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Las causas del autismo son complejas, y es muy raro que se deba a una única causa porque, por lo general, están implicados un conjunto de desencadenantes que abarcan factores biológico/médicos, psicológicos y comportamentales. Parece existir una fuerte conexión genética.
Las evaluaciones psicológicas pueden ser de ayuda pero no puede usarse para confirmar o descartar un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA). El diagnóstico es médico y se hace en base al reconocimiento de modelos de comportamiento desde las primeras etapas de la vida que indican problemas en la interacción social, comunicación y desarrollo de la imaginación. Esto se conoce como "tríada autista" o "triada de problemas".
En un extremo del espectro habrá un niño de inteligencia normal con un autismo leve, y en el otro estará aquel que tiene profundas dificultades de aprendizaje y autismo severo.
Se estima que la proporción de afectados de TEA es de seis de cada mil, y afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.
PRINCIPALES CARACTERÍSTICAS
Los cambios de rutina les puede general angustia ya que los niños con TEA dependen de la rutina para encontrar sentido a cuanto les rodea
DIFICULTADES ADICIONALES- Interacción social.- El niño no será capaz de empatizar con los demás y encontrará muy difícil entender los sentimientos y/o el comportamiento de quienes le rodean. Incluso puede que se aleje y no intente hacer amigos. Se le describirá con frecuencia como "distante". A veces su comportamiento es extraño: usa saludos que no son adecuados, "tocan" o son agresivos. Los niños con TEA tiene dificultades de comprensión e interpretación de las situaciones sociales y pude angustiarse o estar confuso.
- Comunicación.- En este apartado nos encontramos con la dificultad de estos niños para comprender y usar tanto la comunicación verbal como la no verbal: el contacto visual, la expresión facial, los gestos y el lenguaje corporal. Algunos niños nunca llegan a hablar; otros experimentan retrasos del lenguaje y cuando empiezan a hablar con frecuencia usan frases repetitivas y/o aprendidas de los dibujos animados o de anuncios (ecolalias). Por el contrario, algunos niños poseen buen lenguaje expresivo, pero aún así tienen dificultades de comprensión y tienen a interpretar de modo literal.
- Pensamiento e imaginación.- El problema que tienen estos niños para pensar e imaginar afecta a todas las áreas del pensamiento, lenguaje y comportamiento. En los primeros años, se aprecia con frecuencia problemas para el juego y las actividades imaginativas. Pueden tener fijación por un juguete especial, sobretodo los que giran y brillan. Pueden desarrollar intereses que se repiten y/o son obsesivos, y regularmente están más interesados en los objetos que en la gente.
Los cambios de rutina les puede general angustia ya que los niños con TEA dependen de la rutina para encontrar sentido a cuanto les rodea
Además de la "tríada autista", los niños con TEA pueden experimentar otras dificultades como:
* Sacudir las manos (aleteos), balancearse o dar vueltas.
* Sensibilidad para el tacto, ruidos, olores y estímulos visuales.
* Pautas de dormir erráticas, extrañas...
* Hábitos inusuales de comida.
* Autolesionarse.
* Comportamiento agresivo.
* Hiperactividad.
* Forma de "estar" o caminar extraña, a veces andan de puntillas.
* Miedos o fobias irracionales.
Aproximadamente el 10% tiene destrezas especiales creativas o matemáticas como recordar fechas o realizar complicados cálculos matemáticos.
¿Qué nos pediría una persona con autismo? Los 20 conceptos fundamentales de Ángel Rivière
1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
2. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
DECÁLOGO DEL PROFESIONAL ESPECIALIZADO EN AUTISMO
Theo Peeters
Theo Peeters
La gente diferente necesita profesionales diferentes. Treinta años de experiencia en formación, nos obliga a formular otra observación: para poder ayudar a estas personas “diferentes” con autismo, los propios profesionales tienen que ser un poco “diferentes cualitativamente”. Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica. No tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños autistas. Los profesionales deben escoger por sí mismos trabajar con personas con autismo y esta elección no debe hacerse “a pesar del autismo”, sino “debido al autismo”.
¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.
A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes:
1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.
2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.
3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.
4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.
5. Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.
6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".
7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.
8.Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.
10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.
Habrá personas que pensarán que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor desde luego es esencial, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que confían demasiado en el efecto del amor, pueden decepcionarse. ¿Si el niño no hace suficientes progresos, es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima.
¿PUEDE TENER MI HIJO AUTISMO?
SEÑALES PARA RECONOCERLO
(Por Anabel Cornajo) ¿Por qué mi hijo no reacciona cuando lo llamo por su nombre? Hoy le he dado un coche para jugar, y él sólo gira las rueditas. Le fascina observar las sombras que se proyectan en la pared, pero a nosotros no nos mira cuando interactuamos con él. Tiene rabietas y no comprendemos las razones. Coloca los objetos en línea, no señala lo que quiere sino que toma mi mano para llevarme a lo que desea; aún no sabe hacer el gesto de adiós con la manita… ¿Por qué no habla? ¿Por qué aletea las manos o camina de puntillas? ¿Por qué no se interesa por el juego de los otros niños? Las frases anteriores son ejemplos de lo que comentan algunos padres. Y son las preguntas que yo misma me hacía cuando mi hijo Erik era pequeñito. La sospecha del autismo planeaba sobre nosotros en un cóctel de sentimientos que aunaba la incertidumbre, las dudas, la esperanza y los miedos. Cuando tenía dos años y cinco meses, llegó la confirmación: Erik tenía autismo infantil Kanner. Aunque suene un tanto extraño, leer en un papel la palabra Autismo fue un alivio. Por fin sabíamos qué le ocurría a nuestro pequeño. Ello desencadenó en mi marido y en mí una especie de fuerza. Ya habíamos llorado mucho… No era lo que deseábamos ni para nuestro hijo ni para nosotros, pero la realidad era así. Y había que seguir ADELANTE con ello. Tomamos la decisión de que el autismo no iba a llevarse ni la alegría ni la felicidad de nuestra familia. Y tampoco le iba a robar el futuro a Erik. Deseábamos hacer lo mejor para poder ayudarlo. Pasamos a la acción en busca de la terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al desarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que con una intervención temprana, lo más intensa posible, y con unos padres preparados e implicados al cien por cien iban a llegar avances y más avances. Soy una madre orgullosísima por todo lo que mi pequeño ha conseguido en estos ocho años. Para mí es un campeón que se esfuerza todos los días, porque el autismo, no lo vamos a negar, no pone las cosas fáciles a nadie. Y tanto él como nosotros, sus padres, luchamos duro. Sí, somos una familia como cualquiera de vosotros. Una familia con sus días buenos y malos, pero una familia implicada que disfruta cada momento de felicidad (que son la mayoría). ¿Qué es el autismo? El autismo es un síndrome, no una enfermedad, con un espectro muy amplio y es para toda la vida. Afecta de forma e intensidad diferentes, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Por ello, hoy en día se habla de Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). No existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, sino que éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño por parte de profesionales. Además, las personas con autismo no presentan ningún rasgo físico que las distinga. Las pruebas científicas coinciden en establecer que los síntomas de los trastornos del espectro del autismo son el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de diversas funciones del sistema nervioso central. La causa o causas están aún por dilucidar. Se nace con autismo. Se ha demostrado, más allá de cualquier duda razonable, que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro autístico. Las áreas en las que se manifiesta son:
Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro, y los últimos datos desde Estados Unidos hablan de 1 cada 90. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, los niños con autismo evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión. Señales del autismo Entre los 18 y los 24 meses no señalan objetos ni intentan llamar la atención de las otras personas. No siguen miradas. Cuando quieren algo, toman la mano de otra persona para conducirla hacia el objeto deseado. No hablan, o han comenzado a emitir algunas palabras y, de pronto, en torno a los 15 meses desaparecen. Muchos recuperan el lenguaje, otros nunca hablarán. No imitan y tienen dificultades para entender los gestos de otras personas. Tienen problemas para comprender las emociones de otros y para canalizar sus propias emociones. Pueden evitar el contacto corporal y con frecuencia el contacto visual es muy escaso. Muestran fascinación por objetos que giran: ventiladores, aires acondicionados, molinillos, ruedas… También por determinadas superficies y efectos: chapas, sombras, motas de polvo… Presentan movimientos extraños: aleteos de brazos, caminar de puntillas, giros de ojos, agitar los dedos, echar la cabeza hacia atrás… Con frecuencia no reaccionan a su nombre; parecen “sordos". Cuando hay lenguaje, este puede ser poco comunicativo. Algunos repiten frases o palabras (ecolalia) y pueden tener dificultades para expresarse. Interés exagerado por temas muy concretos: tuberías, trenes, generadores, dinosaurios, planetas, mapas… El juego no es creativo. Con frecuencia se entretienen con partes de los juguetes (ruedas) o arman interminables hileras de coches u otros objetos. No demuestran interés por los otros niños ni juegan con ellos. Muestran insensibilidad al dolor o, por el contrario, una sensibilidad exagerada. No reaccionan, muestran miedo extremo o fascinación exagerada por determinados sonidos: batidora, cortacésped, aspiradora, taladro, secador, tañido de campanas… En algunos casos, demuestran capacidades excepcionales en matemáticas, música, memoria… Presentan dificultades ante los cambios, se adhieren a ambientes estables y rutinas. Tienen con frecuencia rabietas y berrinches ante situaciones que nos cuesta entender o sin motivo aparente. En casos extremos, pueden producirse autolesiones. Arañan, golpetean o chupan determinadas superficies. Es común que toquen y sigan determinadas superficies, como paredes, baldosas, verjas… Pueden presentar risas exageradas sin motivo aparente. Tienen problemas para compartir lo que están haciendo o sus vivencias. Por ejemplo, no llevan objetos de su interés a sus padres ni les enseñan sus dibujos. Hay problemas con la comida (quieren todo pasado o quieren todo crujiente o de un color) y con el sueño. Si tu hijo presenta tres o más de estas señales, acude a tu pediatra o a un profesional con la sospecha. Puede que no sea autismo, pero siempre es mejor prevenir. Una intervención temprana logra muchísimos progresos. Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. © Anabel Cornago, madre de Erik, un niño con autismo. Puedes encontrar mucha más información en su blog: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com.es Ilustraciones de Moritz Liebeknecht © Crianza Natural SL. Todos los derechos reservados. Este documento no puede ser reproducido, total o parcialmente, sin autorización expresa de Crianza Natural, y, en su caso, de los autores y traductores. |
PAUTAS GENERALES PARA LOS PADRES
Autor: Miguel Angel García Coto
INTRODUCCIÓN
Tras la evaluación de un niño que presenta Trastorno del Espectro Autista, se confirma que:
● su modo de captar las cosas que suceden a su alrededor y en él mismo
● su modo de hacer las cosas
● su modo de relacionarse con los juguetes y los objetos en general
● su modo de aprender
● su modo de comunicar
● su modo de relacionarse afectivamente
● su modo de conseguir tranquilidad (de calmarse)
●su modo de entender las cosas que suceden a su alrededor y en él mismo,
● su modo de entender el lenguaje verbal común y corriente y los gestos,
● su modo de relacionarse socialmente y entender las convenciones...
...es particular, y por lo tanto, lo primero es buscar la forma de conocerlo mejor para posteriormente poder intervenir.
...es particular, y por lo tanto, lo primero es buscar la forma de conocerlo mejor para posteriormente poder intervenir.
Si este es el caso de su hijo, debe saber que se trata de un trastorno de origen biológico, está determinado por un funcionamiento diferente de su Sistema Nervioso Central. NO HA SIDO CAUSADO POR NINGUNA ACTITUD SUYA EN LA CRIANZA Y EDUCACIÓN.
