueden estar llenos de amor y ternura hacia su bebé, pero cuando éste no deja de llorar durante horas, los sentimientos se convierten en disgusto, enojo y desesperación; luego viene el aislamiento social y espiritual. Cuando más se necesita el acompañamiento es cuando menos se animan los padres a buscar ayuda.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Además, dado que no se trata de una enfermedad pasajera, pueden pasar meses o años de soledad. Entonces surge la pregunta: «¿Dónde está Dios? ¿No me escucha? Tampoco mi propio esposo está dispuesto a conversar sobre el tema; estamos viviendo sólo en torno a este niño y ya no tenemos tiempo para nosotros. Puede ser que ya no me ame, por tener un bebé con discapacidad». Al llegar a este punto, la madre debe buscar ayuda, porque de lo contrario es muy probable que la pareja no sobreviva a esta experiencia tan dura. El índice de divorcios y separaciones entre padres de hijos con discapacidad es muy alto.</span></li> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Si el matrimonio logra superar las primeras etapas de la crisis, dándose cuenta de la situación de su hijo, hay más posibilidades de sobrevivir como pareja. Es imprescindible que la pareja se mantenga unida, porque se necesita el apoyo mutuo. Si su hijo tuviera una discapacidad física y necesitara una silla de ruedas, no existirían razones para que él no pudiera recibir educación y, en el futuro, ganarse la vida y llegar a casarse, como cualquier otra persona.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> En ese momento los padres echarán mano de sus experiencias, conocimientos o estereotipos anteriores sobre las discapacidades e irán - sumidos en emociones probablemente tristes y dolorosas- elaborando, pensando la realidad del niño y la suya.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Controlar aquellos sentimientos mezclados de amor y odio que pueden surgir aun con niños sin discapacidades, y que generalmente se intensifican cuando la criatura presenta alguna problemática seria; y cómo superar la sensación de vergüenza si la apariencia del niño provoca rechazo, por lo que los padres tienden a ocultarlo y requieren de gran valor tanto para enfrentarse al mundo como para aceptarlo y quererlo como es.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> En este proceso una palabra clave es la de aceptación. La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades. Para ello, probablemente, la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al que el entorno sociocultural normalmente no se lo da.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> También será necesario aprender a relacionarse y comunicarse con el familiar con discapacidad (lo cual querrá decir algo distinto en el caso de una persona con hipoacusia, retraso mental grave o autismo, por poner tres ejemplos).</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Para ello, padres y familiares tendrán que reaprender lenguajes olvidados o aprender o construir otros nuevos. En otras ocasiones habrá que aprender a manejar otro tipo de recursos: materiales, sociales. Recursos que, en muchas ocasiones, se desconocían por completo o se consideraban como de otro mundo.</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Algunas variables identificadas sobre el estrés y el afrontamiento en familias con niños con discapacidad (Scorgie y Wilgosh, 1998). Se resumen las variables en cuatro grupos: 1. Variables familiares (como el status socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades y creatividad para la resolución de problemas, los roles y responsabilidades y la composición).</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Variables de los padres (como la calidad de la relación de pareja, el locus of control de la madre (en qué se fija, a qué le da importancia), la estima y cuestiones de tiempo y horario).</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Variables del niño (como el grado de la discapacidad, la edad, el género o el temperamento).</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Variables externas (como actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social y colaboración con profesionales).</span></li> </ul> <ul style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px; list-style-type: square; margin: 10px 0px; padding: 0px 10px 0px 25px;"> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"> Tal vez uno de los aspectos más difíciles para un padre o madre de estos niños es poder ser realista: acomodar las expectativas para ponerlas en su justo valor y no esperar más de lo que el niño puede alcanzar; pero tampoco menos de ese aspecto desconocido que los niños con discapacidad tienen, y que suele mitigar una deficiencia con el desarrollo de habilidades compensatorias.</span></li> <li><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Poder dejar atrás frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la realidad posible, abocándose a lo que realmente se puede, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estos padres .</span></li> </ul> <span style="color: #333333; font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><span style="line-height: 16.5px;"><br /></span></span> <br /> <div> <strong style="background-color: white; color: #333333; line-height: 16.5px;"><span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif; font-size: x-small;">Escrito por la piscóloga Rocio Legorreta.</span></strong></div> <div> <strong style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; line-height: 16.5px;"><br /></strong></div> <div> <strong style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; line-height: 16.5px;"><br /></strong></div> <div style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; line-height: 16.5px;"> <a href="http://www.slideshare.net/fdoreyesb/cuando-nace-un-nio-con-discapacidad" target="_blank"><span style="font-size: x-small;">Fuente</span></a></div> <div style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; line-height: 16.5px;"> <br /></div> <div style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; line-height: 16.5px;"> <br /></div> <div style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 11px; line-height: 16.5px;"> <br /></div>

 Cuando nace un bebé todo es júbilo, gozo y amor. La familia llama a parientes y amigos; todos quieren saber más: ¿es niño o niña, se pa...