Hasta el momento no se conocen métodos de curación para las personas con Trastornos del Espectro Autista y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo. Sí estamos conociendo cada vez más cómo hacen ellos para entender el mundo y manejarse dentro de él. Esto nos permite planificar métodos de enseñanza y tratamiento orientados a ayudarlos a desarrollar al máximo sus potencialidades y reducir todo lo posible sus déficits. Y es que una adecuada estimulación desde el principio, puede reportarnos grandes cambios y avances.
¿CÓMO SE COMPORTA UN NIÑO CON TEA?
Probablemente le cuesta entender cuando ustedes le hablan, qué es lo que están queriendo decirle.
Probablemente comprenda cuando ustedes les dicen cosas dentro de un contexto, ejemplo: están almorzando, ustedes les dicen: -pásame la sal- y él lo hace. Pero si ustedes están en el patio de su casa y le piden lo mismo, a él tal vez le costaría entender lo que ustedes le piden en ese momento. Esto sucede porque su hijo, si bien quizás puede entender lo que ustedes le digan, solamente podrá hacerlo en ciertas condiciones que le ayuden a entender el significado de la palabra que ustedes le dicen.
Por sus dificultades para poder compartir, no solo tendrá problemas para entender las palabras sino también los gestos (salvo los que él ya aprendió) y estos incluyen los afectivos. Si no les demuestra cariño no es porque no lo sienta, sino porque tal vez no sabe cómo hacerlo o tiene otra manera de expresarlo.
Es como si se manejara en otro idioma; luego le costará entender el del mundo en donde
vive, aún cuando a veces compartan las mismas palabras. Pero tal vez estas palabras tardan en ser comprendidas más tiempo del que les llevaría a ustedes.
● O bien están asociadas rígidamente a un solo significado y aunque ustedes las digan en un tono que quiere decir otra cosa él solo va entender lo que ya aprendió que es.
● Y le costará mucho entender que los tonos de voz, los gestos, los contextos y otras situaciones pueden modificar el significado de una palabra.
Esto, sumado a las dificultades para compartir la atención, le impedirán que por ejemplo, en el colegio, pueda atender y entender cuando se da una consigna al grupo.
La mayoría de los niños harán lo que se indicó menos él (salvo que esté imitando espontáneamente y pueda imitar lo que hacen sus compañeros de clase).
Ustedes se darán cuenta que a lo mejor a su hijo le ayuda a comprender el lenguaje verbal el contexto en el que el mismo fue emitido (como en el ejemplo de arriba del pedido de sal a la hora de la comida). Para entender más rápido, tal vez encuentre que también lo ayuda una figura, un objeto, un gesto, una seña, un dibujo, una palabra escrita, etc.
Deberemos estar atentos y observar todo esto, de manear que podamos dirigirnos a él de forma que nos entienda.
Podría suceder que su hijo tenga conductas inadecuadas: berrinches, agresión, etc. Será fundamental tratar de entender que es lo que esta conducta representa para él:
- ¿es la expresión de un desorden funcional? Como podría ser por ejemplo un niño a quien los ruidos le molesta y expresa su malestar con su conducta.
- ¿es una conducta biológica, autoestimulatoria, compulsiva, impulsiva, etc.?
- ¿es el modo que él tiene para comunicar cansancio, molestia, dolor, etc.?
- ¿es el modo que él tiene para comunicar que quiere algo o que no quiere algo?
Su hijo podría tener conductas que son claramente biológicas y conductas que son claramente comunicativas pero inadecuadas en su forma de manifestación. En todos los casos tendremos que hacer esfuerzos para entender qué están significando sus conductas. De este modo, podremos enseñarle otras conductas alternativas más adecuadas. Debemos hacer lo que se conoce como Análisis Funcional.
Puede suceder que su hijo prefiera relacionarse con objetos (de manera común como cualquier otro niño o de manera rara repetitiva, poco funcional) antes que con las personas. Nos planteamos la posibilidad de que esto esté relacionado con su dificultad para poder anticipar lo que va a suceder en el mundo (en las demás personas o en las cosas desconocidas) una vez haga algo.
En el mundo físico (el de los objetos), los resultados son siempre predecibles (también en las situaciones en las que él mismo se provoca un efecto sensorial: autoestimulaciones visuales, tactiles, olfativas, vestibulares, etc.) Pero las personas no siempre reaccionan de la misma manera. Aunque el significado de la conducta sea el mismo, las variaciones en su modo de actuar hacen que para el niño no sean predecibles, luego es probable que ese pudiera ser un motivo para su interés hacia actividades repetitivas. Esto tiene que ver con la manera como funciona su cerebro, pero sobre eso.
Sepamos que todos estos modos diferentes que mencionamos más arriba están relacionados con dificultades (por lo menos funcionales) para percibir y procesar la información, para anticipar y para planificar la propia conducta (en los mejores casos de manera flexible).
Todo esto tiende a que entendamos que si él tiene ciertas dificultades que le hacen el mundo poco comprensible, deberemos ayudarlo de la manera más adecuada para superarlas.
De la misma manera en que se construyen rampas para que las personas en sillas de ruedas no tengan barreras, películas subtituladas para sordos, es muy probable que tengamos que ver la posibilidad de construir señales visuales u otras a modo de agendas y/o cronogramas de anticipación para que una persona con un TGD pueda sentirse más segura en el mundo.
¿CÓMO PODEMOS AYUDARLO EN LA CASA?
Hemos esbozado algunas recomendaciones generales. Puede que noten cómo algunas características no tienen que ver con su hijo, pero es que, aunque con un mismo diagnóstico, cada niño es diferente.
A continuación, daremos algunos ejemplos y estrategias generales que luego se revisarán con cada terapeuta coordinador en forma particular.
1. RUTINAS
La agenda diaria (cronograma de vida diaria) la organizamos teniendo como marco las actividades básicas de la vida cotidiana, usando como base figuras, objetos o palabras, según el medio que sea más adecuado para cada niño en particular.
No debemos olvidar el nivel de impulsividad de cada niño, su capacidad para poder esperar, para esperar a hacer algo que a él le gusta, etc. Por lo tanto, debemos programar con cuidado la cantidad de actividades que podremos anticiparle a un niño sin producirle una ansiedad que él mismo no pueda manejar.
Será importante en esos casos comenzar con cronogramas de una actividad, al que le irán agregando actividades a medida que aumente la tolerancia a la espera.
Traten de mantener en principio una cierta continuidad en ellas. Su hijo se sentirá más tranquilo si se mueve en un medio previsible, en el que puede anticipar las cosas que irán sucediendo paso a paso. Todas las variaciones que introducimos deberán ser anunciadas y progresivas.
La flexibilidad iremos trabajándola a medida que podamos ayudarlo a aceptar e incorporar opciones a los procedimientos que él ya conoce para resolver determinados problemas.
Rutinas de la Vida Diaria
Desde la mañana cuando despierta, tratar de crear una primera instancia de interacción afectuosa y de diálogo cariñoso, con mimos, caricias y palabras adecuadas al momento, comenzar a comentarle lo que harán ese día.
Si ya tiene una agenda visual, una vez que él esté bien despierto muéstresela a medida que le cuenta lo que harán. Esto podrá variarse de acuerdo a las circunstancias especiales de cada uno, tal vez el mejor momento en algunos casos sea después del desayuno.
En aquellos niños que aún no desarrollaron la capacidad de esperar, será conveniente anticiparles pocas actividades en tiempos breves tal vez comenzando por una sola.
Llevarlo al baño e intentar que se siente para hacer sus necesidades. Si lo hace en el inodoro correctamente, hacérselo notar y gratificarlo con palabras. Esto no lo hagan si el control ya es un hábito adquirido y dominado. Simplemente puede comentarlo a modo de mantener un refuerzo social, pero no necesariamente.
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Con la vestimenta proponerle dos ó tres prendas diferentes y adecuadas para estimularlo a elegir una de ellas. Estimularlo a que su participación en la tarea de vestirse sea cada vez mayor, con gratificaciones inmediatas ante cada logro.
Las gratificaciones, como en todos los casos, deben ser inmediatas y adecuadas al logro de su hijo, creando un clima muy afectuoso y placentero para todos. Muchas veces esto no será posible sobre todo al principio, pues costará obtener su colaboración. Es importante no ceder en ningún caso sobre todo cuando la tarea ya ha comenzado.
En el desayuno también propónganle dos ó tres posibilidades para que él elija. Si él está usando figuras, dibujos, fotos o pictogramas para comunicar, use, por ejemplo, las etiquetas de los productos para que él identifique y les comunique lo que quiere, siempre que él responda hágale saber que lo hizo bien, y denle de inmediato lo que eligió.
Nunca pongan entre las opciones algo que ustedes no puedan darle de inmediato, pues comprometería el aprendizaje.
Si él está aprendiendo a señalar háganlo señalar colocando los objetos a elegir lejos de su alcance y a la vista, ídem si está haciendo lenguaje de señas.
Trate de hacer todo esto en el contexto de actividad compartida, pídanle que ponga algo sobre la mesa: el pan, tazas, etc. No olviden gratificarlo cuando él hace estas cosas.
Recuerden que ustedes están enseñándole y por lo tanto muchas veces tendrán que ayudarlo para que pueda hacerlo. Cuando él aprenda, ustedes no necesitarán estar constantemente gratificándolo o ayudándolo. A veces el estará desganado, adecuen sus exigencias sin abandonarlas.
Recuerden que en estas situaciones ustedes están tomando en cuenta una “estructura de enseñanza-aprendizaje” en la cual ustedes tienen perfectamente claro qué es lo que están buscando, ya sea que su hijo aprenda algo por primera vez o generalice lo que aprendió en otro lugar.
Estamos tratando de desarrollar habilidades individuales pero en un contexto de interacción, en donde las cosas que se hacen aspiran a un modelo de diálogo, no solo verbal sino conductual.
Estamos dando importancia a toda expresión y reconocimiento de emociones.
Dentro de lo posible traten de organizarse con tiempo como para no sentirse presionados por horarios a cumplir.
No intenten hacerlo todo “de golpe”, vayan haciendo a medida que vayan pudiendo, pero organizándose como para que esto sea progresivo.
Vayan creando “el clima” y luego introduciendo las actividades.
Es de mucha utilidad tener una hoja de registro con las diferentes actividades: uso del inodoro, participación en la actividad de vestirse, actividades compartidas, intentos comunicativos, cada día pongan una sola palabra que sintetice la respuesta a cada ítem, así podremos evaluar en forma permanente lo que va sucediendo. Esto será conversado con cada terapeuta coordinador.
Para el almuerzo, la merienda, la cena y la hora de acostarse será interesante que continúen en la misma línea.
2. JUEGO
Empecemos por comprender que una situación de juego es algo disfrutado por todos los que participan en ella, luego observen con atención cuál puede ser la actividad para su hijo, puede que no sea ninguna de las convencionales (ni pelota, ni muñeca, ni metegol, etc.).
Por lo tanto partir de las cosas que ustedes van viendo que a él le interesan:
1.-si puede interactuar de entrada: excelente, armen situaciones interactivas: de ida y vuelta, en las que se puedan producir secuencias de diálogo a través de objetos que pueden ser o no juguetes convencionales, o de sus propias actividades estereotipadas y/o autoestimuladoras; ej.: si él quiere golpear que lo haga en un pandero o en un tambor y ustedes síganle el ritmo en otro, cuando se acostumbre ustedes vayan haciéndole cambios de ritmo, de golpear con sus manos se podrá pasar a golpear con un palito, en fin, introduzcan variaciones y provoquen interacciones. Nunca deje de proponerle juegos convencionales: pelota, metegol, etc.
2.- si de entrada no hay interacción, busquen compartir el mismo espacio físico, luego los materiales, haciendo cada uno lo suyo, hasta llegar a poder usar los mismos objetos para construir algo en forma compartida, con una planificación: - vamos a hacer....- con un comienzo y un final.
Trate de seguir la tendencia de juegos que él vaya marcando, NO le impongan un determinado juego que tal vez para ustedes sea divertido, pero a él no le significa nada.
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4.- si su actitud es juguetona, es muy probable que ustedes logren más respuestas, al tiempo que le están modelando una actitud emocional hacia una actividad que es placentera para todos.
3. TIEMPO LIBRE
Si está “metido” en actividades repetitivas y/o de autoestimulación: cada tanto interrúmpanlo y propónganle otras cosas, tales como salidas a la plaza, a pasear, etc.
No es positivo que esté en la repetición, pero ustedes tampoco van a poder estar constantemente encima de él.
Tengan cuidado porque si ustedes son muy insistentes, podría asociar su conducta autoestimulatoria con su atención, pasando a tener además esta conducta un valor comunicativo con lo cual se afirmaría en vez de disuadirse. Ustedes tendrán instrucciones de cómo manejar conductas específicas.
Sería importante que tuvieran una agenda con actividades programadas en tanto su hijo no pueda programar por su cuenta.
Si se arman bandejas de actividades independientes en las cuales se aprovechan las habilidades que el niño está adquiriendo, es muy probable que pueda ocupar importantes porciones de tiempo en ellas para luego ir pasando a juguetes cada vez más comunes.
Hay muchas actividades comunes que su hijo podrá hacer de acuerdo a su nivel: natación o alguna otra actividad física o deportiva, actividades artísticas o de interacción con pares. No lo programen todo en términos “terapéuticos”.
4. ALIMENTACIÓN
Traten que sea mixta, variada y que él pueda probar diferentes gustos.
Siendo la comida un estímulo importante y el momento de aprender algunas habilidades vayan haciendo las variaciones sin superponerlas con ellas. Aprovechen para reforzar actividades de la vida diaria, uso de cubiertos, poner y levantar la mesa, etc.
5. SUEÑO
El momento de ir a dormir es ideal para que ustedes puedan afirmar rutinas positivas: relatos, cuentos, recuerdos, rememoración de las cosas que se hicieron durante el día, etc. Traten de usar imágenes pero cuiden que sean temas “tranquilizadores”.
Frecuentemente los niños pueden presentar dificultades a la hora de dormir, conciliar el sueño, mantenerlo durante la noche. En ese caso se evaluarán estrategias de intervención específicas en coordinación con el especialista.
6. INTERACCIÓN
Diríjanse a su hijo en la forma en que ustedes notan que él puede entender.
Usen lenguaje verbal marcando muy claramente las palabras importantes.
Usen frases cortas y pausadas tratando de asegurar su atención.
Si él puede hablar, estimúlenlo con su actitud de expectativa y diálogo.
No abusen de las preguntas directas “tipo interrogatorio”, salvo que estén comenzando con algún programa de enriquecimiento de vocabulario.
Si su hijo está haciendo un programa de aprendizaje de lenguaje de signos, úsenlos en situaciones naturales y estimúlenlo para que él también las use.
Si se le está enseñando comunicación por intercambio de pictogramas (PEC), estimúlenlo para que las use y si además él puede hablar, estimúlenlo a que él diga la palabra al entregar la figura.
Para muchos niños, el uso de pictos es un excelente estímulo como estímulo y apoyo al lenguaje oral. Recuerden esto y no tengan miedo de usar sistemas alternativos de comunicación, pensando que estos impedirán el desarrollo del lenguaje verbal.
Si su hijo tiene el potencial de desarrollar el habla, un sistema de comunicación lejos de frenar la aparición del mismo, la potencia y favorece. Se reduce la presión terapéutica y familiar para que el niño hable, el mismo al estar más relajado tiene más posibilidades de oralizarse. Se incrementa la comprensión de conceptos porque el niño dispone de diferentes canales de entrada de estímulos. El uso de sistemas alternativos al habla los ayudará a entender a su hijo y esto hace que estén más predispuestos para hablar, lo que favorece la presencia modelos correctos de lenguaje oral.
En la vida cotidiana buscamos ayudar al niño a través de las motivaciones dadas por la actividad misma pero en situaciones de permanente intercambio. Piensen que tenemos que acompañarlo para que aprenda a entender el mundo de las personas y de los objetos, para que aprenda a hacer cosas espontáneamente, etc.
Cuando juegan con su hijo, piensen que se están produciendo simultáneamente varios aprendizajes:
* están compartiendo emociones placenteras
* descubriendo nuevos modos de relación
* desarrollando esquemas de comunicación
* facilitando la expresión y la comprensión
* aprendiendo secuencias y relaciones, manejo de objetos , resolución de problemas, aceptación de reglas y consignas, planificación y ejecución.
Es importante intentar seguir al niño y al mismo tiempo redirigirle su atención y conducta hacia actividades adecuadas a sus posibilidades actuales y potenciales. Si la interacción es manejada por su hijo exclusivamente puede girar solamente en torno a la satisfacción de necesidades inmediatas del niño y a la descarga de impulsos que muchas veces caen en conductas disfuncionales.
Estas pautas generales están organizadas para poder llevarlas a la práctica y promover en todo el medio familiar y social una actitud facilitadora para el aprendizaje y generalización de habilidades individuales y sociales. Para que un Programa neurocognitivo como el que le proponemos funcione, ustedes deben estar convencidos de la necesidad de ubicarse en este marco, deben ser consecuente con una tarea que, en un principio, será dura y difícil pero que poco a poco irá dándoles la satisfacción de comprobar que a su hijo lo están educando ustedes, las iniciativas son suyas y el comando de la crianza y educación está claramente ubicado en ustedes.
Recordemos que su casa es un hogar en donde ustedes llevan adelante la educación de sus hijos.
Que si usted tiene una pareja, deben realimentar mutuamente la relación.
Que su familia no es solamente su hijo con TEA.
Que su hijo con TEA: NO DEBE ocupar el centro de la escena ni con su conducta determinar lo que los demás hacen o dejan de hacer.
Los límites para él son tan saludables como para cualquier otro niño.
Con firmeza, calidez y expectativas podremos entre todos ayudarlo en su desarrollo, sin que su casa se transforme en un campo de entrenamiento de conductas.
Esto último es uno de los fines más importantes de esta comunicación: entendamos que la modificación de conducta es un recurso más pero no el único, y sólo será exitosa si se cumple en un contexto como el que hemos intentado describir y si sabemos cuando aplicarlo como método de enseñanza y cuando aplicar otro método diferente y más adecuado: a la capacidad del niño, a las circunstancias y al contenido de lo que se quiere enseñar.
Debemos recordar que:
1a.- la organización del día hará que se encuentre dentro de rutinas previsibles para él, de tal manera que no tenga ansiedad por lo que pudiera suceder después sino que pueda emplear sus energías en aprender a manejarse con mayor eficacia y autonomía.
1b.- El tema es ayudarlo a que consiga recursos para su desenvolvimiento autónomo y espontáneo. Luego, la organización cotidiana se piensa como el campo de aplicación real de las conductas que se vayan trabajando.
1c.- Es bueno recordar que la actitud de las personas que están relacionadas con el niño, tanto en cuanto a las conductas evolutivas como a las inadecuadas marcarán las asociaciones que él haga y lo que le quede como aprendizaje.
No reforzar las conductas inadecuadas y sí hacerlo con todas aquellas que impliquen progresos tanto en el dominio de habilidades de ejecución como en las relaciones interpersonales.
1d.- Junto al desarrollo de la previsibilidad (capacidad de anticipación) y de la comunicación, se enfatizará en el aprendizaje directo de conductas y su generalización.
Detección Temprana del Síndrome de Asperger. Signos de alarma.
Vamos a dedicar esta entrada a los signos de alarma del Sindrome de Asperger, también conocido como el trastorno invisible por lo que habitualmente se tarda en diagnosticar. Estos niños se confunden con niños peculiares y habitualmente se malinterpretan sus conductas como intencionadas, también se pueden confundir con niños hiperactivos o superdotados, causando en ellos serios problemas de ansiedad y frustración, debido a la incompresión de sus dificultades. No suele detectarse el problema en la primera infancia lo que hace que no se establezca un diagnóstico hacia los 5- 6 años y que no se inicie un tratamiento especializado hasta los 6 o 7 años de edad.
Como siempre recalcamos que la presencia de uno o varias síntomas, no asegura la presencia de un trastorno del espectro autista, pero si que es conveniente trasladar la duda a un profesional.Vamos a enumerar algunos de los síntomas que los padres y madres deben de prestar atención antes de los 2 años de vida de su hijo o hija:
- Que a los tres meses de edad, el bebé no siga con la mirada a la persona que está con él.
- Que a esta misma edad, no parezca gustarle que le levanten en brazos o le abracen.
- Que a los 4 meses no sonría nunca a las personas que están con él, ni haga sonidos con la boca como para llamarles.
- Que a esta edad no le guste jugar con otra persona, y no llore nunca ni se enfade cuando acabe el juego, o que no haya empezado a imitar algunos gestos.
- Que a los 6 meses no hay empezado a manipular juguetes.
- Que a esta edad no muestre expresiones de alegría.
- Que a los 9 meses no haya empezado a compartir gestos, sonidos o sonrisas con otras personas.
- Que a esta edad no participe en el juego de jugar a esconderse y simular que no está presente.
- Que al año de edad no se gire al llamarlo por su nombre.
- Que a esta edad no combine una consonante con una vocal, ejemplo: pa- pa, ma- ma.
- Que al año y medio no siga un juego de imitar los gestos de otra persona o de despedirse con la mano.
- Que a esta edad no mantenga el contacto visual.
- Que a esta edad no haya empezado a participar en juegos de simulación.
- Que a los dos años todavía no forme frases de dos palabras.
- Que a esta edad no muestre interés por otros niños y niñas.
A partir de los dos años hay que prestar atención a los siguientes signos de alarma:
- Que no señale con la mano para indicarnos algún objetos sobre el que quiere llamar nuestra atención, o que no muestre interés por compartir cosas que haya visto o que le gusten.
- Que tenga constantemente movimientos repetitivos o que sus juegos sean siempre iguales.
- Que se enfade mucho ante un cambio imprevisto, o cuando se le altera una rutina.
- Que a menudo no preste atención ni interés por el mundo exterior, o parezca sordo.
- Que no utilice juguetes para el juego simbólico (imaginar,simular situaciones...) sino sólo para colocarlos en un orden determinado.
- Que muestre una especial sensibilidad a determinados ruidos, sabores, olores o texturas.
- Que no mire hacia donde se señala.
- Que no sonría nunca cuando mire a la cara de alguien.
- Que hable de una manera peculiar, sin entonación, o sobre temas que no parecen propios de su edad.
- Que no acostumbre a jugar ni relacionarse con los otros niños y niñas.
¿Cómo les podemos ayudar desde el aula?
- Tener un aula bien estructurada, utilizar etiquetas, pictogramas y zonas específicas para tareas específicas.
- Proporcionar una zona de trabajo individual, ser conscientes de su necesidad de espacio personal.
- Utilizar un horario visual y lista de tareas a hacer (agenda visual).
- Tener en cuenta la iluminación, el ruido, etc.
- Introducir las destrezas una a una.
- Ser positivo y paciente, mantener la calma y ser flexible.
- Siempre llamarle por su nombre, pues puede no darse cuenta de que en un "todos" también está él incluido.
- Utilizar sus intereses obsesivos como premios y animar a la interacción con actividades que les gustan.
- Enseñarles a reconocer comportamientos, emociones, lenguaje corporal...
- No esperar contacto visual y ni girarles la cara para que te miren.
- Dar siempre instrucciones verbales sencillas y breves.
- Usar historias (historias sociales) para ilustrar cómo se debe interactuar y comunicarse en sociedad.
- Enseñarles chistes, juegos de palabras, metáforas...
- Mostrar desaprobación antes los comportamientos inadecuados, pero nunca hacia el niño.