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  Posted at   9:36 p. m.  | El duelo |

<br /> <div style="font-family: verdana, arial, helvetica, sans-serif; line-height: 19px; margin-bottom: 1em; margin-top: 1em; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white; margin: 0px; padding: 0px;"><strong>¿Cómo voy a manejar este diagnóstico?</strong></span></div> <div style="font-family: verdana, arial, helvetica, sans-serif; line-height: 19px; margin: 0px; padding: 0px;"> <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifi-vqk6KwC0jiFS5NPo-3iGfjM_QKkEc_3j1WE9GwL8G8VH4V0yGN7a-m4RVMM2LWVxuftW8xHtBC2TedR2VoWEFEay-4DY-X-DgWIPoU0ux0yw1edsd6KqDHBJ9bpSSlj4ssthcCtvM/s1600/autismo+(1).jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEifi-vqk6KwC0jiFS5NPo-3iGfjM_QKkEc_3j1WE9GwL8G8VH4V0yGN7a-m4RVMM2LWVxuftW8xHtBC2TedR2VoWEFEay-4DY-X-DgWIPoU0ux0yw1edsd6KqDHBJ9bpSSlj4ssthcCtvM/s400/autismo+(1).jpg" width="316" /></a></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un huracán de emociones. Es doloroso amar tanto, querer algo tanto y no poder tenerlo. Usted desea tanto que su hijo mejore que puede sentir emociones generalmente asociadas con las etapas del duelo.  Es posible que vuelva a sentir esto de vez en cuando en el futuro. Para poder seguir adelante, a lo largo de todo el proceso usted debe confrontar sus propias necesidades y emociones.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Etapas asociadas con el duelo choque inmediatamente después del diagnóstico, usted puede sentirse paralizado o confundido. La realidad del diagnóstico le resultará tan abrumadora que es posible que no logre aceptarlo o que lo </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">ignore inicialmente. También puede cuestionar el diagnóstico o buscar una segunda opinión médica que le diga algo diferente.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Tristeza</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Muchos padres se desilusionan de las esperanzas y sueños que tenían para sus hijos antes del diagnóstico.  Puede que haya ocasiones en que se sientan extremadamente tristes. Sus amigos puede que describan esto como depresión, lo cual puede asustarle.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Existe, sin embargo, una diferencia entre tristeza y depresión.  La depresión impide seguir adelante. Permitirse a uno mismo sentir tristeza lo fortalecerá. Usted tiene todo el derecho de sentirse triste y de expresarlo de cualquier manera que lo haga sentir mejor. Llorar le permitirá soltar algo de la tensión que acumula cuando trata de controlar su tristeza.  Un buen llanto lo puede ayudar a superar un obstáculo para luego enfrentar lo siguiente.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Rabia</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Con el tiempo, su tristeza le dará paso a la rabia. Si bien la rabia es una parte natural del proceso, puede ser que usted la esté dirigiendo contra sus seres más cercanos: su hijo, su cónyuge, sus amigos o contra el mundo en general. Usted puede sentir rabia contra los padres de los niños “neurotípicos”. Su rabia puede manifestarse de muchas maneras: con irritabilidad hacia otros, reaccionando excesivamente, gritando. La rabia es natural.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">la rabia es una reacción saludable y esperada ante la sensación de pérdida y el estrés que acompaña a este diagnóstico. expresar su rabia suelta la tensión. es una forma de expresar a quienes lo rodean que usted se siente herido, que está destrozado de que su hijo haya recibido este diagnóstico.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">“Sentí rabia cuando a un niño de la escuela de mi hijo le diagnosticaron leucemia en la misma época que a mi hijo le diagnosticaron autismo. Todo el mundo les mandó tarjetas y les preparó comidas. No se dieron cuenta de que yo </em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">necesitaba ese mismo tipo de ayuda. Pero cuando yo les hice saber que necesitaba ayuda, respondieron positivamente y me ayudaron”.</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Negación</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Usted atravesará periodos en los que se negará a creer lo que le está pasando a su hijo. Esta reacción no es consciente; como la rabia, simplemente ocurre. Durante este período, le costará escuchar la información relacionada con el diagnóstico de su hijo. No se atormente por reaccionar de este modo. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad.  Puede ser lo que le ayude a superar una etapa particularmente difícil.  Sin embargo, usted debe aceptar que está pasando por una etapa de negación para que no pierda de vista la importancia </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">del tratamiento de su hijo.Trate de no ser agresivo contra los profesionales que tratan a su hijo. Cuando un terapeuta o una maestra le cuente algo sobre su hijo que a usted le cueste aceptar, piense que lo están haciendo para ayudarlo, para que usted pueda enfrentar este obstáculo.  Es importante no rechazar a quienes le pueden aportar valiosa información sobre su progreso justamente porque están en contacto con su hijo.  Esté o no de acuerdo, agradézcales por la información. Si está molesto, será mejor procesar la información más tarde, cuando se haya calmado.