- Establecer límites claros para los comportamientos.
- Preparar los cambios de antemano, anticiparles.
- Establecer el sistema de un "compañero-tutor" (si es posible).
- Utilizar frecuentemente los ordenadores, pizarra digital...
- Tener expectativa elevadas.
- Hablar siempre con los padres, establecer una adecuada comunicación y coordinación.
- Darles mucho, mucho cariño.
AGENDAS PERSONALES PARA NIÑOS CON AUTISMO
En los últimos años, se ha desarrollado el uso de “agendas” en los contextos de aprendizaje de los niños con autismo. Se trata de procedimientos que implican el registro (gráfico o escrito) de secuencias diarias de actividades, y frecuentemente el resumen simple de sucesos relevantes en el día. Facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a niños con autismo de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños con autismo, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo.
Las dificultades de previsión que padecen las personas con autismo constituyen uno de los déficits más importantes a la hora de entender e intervenir ante conductas desconcertantes, sensación de desconexión, y en la presencia de estados de ansiedad, nerviosismo, e incluso problemas de conducta. Probablemente, situaciones de este tipo junto con un grave problema de comunicación, constituyen el núcleo central de la explicación de los problemas de comportamiento que presentan algunas personas con autismo, especialmente cuando son pequeños o se encuentran muy afectados en el grado de inteligencia o autismo.
Además, estos sistemas de anticipación están íntimamente relacionados con el sentido de la acción. Las personas con autismo, incluso las más capaces, tienen dificultad para organizar las secuencias de acción siguiendo un plan concreto.
De ahí, la importancia de idear métodos que ayuden a anticipar el futuro, ya que avisar verbalmente de los acontecimientos que van a ocurrir no resulta útil para la mayoría de los niños con autismo. Este es uno de los objetivos del Proyecto PEANA, la representación de la realidad mediante fotografías o pictogramas, utilizando claves visuales que sitúen a los sujetos en el espacio y el tiempo y carteles con dibujos que representan la realidad y le anticipan lo que va a ocurrir, respondiendo a ¿qué voy a hacer yo?.
Este planteamiento resulta de gran utilidad dentro del contexto educativo, especialmente con niños pequeños o con aquellos que carecen de lenguaje. Pero la vida de las personas con autismo no empieza, ni acaba, en el centro escolar y resulta muy difícil trasladar todo este material a contextos distintos como la calle, o incluso, a hogares diferentes al habitual.
Una posible solución a estas necesidades particulares es la utilización de Agendas Personales realizadas con dibujos en viñetas. La idea básica consiste en representar en una simple hoja de papel con dibujos esquemáticos, pero realistas, cada una de las actividades y acontecimientos que ocurran en el día, o en un periodo del mismo, detallándolos lo más posible. Este sistema permite habituar al niño a interpretar las distintas viñetas con contenidos muy variados, de tal forma que cuando los planes cambian, como ocurre en fechas especiales como las fiestas de fin de curso en el centro, no supone problemas ni para el profesor, que confecciona la agenda en el momento, incluyendo cambios de última hora si es necesario, ni para el niño con autismo que interpreta con facilidad los nuevos pictogramas y los asocia son dificultad con las actividades que se van realizando.
Los pictogramas utilizados como sistema de anticipación son más efectivos si cumplen una serie de requisitos:
- Que los dibujos sean sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten a la realidad; fácilmente descifrables, sin muchos elementos, pero que contengan aquellos representativos de la actividad.
- Describir el mayor número de detalles que sea posible.
- Escribir debajo-encima del dibujo lo representado. De esta forma se ofrece un tiempo extra deteniéndose en la viñeta, al tiempo que se ofrece la posibilidad de que comiencen a descifrar el lenguaje escrito, o al menos que se asocie un determinado rótulo con una actividad.
- Emplear determinadas señales específicas para ampliar la información gráfica (ver, subir, bajar, …)
Además de la función de la previsión, con la realización de agendas se pretende conseguir un objetivo a largo plazo: que los sujetos que han recibido este tipo de tratamiento sean capaces de planificar sus propias actividades, realizar sus propias agendas en función de sus preferencias y de necesidades contextuales.
Las agendas se realizan todos los días en el centro escolar y suele ser la primera actividad después de tener una pequeña conversación de saludo. Se dibujan en presencia del niño o niños, al mismo tiempo que se va diciendo lo que se dibuja. Posteriormente, con niños no verbales, se señala cada una de las viñetas y se rotula con gestos; a aquellos sujetos que poseen lenguaje oral, aunque sea mínimo, se les pide que lean lo que se ha representado, para comprobar su comprensión y ayudarles cuando no lo entiendan.
A lo largo del día, se consulta la agenda cuando se cambia de actividad, si no se recuerda de memoria. Si en algún momento no da tiempo a realizar alguna actividad, o es necesario cambiar de planes, se tacha el pictograma y entre dos viñetas se puede dibujar la nueva actividad. Finalmente, al terminar la jornada, o finalizar lo planificado en una agenda, se vuelve a leer, intentando vincular el repaso a situaciones comunicativas, como contarle a la familia lo que se ha hecho.
La planificación no sólo es necesaria en el contexto educativo; las tardes, los fines de semana y las vacaciones, resultan mucho más desconcertantes e imprevisibles para los niños con autismo, ya que suelen estar menos estructurados, se respetan menos rutinas y es posible la interacción con personas no habituales. Por ello, en estos ámbitos se hace más necesario el uso de sistemas de anticipación. Los padres, hermanos, o cualquier persona que vaya a dirigir las acciones del niño, pueden planificar el día, utilizando el sistema de agendas.
A través de los pictogramas un grupo de niños con autismo puede conocer con antelación lo que le va a ocurrir, pero también puede utilizarse como sistema de planificación. Cuando los niños se habitúan a utilizar este instrumento y se les ofrece la opción de ir eligiendo entre dos posibles actividades, de alguna forma, se les está proporcionando una primera oportunidad de toma de decisiones, de planificación.
Además el aspecto motivacional puede ser muy importante, sobre todo en habilidades como las de planificación, que suponen uno de los déficits nucleares y que requieren un gran esfuerzo para los sujetos con autismo. La organización del material en esta modalidad y de esta manera facilita la decodificación de la información, adaptándola al peculiar sistema cognitivo del autismo. Se le ofrece la posibilidad de comprender lo que tiene que hacer y cómo, además de trabajar con material atractivo.
Pictogramas para la realización de tareas
El uso de agendas, u otros sistemas de anticipación, ayuda a las personas a dar sentido a la experiencia y a la acción. Los ambientes anticipables, predictibles y estructurados permiten mejorar el autismo, provocando una serie de cambios en aspectos cognitivos, lingüísticos y generales.
Uno de los cambios más importantes y significativos que se han producido en los últimos quince años en el ámbito de la educación de las personas con autismo ha sido el considerar central la funcionalidad y significatividad de las tareas. Es decir, que le producto final tenga un sentido para ellas, que puedan entender la finalidad de la realización de una serie de pequeñas conductas encadenadas (medios) para conseguir un producto final (meta). Por ello, el trabajo con personas con autismo se realiza, cada vez más, en ámbitos naturales y las tareas son más funcionales.
Pero, en la mayoría de los casos, e incluso en niños con aceptable competencia lingüística, resulta necesario llevar a cabo varias veces la actividad, para que sean conscientes de la meta, y aún así, se requiere de mucho tiempo de entrenamiento con técnicas específicas conductuales (encadenamiento hacia atrás o autoinstrucciones), para que se realice la acción completa de forma independiente.
Por definición, los repertorios conductuales de las personas con autismo, según el DSM IV, suelen ser restringidos y poco imaginativos. La mayoría de las conductas que realizamos habitualmente no suelen ser significativas para ellas, no tienen sentido y, por tanto, no son motivadores.
Parece, pues, que si de forma externa podemos presentar todos los pasos representativos de la acción (es decir la tarea), y especialmente señalamos los efectos de la acción, la meta, facilitamos que una persona pueda realizarla de forma completa y con sentido.
Los pasos que componen una tarea hasta su conclusión (meta), pueden fotografiarse y presentarse secuencialmente en un soporte, o dibujarse con el sistema de viñetas. El sistema es similar al de las agendas: se hacen los dibujos en presencia del interesado y se repasan con él, antes de actuar, intentando que vaya relatando los pasos que va a tener que dar, para después empezar a llevar a cabo la acción. Los primeros días, o las primeras veces, se le acompaña y se le va señalando la analogía entre lo que va a realizar, o está realizando, y lo dibujado.
En principio, señalar los pasos y la meta de una conducta compleja parece más necesario en niños de nivel bajo o de nivel cognitivo medio, pero también es posible utilizar este sistema para guiar conductas más elaboradas en sujetos de alto funcionamiento. Se puede conducir una secuencia de juego simbólico presentando el guión de juego, con apoyos para las verbalizaciones, o utilizarlas como claves externas para entrenar habilidades conversacionales.
MATERIAL DE COMUNICACIÓN PARA TRABAJAR LOS DIFERENTES CONTENIDOS SEÑALADOS
- MENÚ DIARIO CON PICTOGRAMAS Y FOTOGRAFÍAS.
- HORARIOS PICTOGRÁFICOS.
- ESTACIONES – CLIMA – PRÓXIMA FIESTA.
- SECUENCIA “FIN DE SEMANA”.
- EJEMPLOS DE CUADERNOS INDIVIDUALES.
- EJEMPLOS DE OTRAS ACTIVIDADES DONDE SE PUEDE UTILIZAR EL S.P.C.
1. MENÚ DIARIO CON PICTOGRAMAS Y FOTOGRAFÍAS.
Este material se compone de una caja de fotografías con todas las comidas del comedor escolar, distribuidas en primeros platos, segundos platos y postre.
Las fotos van acompañadas de un panel grande en el que cada día se colocará en la primera fila, a continuación del símbolo de hoy, el del día de la semana. Para los días hemos escogido como pictograma una palabra que empiece por la misma sílaba, lo que facilita a los alumnos a recordar los nombres. A continuación está el símbolo de comer.
En la segunda fila hay dos símbolos el número 1 y plato, en la celda siguiente los alumnos buscarán la comida correspondiente y la colocarán. El mismo proceso se seguirá con la tercera y cuarta fila, que corresponden al segundo plato y el postre.
Una vez colocado el menú del día, los alumnos, apoyándose en la secuencia lógica que les proporciona el panel a través de los símbolos dirán el menú del día:
“Leeremos”: hoy es lunes y vamos a comer de primer plato alubias blancas, de segundo plato salchichas y patatas fritas, y de postre una pera y un vaso de leche.
Esta actividad se trabaja a nivel grupal. Cada alumno dirá, por turno, el menú del día.
Otra forma de trabajar el mismo contenido es la siguiente: cada alumno del grupo tendrá, entamaño folio, el panel de la actividad, y dos folios más con las comidas correspondientes. Este material está plastificado y cada pictograma o fotografía está pegado con velcro al folio. Ellos deberán elegir y situar correctamente cada uno de ellos.
Con el panel se trabajan varios objetivos:
- En alumnos con graves dificultades de articulación, este tipo de material con apoyo gráfico les da por un lado la seguridad de ser entendidos, además al trabajarse de forma sistemática, hace que vayan asimilando la estructuración de frases bastante complejas, que de otro modo no serían capaces de realizar. La articulación de las palabras que se trabajan mejorará notablemente.
- En alumnos con muy escasas o nulas capacidades orales, con el panel se consiguen los mismos objetivos. Si el alumno conoce signos Schaeffer en lugar de decir la palabra hará el signo correspondiente, si utiliza el S.P.C responderá con su material individual (panel pequeño o Cuaderno de comunicación). De esta manera en un mismo grupo alumnos con distintas formas de comunicación trabajarán lo mismo y se entenderán unos a otros.
Este material también servirá para alumnos con lenguaje oral, ya que esta disposición de los pictogramas y fotografías, les ayuda a mejorar la estructuración de las frases.
Además permite trabajar secuencias temporales con los días de la semana y el orden de los platos. Clasificación de alimentos según el orden lógico y aumento del vocabulario de los alimentos. En los alumnos con mejor capacidad cognitiva podemos trabajar los ingredientes de cada plato , como se elaboran, etc.
2. HORARIOS PICTOGRÁFICOS.
Este material está compuesto por los siguientes pictogramas:
- Días de la semana: hemos escogido como pictograma una palabra que empiece por la misma sílaba, lo que facilita a los alumnos a recordar los nombres.
- Aulas-Taller: Ludoteca, Aula de estimulación, Aula-hogar, Ordenadores, y Psicomotricidad.
- Estancias comunes: clase, baño, comedor, recreo, etc.
- Servicios: fisioterapia, hidroterapia, logopedia
- Educación Física, Música y Religión.
- Varios: casa, autobús, excursión.
A la vez hemos preparado dos tipos de paneles, que se trabajarán en cada grupo dependiendo de las características de los alumnos:
- Uno semanal más sencillo en el que se irán colocando cada día las actividades del grupo, distribuidas con los tiempos fijos como referencia. Los alumnos del grupo prepararán en el horario las actividades del día. Después en cada cambio podrán responder dónde vamos ahora o qué vamos a hacer.
- Y otro panel, en el que se incluyen todas las actividades de la semana.
Igual que en el menú diario cada alumno responderá en función de sus posibilidades comunicativas: con gestos Schaeffer o naturales, con indicación de pictograma, con palabra o con formas mixtas: gesto y/o señalización pictograma y/o palabra oral.
Además de la mejora de la comunicación trabajaremos la estructuración temporal (muy costosa para nuestros alumnos) y el conocimiento del colegio.
Incluimos dos paneles colocados para que se entienda más claramente su utilización:
Este material está compuesto de un panel y una serie de pictogramas que representan las estaciones, el tiempo atmosférico y las fiestas del colegio.
Ponemos un ejemplo:
“Leeremos”: hoy está nublado, estamos en primavera y la próxima fiesta es celebrar un cumpleaños.
Este material ha sido preparado para alumnos con un buen nivel de comprensión. A pesar de ello no hemos incluido los meses del año, ya que los que pueden llegar a este nivel de conocimientos, posiblemente no necesiten un apoyo gráfico para aprenderlo.
También en este caso se ha elaborado en tamaño pequeño para el uso individual de alumnos con SAAC.
Los lunes siempre se les pide a los alumnos que cuenten lo que han hecho el fin de semana. Hemos observado que les cuesta muchísimo. Son capaces de recordar actividades aisladas sin ningún orden temporal. Por ello hemos diseñado un panel con pictogramas de las actividades más comunes que cuentan.
El panel es muy abierto. En él sólo se diferencia sábado y domingo. Se deja así para facilitar distintas formas de trabajo en función del nivel del alumnado. Para iniciar el trabajo se dará la secuencia bastante elaborada pidiéndoles únicamente que recuerden una actividad muy significativa:
“levantarse de la cama – desayuno – aseo – actividad a decir por ellos – comida – actividad a decir por ellos – cena – acostarse”
En este inicio, el objetivo no es la veracidad de la información que nos dan, ni el orden exacto en que han hecho lo que cuentan. Lo más importante es que interioricen la secuencia del día y diferencien el fin de semana de los días de colegio.
Al decir el alumno una actividad concreta, se intentará que la recuerde con detalle y la vez que mejore su estructuración de frases:
Por ejemplo: un alumno dice “parque”, le preguntaríamos ¿quién fue contigo? ¿qué hiciste en el parque?. Toda la secuencia se coloca en el panel para que luego pueda repetirla con la ayuda visual sujeto + verbo + complemento.
Se procurará trabajar los nexos temporales entre actividades (luego, después, entonces, por la mañana, por la tarde, por la noche, etc). El contar con una secuencia pictográfica hace que correlacionen el concepto espacial con el temporal, visualizando el orden cronológico.
Progresivamente se irá dejando que los alumnos ordenen la secuencia por sí mismos. Un posibilidad es tener como modelo la del sábado y que ellos copien el domingo, hasta que sean capaces de expresarla sin el apoyo pictográfico.
TABLERO DE DATOS PERSONALES:
Puede completarse de dos formas:
- Primera casilla: pegando su fotografía o bien pegando su nombre y apellidos.
- Segunda casilla: pegando el número de años que tiene.
- Tercera casilla: pegando la fotografía de su madre o bien su nombre.
- Cuarta casilla: pegando la fotografía de su padre o bien su nombre.
- Quinta casilla: su dirección, dependiendo del nivel, puede ser sólo la provincia o la dirección completa.
- Número de teléfono: el objetivo final será que lo memoricen.
SECUENCIAS TEMPORALES:
SECUENCIA TEMPORAL: LAVADO DE MANOS
SECUENCIA TEMPORAL: UTILIZAR EL INODORO
SECUENCIA TEMPORAL: LAVADO DE DIENTES
Las tres secuencias, con siete pictogramas cada una, pueden trabajarse de distintas formas. Principalmente sirven como apoyo visual en la realización de las actividades, pero también pueden facilitar a los alumnos el aprendizaje de “ordenar de forma lógica un proceso”. Así, trabajando cada pictograma por separado, ellos podrán ordenar cuáles son los pasos para realizar una actividad. Tiene dificultad para la mayoría de los alumnos.
(SUGUIERO PASARSE POR LA PESTAÑA DE "RECOMENDACIONES". ALLÍ ENCONTRARÁS ALGUNOS VÍDEOS EXPLICATIVOS DEL AUTISMO, SOBRE CÓMO VEN EL MUNDO, ETC.)
DESCARGA AQUÍ LA "GUÍA BÁSICA PARA LAS FAMILIAS QUE HAN RECIBIDO UN DIAGNÓSTICO DE AUTISMO PARA SU HIJO O HIJA" DEL IMSERSO.
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DISFUNCIÓN VISUAL EN EL AUTISMO: POR QUÉ
ALGUNOS NIÑOS CAMINAN DE PUNTILLAS?
Existen varias propuestas que pretenden explicar el por qué de caminar de puntillas. Por una parte puede deberse a un problema que se resuelve por parte de un ortopedista pediátrico y que puede estar sencillamente relacionado con un problema de puro carácter físico. En este caso el autismo no juega ningún papel de relevancia, es sencillamente una cuestión física.
Otra explicación que tiene ya un peso bastante mayor es la que relaciona el caminar de puntillas con un problema sensorial, y que presenta diferentes técnicas para resolver esta situación. Y por último, hay una explicación que viene a dar otra respuesta, y está relacionada en cómo ven los niños con autismo. Es decir, el niño camina de puntillas por una cuestión relacionada con la visión. Vistas las tres respuestas con mayor evidencia vamos a desglosarlas de forma que pueda servir de guía a las familias cuyos hijos caminan de puntillas.
Caminar de puntillas en la infancia no es algo extraño, de hecho, muchos niños caminan de puntillas cuando están aprendiendo a andar, e incluso pueden seguir haciéndolo durante algún tiempo más, alternando este “ballet” con un andar normal posicionando la planta del pie en el suelo. Con el tiempo, el niño deja de andar de puntillas de forma natural. Sin embargo, en algunos niños con autismo esto no sucede, incluso, este hecho puede convertirse en crónico y no desaparecer de forma natural. Caminar de puntillas es un síntoma, la consecuencia de un problema, pero ¿por qué caminan de puntillas?
Otra explicación que tiene ya un peso bastante mayor es la que relaciona el caminar de puntillas con un problema sensorial, y que presenta diferentes técnicas para resolver esta situación. Y por último, hay una explicación que viene a dar otra respuesta, y está relacionada en cómo ven los niños con autismo. Es decir, el niño camina de puntillas por una cuestión relacionada con la visión. Vistas las tres respuestas con mayor evidencia vamos a desglosarlas de forma que pueda servir de guía a las familias cuyos hijos caminan de puntillas.
Caminar de puntillas en la infancia no es algo extraño, de hecho, muchos niños caminan de puntillas cuando están aprendiendo a andar, e incluso pueden seguir haciéndolo durante algún tiempo más, alternando este “ballet” con un andar normal posicionando la planta del pie en el suelo. Con el tiempo, el niño deja de andar de puntillas de forma natural. Sin embargo, en algunos niños con autismo esto no sucede, incluso, este hecho puede convertirse en crónico y no desaparecer de forma natural. Caminar de puntillas es un síntoma, la consecuencia de un problema, pero ¿por qué caminan de puntillas?
En el aspecto físico puede deberse a un problema de los tendones del talón del pie, que estos no tengan la longitud adecuada y el caminar con la planta del pie genere una molestia al niño u otro problema de carácter físico, y por tanto camine de puntillas. La intervención correctiva debe ser llevada a cabo por ortopedistas pediátricos, quienes diseñaran el modelo de intervención más adecuado para corregir este problema. En cualquier caso deberán realizar las pruebas necesarias para poder acomodar el procedimiento a seguir, ya sea con el uso de prótesis o no. En el caso de un niño con autismo, el uso de prótesis va a ser complicado, por tanto requerirá de un estudio que acompañe la opinión de los especialistas que tratan al niño y de la familia.
En lo referente a un problema del procesamiento sensorial la relación con el autismo es mucho más evidente. Un problema en la gestión del equilibrio y el control espacial (Es decir, un problema en el sistema vestibular) puede hacer que el niño ande de puntillas en un intento por poder ubicarse espacialmente. Una mala gestión del sistema propioceptivo, quien debe regular nuestras acciones motoras, produce una sensación extraña al caminar erguido, y esta sensación desagradable se compensa caminando de puntillas.
Muchos niños con autismo adoran el movimiento, columpiarse, que los balanceen, ya que este movimiento produce una sensación agradable y estimulante para el niño, es un ejemplo de que existe una disfunción de la integración sensorial, relacionada con un problema del sistema propioceptivo y vestibular.
Podemos estar ante niños que tienen torpeza motriz, o incluso presentar una ausencia de noción de peligro. Nos encontramos con un cuadro muy típico dentro de los niños con autismo. Kris Elizabeth, la creadora de la web “Autism and Its World” -que tiene autismo de alto funcionamiento-, define la necesidad de caminar de puntillas como “Una mayor sensación de sentir tu cuerpo y saber dónde está en el espacio, que ayuda a equilibrar la sensación de que no vamos a volcar”, su explicación parece apoyar tanto la teoría de la alteración en el proceso propioceptivo y el vestibular. Esta forma de caminar de puntillas, forzando la postura, parece generar un mayor nivel de estímulos a nivel propioceptivo que generan una sensación agradable, como podría ser el caminar sobre arena.
Como es obvio, existen técnicas para resolver este problema y conseguir que el niño camine de forma adecuada, ya que persistir en caminar de puntillas puede producir incluso deformaciones en el pie, que será mucho más complicado de resolver. Los especialistas usan muchas técnicas, en función de cada niño, aunque lo normal es que se haga una intervención a nivel general, para que se puedan afrontar y resolver todos problemas relacionados con este aspecto.
Y finalmente los aspectos visuales, que ciertamente, también se encuentra relacionados directamente con los aspectos sensoriales, pero dado que el modelo de detección e intervención es muy diferente lo abordamos de forma independiente.
Existe mucha documentación y estudios sobre cómo ven los niños con autismo, en el artículo “Comprendiendo cómo ven los niños con Autismo” ya abordamos de forma específica este aspecto, pero en este caso vamos a profundizar un poco más en un aspecto mucho más específico y que está relacionado con un problema de visión y un desarrollo incorrecto.