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">“Al principio, a mi marido le costó muchísimo aceptar el diagnóstico de nuestro hijo. Cuando Max comenzó a progresar en su programa de ABA, todo cambió. Durante esta primera etapa, yo tuve que hacer un gran esfuerzo para mantener funcional a la familia”.</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Soledad</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">usted puede sentirse aislado y solo.  estos sentimientos pueden tener muchas causas.  por ejemplo, usted puede sentirse solo porque piensa que la situación de su hijo no le deja tiempo para acercarse a sus amigos o sus parientes. También puede pensar que ellos no van a entender la situación o no lo van a apoyar. Más adelante le presentaremos sugerencias para que usted pueda cuidarse y obtener el apoyo que tanto necesita.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Aceptación</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Finalmente, usted puede sentir una sensación de aceptación. Aceptar que su hijo ha sido diagnosticado con autismo es muy diferente a aceptar el autismo. Aceptar el diagnóstico simplemente significa que usted está preparado para luchar por su hijo.  El período que sigue al diagnóstico de autismo puede ser tremendamente duro, incluso para las familias más unidas. Aunque el niño afectado por el autismo nunca enfrente reacciones negativas asociadas con su diagnóstico, los padres, hermanos y otros de la familia procesan el diagnóstico de diferentes maneras y en diferentes momentos.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Darse tiempo para adaptarse</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Tenga paciencia consigo mismo. Le tomará tiempo entender el trastorno de su hijo y el impacto que el autismo tendrá en usted y su familia. De vez en cuando usted volverá a experimentar angustia. Habrá momentos en que se sienta impotente y con rabia de que el autismo ha causado que su vida sea muy diferente a lo que usted había planeado. Pero también experimentará sentimientos de esperanza cuando vea que su hijo comienza a progresar.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Cuidar al cuidador</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Cambiar el curso de la vida de un niño con autismo puede ser una experiencia llena de recompensas. Usted está cambiando inmensamente la vida de su hijo. Para hacerlo realidad, usted necesita cuidarse a sí mismo.  Piense por un instante la respuesta a las siguientes preguntas: ¿De dónde proviene su apoyo y su fuerza? ¿Cómo realmente se siente usted? ¿necesita desahogarse con un llanto fuerte? ¿Quejarse? ¿Gritar? ¿necesita ayuda pero no sabe a quién acudir?</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores cuidados, primero tiene que cuidarse a sí mismo de la mejor manera posible.</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Los padres de familia suelen no evaluar sus propias fuentes de fortaleza, su capacidad de adaptación, o sus actitudes emocionales.  Usted puede estar tan ocupado respondiendo a las necesidades de su hijo que no se permite tiempo para relajarse, llorar o simplemente reflexionar.  Puede que espere hasta que esté tan cansado o tan estresado hasta el punto en que casi no pueda funcionar, antes de llegar el momento en que piense en sus propias necesidades. Llegar a ese estado es malo para usted y la familia.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Usted puede sentir que su hijo lo necesita en este instante, más que nunca. Su lista de asuntos pendientes puede ser lo que le permita funcionar en este momento: o puede que usted se sienta totalmente abrumado y no sepa ni por dónde comenzar.  Existe más de una sola manera de adaptarse. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes a su manera. Al comenzar el tratamiento de su hijo lo ayudará a sentirse mejor.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Aceptar el impacto emocional del autismo y cuidarse a sí mismo durante este periodo tan estresante lo preparará para los desafíos que le esperan. El autismo es un trastorno multifacético que afecta todos los aspectos de la vida.  no solo cambiará la forma en que usted ve a su hijo, cambiará la manera en que usted mira al mundo. Según el testimonio de muchos padres de familia, puede que esto lo convierta en una persona mejor. El amor y la esperanza que tiene por su hijo son probablemente más fuertes de lo que usted se imagina.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Éstos son algunos consejos de padres de familia que han pasado por lo que usted está pasando:</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Entrar en acción. </strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Comenzar el tratamiento de su hijo va a ayudar. Hay muchos detalles que usted debe manejar en un programa intensivo de tratamiento, especialmente si lo lleva a cabo en su propia casa. Si usted sabe que su </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">hijo está involucrado en actividades significativas, le resultará más fácil concentrarse en seguir adelante. </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Pedir ayuda.</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Pedir ayuda puede resultarle muy difícil, especialmente al principio.  No dude en aprovechar todo el apoyo que le ofrezcan.  