Se estima que en casos de niños con un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) las alteraciones visuales pueden representar entre el 70 y el 80% de los niños con ese TPS, estas alteraciones visuales pueden afectar de muchas formas. Según la teoría que ha sido propuesta por diversos especialistas, estaríamos hablando de un problema relacionado con una respuesta inadecuada del sistema vestibulo-visual, relacionada con un mal procesamiento del sistema central de visión. Sobre este aspecto existe documentación al respecto bastante interesante, una búsqueda en Google Scholar nos devuelve una moderada cantidad de artículos científicos relacionada específicamente con este tema, aunque quizá no se ha tomado en consideración la importancia que este aspecto tiene, y, francamente, queda mucho por investigar al respecto.
Para poder entender un poco mejor el problema de la visión en algunos niños con autismo deberemos entender también cómo ven. Es decir, su forma de usar la visión, tanto a nivel focal como periférica. El niño con autismo puede presentar cierta predilección por la visión de tipo focal, es habitual verlos como toman un objeto y lo miran fijamente, como grabando todos y cada uno de los detalles del mismo, fijándose en pequeños detalles que para cualquier otro pueden pasar desapercibidos. Pero sin embargo, parecen no poder procesar adecuadamente una visión general de una habitación. Deben hacer un barrido zona por zona de la habitación para poder reconocer y procesar la información visual que están recibiendo. Sería algo así como ver a través de un tubo. La visión espacial del conjunto le genera mucha confusión e incapacidad de poder reconocer adecuadamente lo que el niño ve. Una especie de asincronía entre ambos sistemas de visión.
Aproximadamente el 80% de los estímulos que percibimos tienen origen en la visión, ¿qué sucede por tanto cuando ésta percepción no se procesa adecuadamente? Podemos enfrentarnos a un modelo en 2D del mundo, según el Dr. Melvin Kaplan, director del “The Center for Visual Management” de Nueva York, “este tipo de problemática se da también en muchos niños con hiperactividad, donde el problema puede asociarse con una imposibilidad de localizar objetos en un espacio determinado”. Localizar el interruptor de la luz puede ser complejo para el niño con autismo que tenga un problema de procesamiento visual, quizá esto pueda estar relacionado también con su deseo de estar siempre en entornos conocidos y presenten estados de ansiedad ante nuevos lugares.
Otro de los aspectos relacionados con los problemas de visión es el estrabismo y los problemas de convergencia visual. Éste afecta aproximadamente al 4% de la población general, mientras que en la población de personas con autismo puede llegar a afectar hasta el 20% según la encuesta sobre 7.640 familias llevada a cabo en 1.999 por Kaplan et al. Sin embargo no está claro el por qué de esta gran diferencia, la hipótesis que se baraja está relacionada con una disfunción en el sistema de gestión y procesamiento de la visión, hecho que podría potenciar este desalineamiento de los ojos.
Los problemas de procesamiento visual pueden provocar cambios posturales, que condicionan al niño en el caminar, ya que la coordinación visual es importante para un desarrollo correcto del caminar. El propio balanceo del niño puede ser otro síntoma, ya que usa el balanceo para conseguir una orientación espacial, de forma que pueda crear una sensación de profundidad visual.
El establecimiento de las conexiones entre ojos, cerebro y el cuerpo se establecen de forma secuencial incluso antes del nacimiento y se desarrollan durante los primeros años de vida del niño. El desarrollo motor del niño se secuencia con la visión y los sistemas vestibular y propioceptivo, y a su vez, este correcto desarrollo permite al niño desarrollar de forma adecuada el resto de sus sentidos.
En niños que nacen con ceguera, sus primeros pasos suelen estar acompañados de una sensación de hiperespacialidad, como estar inmerso en agua, la carencia de visión obliga al organismo del niño a desarrollar el resto de sus sentidos para permitirleubicarse. Cuando el niño con ceguera inicia su proceso de caminar parece que ande sobre colchonetas, incluso en la edad adulta siguen presentando determinados movimientos “específicos”, esto es debido a la necesidad de realizar “ajustes” para poder tener un desplazamiento espacial en un espacio “invisible”.
En niños que nacen con ceguera, sus primeros pasos suelen estar acompañados de una sensación de hiperespacialidad, como estar inmerso en agua, la carencia de visión obliga al organismo del niño a desarrollar el resto de sus sentidos para permitirleubicarse. Cuando el niño con ceguera inicia su proceso de caminar parece que ande sobre colchonetas, incluso en la edad adulta siguen presentando determinados movimientos “específicos”, esto es debido a la necesidad de realizar “ajustes” para poder tener un desplazamiento espacial en un espacio “invisible”.
Esta secuencia de desarrollo del sistema sensorial se produce como un “todo uno”, incluso en los niños con ceguera (en este caso, su cerebro debe realizar importantes cambios para “reajustar” las sensaciones que se perciben). Nuestro sistema sensorial es extremadamente complejo y funciona de manera coordinada, pero, ¿qué sucede cuando esta coordinación no es la correcta? Que podemos tener desarrollos erráticos e inadecuados, de forma que se vean comprometidos una serie de factores básicos en el desarrollo temprano del niño, estos desajustes generan una especie de confusión sensorial que a su vez se expresa de forma corporal y conductual por parte del niño con autismo.
Podría decirse que aprendemos a usar nuestra visión en combinación con el movimiento. En los primeros días de vida el bebé presenta movimientos de tipo reflejo, como si estuviesen marcados por improntas genéticas, a medida que el bebé crece toma un mayor control de sus movimientos, en estos momentos el sistema motor es quien toma las riendas y potencia los aspectos visuales. La visión acompaña o sigue a el sistema motriz.
Llega un momento en que la visión del bebé empieza a tomar mayor relevancia, en los primeros meses de vida ha sido el sistema motriz quien impulsaba al sistema visual, pero entre los 4 y los 6 meses aproximadamente, el niño empieza a usar su visión de forma más eficaz, y dirige sus movimientos, por ejemplo, para alcanzar los juguetitos que cuelgan en su cuna, la instrucción de movimiento ha sido dirigida por el sistema visual. Pero llega un momento en que los aspectos motores adquieren un mayor nivel de desarrollo, el niño refuerza su musculatura y le permite moverse con mayor facilidad (desde voltearse, gatear y finalmente andar), pero todos estos movimientos son coordinados y dirigidos por el sistema visual. Este es un momento cumbre, implica ubicarse espacialmente.
Muchos niños con autismo sencillamente superan de forma muy básica este momento, su orientación espacial asociada a los aspectos motrices es pobre. Esta circunstancia afectará posteriormente en muchos de los aspectos fundamentales del desarrollo. A medida que el niño crece usa su sistema visual de una forma muy diferente, debido a esta disfunción su forma de usar la visión le condiciona un sinnúmero de aspectos relacionados con el desarrollo. Un ejemplo se puede ver en el niño que da vueltas sobre si mismo, normalmente el niño mira en el sentido contrario del giro, y curiosamente no se marean, o tardan mucho más en marearse.
Por una parte tenemos los aspectos de la coordinación cuerpo, movimiento y espacio, ésta coordinación infiere directamente en aspectos relacionados con el caminar, al existir esta alteración el niño necesita forzar el movimiento para poder hiperestimular su aspecto físico y que pueda tener una adecuación espacial que pueda ubicarlo en las tres dimensiones. A partir de este momento el niño -y motivado por esta disfunción- desarrolla sus sentidos de forma diferente, usa su visión como un modelo primario de obtención de información ambiental, pero como un sistema selectivo de recepción de datos, siendo extremadamente selectivo en la forma del procesamiento y adquisición. Por ejemplo, los otros estímulos procedentes de los sentidos pasan a un segundo plano, siendo el procesamiento visual el sentido predominante sobre los demás, dejando de trabajar éstos de forma coordinada.
Hemos visto que en los niños con ceguera la carencia de visión hace que deba potenciar el resto de sus sentidos de forma coordinada para poder tener esa “ubicación”, en el niño con autismo sucede lo contrario. Incluso, su modelo de pensamiento acaba dirigido por el modelo focal de visión, el resto de sus sensaciones pasan a un segundo plano, inclusive éstas pueden saturar el modelo de pensamiento visual del niño, los problemas auditivos son muy habituales. Pero a su vez, todo el uso motórico se ve comprometido, y tenemos cuadros muy habituales de torpeza motora, de necesidad de estimulación física (aleteos, balanceos), hipotonía (debido también a un inadecuado desarrollo motor entre otras cosas), caminar de puntillas,…
Y todo esto genera más problemas de lo que a priori pueda parecer. Sabemos que el niño con autismo mira a la boca y no ve el rostro completo cuando alguien le habla, tiene un problema de reconocimiento facial de las emociones, y a su vez presenta ausencia o retraso en la adquisición del lenguaje, en la interpretación de las emociones o el desarrollo de habilidades sociales, no imita por que no “ve”, es incapaz de procesar los estímulos visuales de la forma adecuada.
En una situación normal una persona usa los estímulos visuales para tomar decisiones, comprender las situaciones, recordar escenas y decidir las conductas, pero si nuestro sistema de procesamiento visual no es el correcto, nuestro desarrollo social tampoco lo va a ser, inclusive afecta al proceso intelectual que está relacionado con la toma de decisiones, interpretación de situaciones, o incluso en usar nuestra visión para guiar una acción determinada ante un contexto determinado.
Estos problemas pueden afectar de forma directa a muchas de las acciones diarias como por ejemplo: A prestar atención, al ser el estimulo visual “inexistente” no se capta la atención del niño; Atención obsesiva en determinados objetos, los toca, los gira, la sensación táctil parece guiar la visión focal del niño; Mal contacto visual, parece mirar a través de las personas y/o objetos, en vez de mirar directamente; Mal uso de la visión global, hace barridos sin realmente ver el conjunto espacial que le rodea, el niño entra en una habitación y va directamente a por algo, como si en la habitación no existiese nada mas; Mala ubicación espacial; Problemas en la imitación, al no ser capaz de ver la escena completa ni la entiende, ni la procesa, ni la retiene y por tanto no la reproduce; Retrasos o ausencia de lenguaje, priorizando el aspecto focal de la visión, mirando a la boca de quien habla y no coordinando ni procesando adecuadamente el sonido.
Esta descoordinación sensorial afecta a muchos niveles: en niños con Asperger, Autismo de Alto Funcionamiento o Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) puedes influir negativamente en el desarrollo de la lectoescritura, la comprensión lectora, la comprensión del lenguaje (no pueden escuchar y ver a la vez), aspectos de coordinación visual (deporte, escritura, …) e incluso influir en el desarrollo de la comprensión de normas sociales; En niños con autismo puede afectar al desarrollo global de las habilidades consideradas normales, desde aspectos motrices, lenguaje, atención,…
Uno de los aspectos preocupantes de este problema visual es el uso de medicación, fármacos como Ritalin, Concerta, Metadate, Daytrana (metilfenidato), Focalin (dexmethylphenidate), Dextrostat, Dexedrine (dextroanfetamina), Adderal (anfetamina), Vyvanse (lisdexamfetamina), Strattera (atomoxetina) y Wellbutrin (bupropión) pueden afectar la visión, desde la capacidad de enfoque, dilatar las pupilas (también relacionado con enfoque) o producir visión borrosa, el Cylert (pemolina) puede causar visión doble (Solo lean los prospectos). Estos medicamentos son usados de forma -excesivamente- habitual en niños con TDAH, Autismo y Asperger para “controlar” y “mejorar” sus conductas, estados de atención, etc, aunque, paradójicamente, si el niño tiene un problema en su visión, este tipo de medicamentos lo más probable es que agrave aun más la situación.
Curiosamente un estudio a doble ciego (4) demostró que en niños con déficit de atención el uso de fármacos no hizo que mejorasen más que los niños que solo recibían terapia, es decir, que el uso de fármacos no era realmente necesario ni válido, además de suponer un riesgo para la salud del niño.
Corregir este problema visual puede tener diferentes soluciones. Como es obvio lo primero que debemos hacer es una evaluación de las capacidades visuales del niño y que ha de ser realizada por un profesional, un buen optometrista (con mucha paciencia) nos podrá hacer una buena valoración para a continuación tomar las medidas más adecuadas. Normalmente con unos simples ejercicios podremos ir mejorando poco a poco, aunque lo más recomendable es hacer una intervención global, trabajando de forma coordinada todos los posibles desordenes sensoriales del niño. En algunos casos será necesario el uso de lentes y en casos muy extremos una intervención quirúrgica correctora. Aunque muchos profesionales hablan de procesos de cambio inmediatos con el uso de gafas, debemos ser siempre muy prudentes y actuar siempre bajo un plan coordinado.
Durante mucho tiempo la intervención en el autismo se basaba tan sólo en dar terapias de tipo conductual, con el propósito básico de corregir conductas inadecuadas producidas por el trastorno, es decir, se pretendía resolver el problema trabajando sobre las consecuencias, sin ser un modelo totalmente inválido, sí carece de ciertos requerimientos que cada día van poniéndose sobre la mesa gracias a la investigación de miles de especialistas.
La intervención en autismo es muy diversa, pero cada día que pasa aprendemos más y nos damos cuenta de que debemos cambiar muchas de las creencias establecidas, trabajar sobre los aspectos sensoriales del niño que presenta déficits es básico, ya que nos ayudará enormemente a mejorar el resto de carencias del niño. A su vez, la calidad de vida familiar aumenta considerablemente, siendo el objetivo prioritario. Aunque en los aspectos relacionados con la visión y el autismo estamos realmente dando los primeros pasos y aun se requiere de mucho trabajo y esfuerzo para disponer de mayores evidencias, existe ya un consenso internacional sobre la importancia que los desordenes sensoriales tienen en el correcto desarrollo del niño. Entender correctamente los problemas nos ayuda a intervenir de forma adecuada en tiempo y forma.
- Elizabeth Milne, Helen Griffiths, David Buckley and Alison Scope “Vision in Children and Adolescents with Autistic Spectrum Disorder: Evidence for Reduced Convergence” Journal of Autism and Developmental Disorders 2012
- Azadeh Kushki, Tom Chau and Evdokia Anagnostou “Handwriting Difficulties in Children with Autism Spectrum Disorders: A Scoping Review” Journal of Autism and Developmental Disorders 2011
- Melvin Kaplan et al “Strabismus in Autism Spectrum Disorder” Focus Autism Other Dev Disabl Summer 1999 vol. 14 no. 2 101-105
- Brown RT, Wynne ME, Borden KA, et al. “Methylphenidate and cognitive therapy in children with attention deficit disorder: A double blind trial”. Dev Behav Pediatr 1986;7: 163-170.
- Granet D.B., Gomi C.F., Ventura R, Miller-Scholte A. “The relationship between convergence insufficiency and ADHD”. Strabismus. 2005 Dec;13(4):163-8.
- David R. Simmons, Ashley E. Robertson, Lawrie S. McKay, Erin Toal, Phil McAleer, Frank E. Pollick “Vision in autism spectrum disorders” Vision Research, Volume 49, Issue 22, 10 November 2009, Pages 2705-2739, ISSN 0042-6989, 10.1016/j.visres.2009.08.005.
- Koller HP. “Visual processing and learning disorders” Curr Opin Ophthalmol. 2012 Jul 26.
¿CONTROLAR LOS TIEMPOS DE RECREO O NO?
Otro tema de debate habitual suele ser, qué pasa con el recreo?
Pues esto es como todo, que hay opiniones. Están los que piensan que los niños con TEA tienen que tener estructurados todos los momentos del día, pues de lo contrario se desestabilizan, agobian, etc. Y los que creen que ya que están muy controlados, organizados y marcados durante todo el día, por lo que también necesitan un momento d
e esparcimiento, de autoestimularse y relajarse, de liberarse de tanto control, de hacer lo que quieran.
Sinceramente...yo soy de esta última opinión, aunque he de matizar que todo depende del niño y del centro en el que esté escolarizado.
Están los que no tienen ningún problema en salir al recreo, se dan paseos, se echan carreras, se columpian con fuerza...es decir, se desfogan a su manera y son felices en esos tiempos. Aunque eso no quita que obviamente haya que trabajar el juego tanto ellos solos como con otros niños, pero también permitirles ese ratito de juego libre durante la jornada escolar.
Y en el lado opuesto, los que se agobian al no saber qué tienen que hacer en ese tiempo, se ponen nerviosos con el bullicio, los gritos, los niños corriendo, se sienten descontrolados, demasiados estímulos y ellos ahí "solos" ante todo eso, sin saber qué va a pasar.
En en éste último caso cuando estoy a favor de llevar a la práctica un proyecto de patio.
Comparto con vosotr@s un proyecto de patio elaborado por el CEIP "Europa", y otro por el CEIP ".Enrique Tierno Galván", para los que estéis dispuestos a llevarlo a la práctica, que esa es otra.
Por desgracia, a veces te encuentras con profesionales que no están por la labor. Una pena, pero es la realidad educativa, y los que trabajamos en colegios que escolarizan a niños con TEA, sean ordinarios, preferentes o de educación especiales, lo sabemos perfectamente. Pero como digo, hay opiniones para todos los gustos.
Olga Sierra C.
B – Luego tendremos un juego libre
C – Después vamos a pintar
D – Luego iremos al parque
E – Al regresar,tendremos clase de música
F – Por último, nos iremos a casa
ESTRATEGIAS EFECTIVAS PARA ENSEÑAR A LOS NIÑOS CON AUTISMO
1- ESTRUCTURAR EL AMBIENTE
La estructura física de un lugar es la forma como están distribuidos los espacios, muebles y materiales. Lo que el niño o niña ve en un lugar le informa o sugiere la actividad que se va a realizar, así como los materiales que puede utilizar y los que no. Un ambiente organizado y ordenado permite que el niño o la niña permanezca en la actividad y se motive por aprender. Una madre de un niño con autismo dice: “Hubiera querido saber desde el día en que me di cuenta de que mi niño presentaba autismo, la importancia de tener el ambiente organizado, con todo en su lugar, todo marcado y con dibujos”. En muchas ocasiones, la elevada actividad de los niños y las niñas con autismo se presenta porque el ambiente está muy mal organizado o sin actividades planeadas. Por ejemplo, debe señalarse claramente el lugar donde se come, donde se juega, donde se le enseña. Si esto no está bien organizado, debido a su atención en túnel, puede enfocarse en algo que no corresponde al momento. No es conveniente tener a la vista muchos materiales. Si es el momento de comer, el niño o niña debe ver solo lo que corresponde a la alimentación, en lugar de tener la televisión o juguetes al alcance.
Los niños y las niñas con autismo, al igual que todos, necesitan de espacios recreativos; a la mayoría no les gustan los lugares muy encerrados. Tampoco es conveniente que pasen siempre en el mismo lugar porque luego será difícil que acepten estar en lugares variados. Se deben buscar algunos espacios al aire libre, que le permitan desplazarse libremente, sin el riesgo de que se pierdan. Si aún no percibe peligros o le gustan las alturas, es necesario colocar límites que le impidan salirse o tener un accidente.
2 – ESTRATEGIAS VISUALES
Todos los materiales visuales, ya sean dibujos, láminas, fotografías o símbolos, son elementos de gran ayuda para los niños y las niñas con autismo, tanto para el aprendizaje, el desarrollo de la comunicación, como para aumentar su comprensión y regular su comportamiento.
Su gran utilidad se explica porque los niños y las niñas con autismo tienen una gran capacidad de almacenar imágenes en su cerebro. Muchas de las estrategias que aparecen a continuación están basadas en la utilización de elementos visuales. Ejemplo:
Su gran utilidad se explica porque los niños y las niñas con autismo tienen una gran capacidad de almacenar imágenes en su cerebro. Muchas de las estrategias que aparecen a continuación están basadas en la utilización de elementos visuales. Ejemplo:
A- Nos saludamos
B – Luego tendremos un juego libre
C – Después vamos a pintar
D – Luego iremos al parque
E – Al regresar,tendremos clase de música
F – Por último, nos iremos a casa
Una madre comenta al respecto: “Debemos ser creativos para utilizar el material visual; no es necesario gastar mucho dinero. Con el tiempo, vamos aprendiendo a dibujar en cualquier momento y con cualquier material”.
Aquellas imágenes que se utilizan con mayor frecuencia se pueden dibujar en cartón y forrarse o plastificarse. Otras se pueden dibujar en una hoja, un cuaderno, o en pedazos de cartulina.
Aquellas imágenes que se utilizan con mayor frecuencia se pueden dibujar en cartón y forrarse o plastificarse. Otras se pueden dibujar en una hoja, un cuaderno, o en pedazos de cartulina.
3 – AGENDA DE ACTIVIDADES
Los padres y maestros coinciden en lo efectivo que resulta anunciarle al niño o a la niña mediante dibujos o mediante objetos, la secuencia de actividades que se van a realizar en el día. Esto les permite ajustarse a lo que va a suceder, en lugar de dedicarse a otras actividades que quieren hacer a cada momento. Gradualmente la agenda visual les permite estar bien dispuestos a realizar las actividades programadas. Muchas personas al comienzo creen que esto es innecesario, porque las actividades no varían mucho, pero con el tiempo se dan cuenta de su importancia para el niño y niña. Se hace la descripción al tiempo que se señala cada imagen frente al niño o niña. Cuando vaya a iniciar cada actividad muestra la imagen correspondiente; al finalizarla, anuncia que la actividad se terminó, se voltea o quita la imagen y se menciona la que sigue. De esta forma va siendo claro para el niño lo que falta.
Es frecuente que los niños o las niñas con autismo quieren repetir una actividad que les agrada en particular y se muestran ansiosos o irritables si no se les permite. La secuencia de actividades les facilita aceptar que existe un momento predeterminado para ello y que no la pueden realizar de inmediato. Gracias a su memoria visual sobresaliente, recuerdan las imágenes de las actividades y la forma como están secuenciadas. Hay muchas formas de presentarle la agenda al niño y niña. Puede hacerse con dibujos, fotografías o con objetos que representan las actividades que se van a realizar:
Es frecuente que los niños o las niñas con autismo quieren repetir una actividad que les agrada en particular y se muestran ansiosos o irritables si no se les permite. La secuencia de actividades les facilita aceptar que existe un momento predeterminado para ello y que no la pueden realizar de inmediato. Gracias a su memoria visual sobresaliente, recuerdan las imágenes de las actividades y la forma como están secuenciadas. Hay muchas formas de presentarle la agenda al niño y niña. Puede hacerse con dibujos, fotografías o con objetos que representan las actividades que se van a realizar:
Esta fotografía muestra una agenda con elementos reales, para darle mayor claridad a un niño que aún no comprende bien los dibujos. Más adelante, se pueden utilizar dibujos que representan las actividades. Estos dibujos deben ser simples y no necesariamente tienen que ser muy bonitos.
4 – ANTICIPACIÓN
Debido a su particular forma de procesar la información, los niños y las niñas con autismo evocan en su mente las imágenes de lo que conocen o ha ocurrido antes. Lo que es nuevo o diferente de lo habitual les genera ansiedad y malestar. Por tanto, anticipar es fundamental para que la novedad o los cambios no los sorprendan. Consiste en dibujarle o mostrarle una foto mientras se le explica la situación que va a vivir a continuación.