las personas que lo rodean quieren ayudarlo, pero no saben cómo. ¿Hay alguien que pueda llevarse a sus otros hijos por una tarde? ¿O preparar la cena una noche para que usted pueda estudiar? ¿Podrá alguien ayudarle un día con las compras o con la ropa sucia? ¿Puede contarles a otras personas que usted está atravesando un periodo complicado y que necesita que le den una mano?</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Hablar con alguien.</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Todos necesitan alguien con quien hablar. Contarle lo que le está pasando y cómo se siente. Alguien que simplemente lo escuche puede ser una gran fuente de fortaleza.  Si no puede salir de la casa, llame a algún amigo por teléfono.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">En mi grupo de apoyo conocí a un grupo de mujeres que está experimentando lo mismo. ¡Qué agradable no sentirme como si fuera de otro planeta! </em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Considerar afiliarse con un grupo de apoyo.</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Puede resultarle útil escuchar o hablar con otras personas que han pasado o están pasando por circunstancias similares.  Los grupos de apoyo pueden resultar una gran fuente de información sobre servicios disponibles en su zona y quién los provee. Es posible que le toque ir a varios grupos hasta que encuentre uno en el que se sienta a gusto.  Puede que descubra que usted no es una persona que se sienta cómoda en grupos de apoyo. Sin embargo, a muchos padres de familia en su situación, su grupo de apoyo les brinda esperanza, aliento y ánimo.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Tomarse un recreo.</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Si puede, permítase unos momentos de distensión, aunque sea unos pocos minutos para salir de la casa a caminar. Ir al cine, de compras, o visitar a un amigo puede aportar un alivio enorme. Si se siente egoísta por tomarse un recreo, piense que esto lo ayudará a renovarse para las cosas que tiene que hacer cuando regrese.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Tratar de descansar.</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Si le es posible dormir bien, estará preparado para tomar buenas decisiones, ser más paciente con su niño y manejar toda la tensión de su vida.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Considerar llevar un diario.</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Louise Desalvo, en el libro Writing as Healing (Escribir para sanar), dice que los estudios señalan que “la escritura que describe eventos traumáticos y nuestros pensamientos y sentimientos más profundos está vinculada con el mejoramiento del sistema de defensas fisiológicas, con el mejoramiento de la salud emocional y física” y con cambios positivos de comportamiento.  Algunos padres de familia encuentran que llevar un diario es una herramienta útil para llevar un control del progreso de su hijo, de lo que funciona y lo que no funciona.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Ser consciente del tiempo</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Que le dedica a navegar el  internet.  El  internet es una de las herramientas más importantes de las que usted dispone para aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Desafortunadamente, existe más información en el internet de la que cualquiera de nosotros puede tener tiempo de leer en toda una vida. También puede haber información incorrecta.  En este momento en el que usted está tratando de aprovechar cada minuto, no pierda de vista el reloj y pregúntese con frecuencia lo siguiente:</span></div> <div style="margin: 0px 0px 0px 40px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">•  ¿es pertinente para mi hijo lo que estoy leyendo?</span></div> <div style="margin: 0px 0px 0px 40px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">•  ¿es información nueva?</span></div> <div style="margin: 0px 0px 0px 40px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">•  ¿es útil?</span></div> <div style="margin: 0px 0px 0px 40px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">•  ¿es de una fuente confiable?</span></div> <div style="margin: 0px 0px 0px 40px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">A veces, el tiempo que usted pasa en el internet puede ser increíblemente valioso. Otras veces, puede </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">El Internet es una de las herramientas más importantes para que usted pueda aprender todo lo que necesita saber sobre el autismo y cómo ayudar a su hijo.</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Si bien se cree que el autismo tiene un importante componente ambiental, es muy probable que el autismo sea un trastorno con una fuerte base genética. Si usted está esperando otro hijo o tiene planes de ampliar su familia en el futuro, puede ser que usted esté preocupado sobre el desarrollo de su futuro hijo siendo hermano del niño con autismo.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Las investigaciones revelan que las familias en las que un niño tiene autismo, existe entre 5% y 10% de probabilidades de tener otro hijo con autismo. El riesgo aumenta si dos niños de la familia o más tienen autismo.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Evidencia más reciente sugiere que los primeros síntomas de autismo se pueden apreciar en ciertos niños de tan solo 8 a 10 meses de edad.  Por ejemplo, los bebés que después desarrollan autismo pueden ser más pasivos, son más difíciles de consolar, o les cuesta más responder cuando se les llama por su nombre.  Algunos de estos síntomas pueden ser detectados por los padres, otros sólo con la ayuda de un especialista.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">A través de un proyecto conjunto entre Autism Speaks y el  instituto nacional de  salud y Desarrollo Humano  infantil, se ha acelerado la investigación sobre los primeros indicios y síntomas del autismo.  Se llama el Consorcio de Investigación sobre Bebés y Hermanos de Alto Riesgo (<em>High Risk Baby Siblings Research Consortium</em></span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;"><em>o BSRC</em>).  Esta colaboración comprende más de 20 investigadores en una docena de centros en Estados </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Unidos, Canadá e Israel, con semejantes esfuerzos en el Reino Unido.  El propósito de este esfuerzo </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">común es ayudar a identificar señales biológicas y de comportamiento para el autismo de modo que se pueda  diagnosticar cada vez más temprano, lo que llevará a intervenciones de conducta de mejor calidad y más </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">específicas en niños pequeños y hasta en bebés.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Si bien existe un acuerdo generalizado en la comunidad científica de que “más anticipado es mejor”, esta investigación aportará evidencia de diferentes terapias que combinan tiempo con el terapeuta y el entrenamiento a padres de familia. Recientemente, un grupo de investigadores con el <em>BSRC</em>, junto a psicólogos norteamericanos han formado la Red de Tratamiento de <em>Autism Speaks</em> para Niños Menores de Dos Años (<em>Autism Speaks Toddler Treatment Network  o  TTN</em>).  La meta de esta red es determinar si la intervención entre los 18 y 24 meses de edad afecta el desarrollo del niño en una edad en que el autismo puede ser diagnosticado con mayor certeza.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Se están llevando a cabo una cantidad de proyectos para identificar el proceso de desarrollo de los niñoscon autismo, los posibles factores de riesgo y señales neurobiológicas comunes.  Si usted está interesado en participar en un proyecto de investigación que estudia los primeros signos del autismo, visite<a href="http://www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php" style="margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: initial;">www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php</a> o busque en servicios familiares (Family </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">services) en  <a href="http://www.autismspeaks.org/participate/index.php" style="margin: 0px; padding: 0px; text-decoration: initial;">www.AutismSpeaks.org/participate/index.php</a> para encontrar un proyecto en su área. Estos estudios comprenden observaciones intensas, documentación y comentarios de expertos en el campo del desarrollo de su hijo con autismo, y de cualquier otro niño en riesgo de autismo.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Si usted está interesado en otros programas de intervención que no son parte de estos estudios, contáctese con los servicios familiares (<em>Family Services</em>) de <em>Autism Speaks</em>para ayudarlo a identificar un programa de intervención temprana en su área. Ser mejor para usted y para su hijo que se invierta ese tiempo en su propio cuidado.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">¿Cómo afectará esto a la familia?</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">A pesar de que su hijo es el que fue diagnosticado, es importante reconocer que el autismo “lo tiene” toda la familia. afecta a todos los familiares del hogar. Esta sección del manual le puede ayudar a anticipar algunas de las emociones que usted y otras personas en su familia experimentarán.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">El siguiente artículo, adaptado de  ¿Mi hijo tiene autismo? por Wendy l. Stone, Ph.D., le proporcionará la información que necesita para hablar con sus padres y otros familiares sobre el diagnóstico.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Anunciar la noticia a veces, puede ser extremadamente difícil contarles a los abuelos el diagnóstico de su nieto,  especialmente dado que sus propias emociones están tan exaltadas. Es difícil saber qué anticipar; he notado que las reacciones de los abuelos ante esta noticia pueden variar dramáticamente. Una madre joven me dijo: “Mi suegra nos dijo que no deberíamos traer a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta que creciera. Me rompió el corazón escucharla decir que prefería no ver a ninguno de nosotros durante años en vez de intentar entender a su propio nieto”. Pero también me han relatado: “Nos conmovió mucho cómo reaccionó nuestra familia ante el diagnóstico </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">de nuestro hijo. Todos nos preguntaron cómo podían ayudar, y nos brindaron todo su apoyo. Sé que sus abuelos leen libros y artículos sobre el autismo para poder entenderlo mejor. Mi mamá incluso renunció a su trabajo para poder ayudarme en esta etapa tan difícil”. Sí, las reacciones son muy variadas, pero cualquiera sea la reacción, es muy importante educar a los abuelos sobre la naturaleza del autismo después de anunciarles el diagnóstico.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Para comenzar la discusión, usted puede hablar sobre conductas específicas. Por ejemplo: “¿Te acuerdas de esos comportamientos que nos han confundido todo este tiempo? Bueno, ahora tenemos un nombre para ellos y una explicación de por qué ocurren. El niño no se comporta de esa manera por ser malcriado o porque sea tímido o porque no le caemos bien; se porta así porque tiene autismo. El autismo explica por qué no habla o usa gestos y </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">por qué aparenta no comprender lo que le decimos. Explica por qué no está interesado en interactuar con nosotros como lo han hecho los otros niños de la familia y por qué prefiere jugar con cucharas y botellas en lugar de juguetes.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Sé que esta noticia nos consterna a todos. Pero la buena noticia es que este trastorno ha sido diagnosticado a tiempo, así que hay muchas cosas que podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzar pronto algunas terapias y yo voy a aprender muchas cosas que puedo hacer para ayudarlo en casa. Sé que necesitarán algún tiempo para acomodarse a todo esto, pero si tienen preguntas en eso de comenzar la terapia, haré lo posible por responderlas. Sé que compartimos la esperanza de que todo salga lo mejor posible”. Tras la conversación inicial sobre el diagnóstico,</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia.</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Compartir su Desafío con la Familia y los Amigos</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">El siguiente artículo de  lynn Kern Koegel,  ph.D. y Claire laZebnik, del libro Superando el autismo, ofrece sugerencias de cómo hablar del autismo con otras personas y explica por qué, para algunas personas, el autismo puede mejorar su vida y la de sus amigos.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">Nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado celebrando los</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">progresos de Andrew año tras año.</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Continúe manteniendo informados a los otros hijos y a todos los parientes. El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la familia. Cómo hablar del autismo Lo debería hacer, ¿sabe? Contárselo a la gente. No es que tiene que acercarse a desconocidos en la calle ni nada por el estilo, pero confíe en las personas que lo aprecian. Ésa fue una cosa que nosotros hicimos bien: le contamos a la familia y a los amigos inmediatamente. Primero los llamamos y después enviamos a todos nuestros conocidos una copia de un artículo muy explicativo sobre el autismo en el que hicimos anotaciones sobre nuestro hijo Andrew. Usted puede hacer lo mismo con las secciones de este manual.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Ninguno de nuestros amigos se alejó de nosotros porque nuestro hijo tiene autismo. Al contrario: nuestros amigos y parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado celebrando los progresos de Andrew año tras año.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Con toda honestidad, contarle a la gente por lo que estamos pasando sólo ha hecho nuestra vida más fácil. En el pasado, nos preocupaba que el comportamiento errático de Andrew molestara a los demás. Una vez que fue diagnosticado formalmente, todos fueron más comprensivos con nosotros y en lugar de cuestionarnos como padres, la mayoría de nuestros conocidos nos confesó que su respeto por nosotros había aumentado por todo lo que </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">estábamos enfrentando.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Los verdaderos amigos  no nos quieren más por nuestros triunfos o menos por nuestros problemas, si acaso resulta lo contrario. Estamos tan ocupados que algunas veces nos olvidamos de mantenernos en contacto con nuestros amigos cuando todo está bien en su vida, pero corremos a acompañarlos cuando nos necesitan. Ahora es el momento de reciprocar. Hábleles sin parar a sus amigos, quéjese, chille y laméntese frente a ellos. Usted está enfrentando un inmenso desafío, aproveche cada pequeña ventaja que se le presente.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <strong style="background-color: white;">Quince consejos para la familia</strong></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Como resultado de su trabajo con muchas familias que enfrentan con mucha altura los desafíos del autismo, </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">la terapeuta familiar Kathryn smerling, ph.D. le ofrece estos cinco consejos para padres, cinco para hermanos y cinco para parientes:</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">5 Consejos para los padres</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo. Manténgase informado. Aproveche todos los servicios disponibles en su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de servicios que lo pueden educar y ayudar. Además obtendrá gran fortaleza de las personas que conozca.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas son normales. Trate de dirigir su rabia contra el autismo y no contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar que este tema es </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">doloroso para los dos; tenga cuidado de no molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone ansiosos y molestos.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Trate de mantener la apariencia de que lleva una vida propia de adulto. Tome la precaución de no permitir que el autismo consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo. Todos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices a pesar de las circunstancias.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a su hijo y enorgullézcase de cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que debería ser.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Involúcrese con la comunidad del autismo. No subestime el poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">de su equipo, pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su hijo.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">5 Consejos para los hermanos</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">¡Recuerda que no estás solo! Todas las familias enfrentan los desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Enorgullécete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si te sientes cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también. Si te avergüenzas de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas veces es más fácil cuando le puedes hablar a un consejero profesional para que te ayude a entenderlo, alguien especial que existe sólo para ti. Quiere a tu hermano exactamente como es.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Mientras está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo, no ayuda para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. Tu rabia no va a cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recuerda que tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Dedícale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. Tú necesitas sentirte importante también. Recuerda que incluso si tu hermano no tuviera autismo, tú necesitarías estar a solas con tu mamá y papá.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Encuentra una actividad que puedas hacer con tu hermano. Te sentirás feliz de conectarte con tu hermano, incluso si es tan sólo armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que tenga, hacer algo juntos los une. Tu hermano estará esperando la llegada de esta actividad contigo y te recibirá con su sonrisa especial. </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <em style="background-color: white;">5 Consejos para los abuelos y parientes</em></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Los parientes de un niño con autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede aportar las cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela que ayuda al niño de la familia con autismo. Organice un almuerzo, una función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia estará encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión familiar.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, busque apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el apoyo que usted requiere, sea considerado y búsquelo en otra parte. De esta manera usted puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes desafíos que enfrentan.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más hable sobre el tema, mejor se sentirá. Sus amigos y parientes se pueden convertir en su sistema de apoyo… pero sólo si usted comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será más sencillo. Al final, su experiencia con el autismo terminará enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la vida.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el niño con autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien informadas. Trate de no comparar a los niños. Esto también se aplica a niños neurotípicos. </span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Aprenda más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparta la esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.</span></div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> </div> <div style="margin: 0px; padding: 0px; text-align: justify;"> <span style="background-color: white;">Dedíquele un tiempo especial a cada niño. Usted puede disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así que encuentre una actividad estructurada que pueden realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia. Si a usted le cuesta decidir qué actividad hacer, consúltele a la familia. Ellos apreciarán su esfuerzo.</span><br /> <span style="background-color: white;"><a href="http://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/manual-de-los-100-d%C3%AD/usted-la-familia-y-el-autismo" target="_blank"><br /></a></span> <span style="background-color: white;"><a href="http://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/manual-de-los-100-d%C3%AD/usted-la-familia-y-el-autismo" target="_blank">Fuente</a></span></div> </div>

¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? Nadie esta preparado para recibir un diagnóstico de autismo. Es natural que usted sienta un hur...

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  Posted at   9:32 p. m.  | Espectro Autista |