Esta estrategia es siempre útil y tiene muchas aplicaciones. Sirve para anticipar cambios de actividades, para avisar que algo no ocurrirá como el niño o niña esperaba, para darle información sobre un sitio nuevo que se visitará, o para aclararle el comportamiento que se espera que tenga. Estos son algunos ejemplos:
Esta estrategia es siempre útil y tiene muchas aplicaciones. Sirve para anticipar cambios de actividades, para avisar que algo no ocurrirá como el niño o niña esperaba, para darle información sobre un sitio nuevo que se visitará, o para aclararle el comportamiento que se espera que tenga. Estos son algunos ejemplos:
-Uso de anticipación para anunciar un cambio de actividad: Primero nos saludamos; luego tendremos un juego libre; después vamos a pintar; hoy no iremos al parque, porque esta mojado y con barro; por esto vamos a jugar pelota en el corredor; al regresar tendremos clase de dibujo y por último nos iremos a casa. Al tiempo que lo dice, le quita la imagen de la actividad anteriormente planteada y la cambia lentamente frente al niño o niña, por la imagen de la nueva actividad que se realizará.
-Uso de anticipación para anunciar un cambio de lugar: En los jardines infantiles es frecuente que se realicen las actividades en varios lugares o salones, lo que a veces confunde al niño con autismo, pues por su tendencia a ser repetitivo, se le dificulta hacer cambios. Para facilitar esto, se pueden usar algunas señas que le indiquen en qué sitio se van a realizar las actividades. Por ejemplo, se hace un marco de color a cada imagen. Este color es el mismo de la entrada a ese lugar.
-Uso de anticipación para anunciar un lugar o una actividad que usualmente rechaza: Esta secuencia de imágenes fue utilizada por una madre para preparar a su hijo para ir a la peluquería. El niño rechazaba esta actividad porque no le gustaba la sensación de las tijeras en su cabello y por el ruido del lugar. Al ver las imágenes el niño anticipaba que la actividad no se extendería y le aclaraba que el objetivo era exclusivamente el corte de su cabello.
-Uso de anticipación para anunciar un cambio de lugar: En los jardines infantiles es frecuente que se realicen las actividades en varios lugares o salones, lo que a veces confunde al niño con autismo, pues por su tendencia a ser repetitivo, se le dificulta hacer cambios. Para facilitar esto, se pueden usar algunas señas que le indiquen en qué sitio se van a realizar las actividades. Por ejemplo, se hace un marco de color a cada imagen. Este color es el mismo de la entrada a ese lugar.
-Uso de anticipación para anunciar un lugar o una actividad que usualmente rechaza: Esta secuencia de imágenes fue utilizada por una madre para preparar a su hijo para ir a la peluquería. El niño rechazaba esta actividad porque no le gustaba la sensación de las tijeras en su cabello y por el ruido del lugar. Al ver las imágenes el niño anticipaba que la actividad no se extendería y le aclaraba que el objetivo era exclusivamente el corte de su cabello.
-Uso de anticipación para que acepte una frustración: Vamos a trabajar en la clase, pero primero debemos guardar el carro en el armario; cuando salgamos a recreo, lo puedes volver a sacar. La siguiente gráfica muestra la anticipación que le hizo una jardinera al niño para que accediera a guardar el carro, puesto que en un comienzo se alteraba si le mencionaban que era hora de trabajar:
-Uso de anticipación para informarle cómo es un lugar nuevo que visitará: “Vamos a ir a la finca de una amiga mía en San Luis. Nos vamos a ir en bus y nos demoramos una hora. En la finca hay un río cerca, donde nos podemos bañar, pero todos juntos. Hay un lago con patos, pero ahí no nos podemos meter. Hay muchas gallinas en el corral y unos caballos en los que no vamos a montar. Allá hace mucho calor, van a ir 5 niños y muchos adultos.”
En este ejemplo, la madre le describe lo que sucederá, al tiempo que le muestra en imágenes. El niño logra imaginarse la experiencia que va a vivir.
5 – LLEVARLO A CONOCER Y EXPONERLO A MUCHOS SITIOS
Muchos padres evitan salir a diferentes sitios con sus niños o niñas con autismo, porque se comportan de manera inadecuada, con pataletas o conductas repetitivas. Los padres se avergüenzan de las miradas que reciben, ya que muchas personas de forma imprudente incluso los culpan y creen que es un malcriado; no saben cómo manejar esta situación, por el comportamiento irritable del niño o de la niña y terminan encerrados en sus casas para evitar problemas. Esto es un error, porque de esta manera consiguen que se aísle cada día más y no aprenda como comportarse apropiadamente. Además los niños y las niñas que pasan mucho tiempo encerrados, se vuelven más inquietos e irritables. Los padres y madres que han logrado progresos con sus hijos o hijas, cuentan que para mejorar la conducta social de sus hijos y superar situaciones como las mencionadas, les han servido las siguientes estrategias:
-Anticiparle con una agenda visual, el lugar que van a visitar y las actividades que realizarán.
-No frecuentar siempre los mismos lugares, ir a diferentes parques, supermercados, cambiar de rutas, visitar diferentes familiares. Esto le permite al niño adaptarse con más facilidad a los cambios de entornos.
-Cuando van a realizar una visita, o ir a un lugar donde les tocará esperar, es útil llevar algunos juguetes del agrado del niño o de la niña.
-En casa se le anticipa que los puede utilizar al llegar a tal lugar. Esto evita que el niño o la niña comience a tocar lo que no debe y evita que comience a comportarse en forma inadecuada porque está aburrido.
-No frecuentar siempre los mismos lugares, ir a diferentes parques, supermercados, cambiar de rutas, visitar diferentes familiares. Esto le permite al niño adaptarse con más facilidad a los cambios de entornos.
-Cuando van a realizar una visita, o ir a un lugar donde les tocará esperar, es útil llevar algunos juguetes del agrado del niño o de la niña.
-En casa se le anticipa que los puede utilizar al llegar a tal lugar. Esto evita que el niño o la niña comience a tocar lo que no debe y evita que comience a comportarse en forma inadecuada porque está aburrido.
6 – HACERLE EXIGENCIAS ACORDES A SU NIVEL DE DESARROLLO
Al ver al niño o a la niña con autismo interesado en muy pocas cosas, puede ocurrir que no se le enseñe lo mismo que a los demás. Es necesario tener presente lo que a su edad se debe aprender en las diferentes áreas del desarrollo: motricidad gruesa (movimientos de piernas y brazos) y fina (movimientos de precisión con las manos), comunicación, socialización, independencia personal, cognitiva. Si al principio, el niño o niña con autismo no aprende al mismo ritmo de sus compañeros, no se debe desistir. Se deben emplear diferentes apoyos e insistirle de buena manera. Entre estos apoyos están:
Mostrar lo que otro niño o niña hace. El modelo es el mejor apoyo para que un niño o una niña con autismo aprenda, porque ya se sabe que su estilo de aprendizaje es visual.
Insistirle verbalmente sin mostrarle lo que se espera de él, no es igual de efectivo; incluso el exceso de información verbal los molesta.
Acompañamiento de sus compañeros. Esta estrategia se conoce como “pares tutores” y consiste en buscar compañeros que le ayuden al niño o a la niña a realizar la actividad
Dividir la tarea en pequeños pasos y hacer un dibujo o una fotografía de cada paso.
Mostrar en imágenes cada paso que se va a realizar le ayuda al niño o a la niña con autismo a completar una tarea. Por ejemplo, en lugar de darle una sola indicación de vestirse, se le presentan en imágenes cada una de las acciones que se espera que lleve a cabo:
Mostrar lo que otro niño o niña hace. El modelo es el mejor apoyo para que un niño o una niña con autismo aprenda, porque ya se sabe que su estilo de aprendizaje es visual.
Insistirle verbalmente sin mostrarle lo que se espera de él, no es igual de efectivo; incluso el exceso de información verbal los molesta.
Acompañamiento de sus compañeros. Esta estrategia se conoce como “pares tutores” y consiste en buscar compañeros que le ayuden al niño o a la niña a realizar la actividad
Dividir la tarea en pequeños pasos y hacer un dibujo o una fotografía de cada paso.
Mostrar en imágenes cada paso que se va a realizar le ayuda al niño o a la niña con autismo a completar una tarea. Por ejemplo, en lugar de darle una sola indicación de vestirse, se le presentan en imágenes cada una de las acciones que se espera que lleve a cabo:
Exigirle las mismas actividades. El niño o la niña con autismo debe realizar las mismas actividades que sus compañeros.
Si todos están haciendo una ficha, él o ella también la debe hacer. Puede requerir que se le lleve la mano, o traerlo desde otro lugar muchas veces, pero se debe insistir.
Si quiere realizar una actividad diferente, se le debe mostrar en la agenda visual la imagen de la actividad que están haciendo en el momento; se le muestra lo que hacen los demás y se le insiste.
Indicarle claramente lo que se espera y no se espera de la tarea.
Si todos están haciendo una ficha, él o ella también la debe hacer. Puede requerir que se le lleve la mano, o traerlo desde otro lugar muchas veces, pero se debe insistir.
Si quiere realizar una actividad diferente, se le debe mostrar en la agenda visual la imagen de la actividad que están haciendo en el momento; se le muestra lo que hacen los demás y se le insiste.
Indicarle claramente lo que se espera y no se espera de la tarea.
Un padre de familia expresa: “La insistencia con amor siempre es efectiva; María al comienzo no aceptaba que le diéramos abrazos y besos; nos propusimos insistir en esto, así que todos los días la abrazábamos y besábamos, con mucha ternura y con juegos que le agradaban; lo hacíamos brevemente pero de todos modos lo hacíamos. María poco a poco lo fue volviendo costumbre e incluso empezó espontáneamente a expresarnos afecto de la misma manera” .
7 – DAR INSTRUCCIONES EN FORMA APROPIADA
Es frecuente que los niños y las niñas con autismo no sigan las instrucciones que reciben y continúen en su actividad como si no oyeran, porque no comprenden las palabras que les dicen. Es fundamental para su desarrollo, que aprendan el significado de las instrucciones que se les dan y que las cumplan como los demás compañeros.
Inicialmente se les enseña a reconocer instrucciones simples como “siéntate”, “párate”, “guarda”, “mira acá”, “coge”, “dame” , etc. El adulto le debe dar la instrucción frente a la cara, con una frase corta, de una a tres palabras. Se espera un instante y si el niño o la niña no realiza la acción, se le guía para que la realice. Es muy importante felicitarlo cuando la realice, para que comprenda que esa era la acción esperada y se motive a repetirla. Cuando entienda y cumpla con estas órdenes, se le solicita a otras personas que también se las dé, para que no se acostumbre únicamente a la manera como lo dice la jardinera, el padre o la madre.
Luego se enseña otra serie de instrucciones, de a 5 cada vez. Es necesario seguir el procedimiento descrito y no cometer algunos errores, que les impidan aprender a seguir instrucciones:
Es un error dar la instrucción cuando el niño o la niña no está atendiendo.
No se debe dar la orden desde lejos, o cuando el niño o la niña está muy concentrado en algo, pues debido a su atención en túnel no escuchará lo que se le dijo. Por esto es necesario estar al frente para hablarle.
No se debe repetir la instrucción. Con frecuencia, los adultos no esperan a que el niño o la niña entienda y actúe, sino que repiten muchas veces la instrucción, y lo confunden por el exceso de información verbal.
Otro error es dejar la instrucción sin cumplir. Es necesario asegurarse que el niño o la niña realice la acción indicada en la instrucción, para que esas palabras tengan significado.
Si le dicen “dame el muñeco” y no lo hace, entonces le deben llevar la mano para que lo entregue. Si le dicen “ven” pero no se acerca, el adulto u otra persona lo debe apoyar para que se desplace
Evitar frases que confunden al niño. Muchas veces utilizamos palabras que no son claras para el niño o que él puede malinterpretar.
Una instrucción como “Vístete rápido que nos cogió la noche”, puede no ser clara para el niño o la niña, pues, por un lado, contiene muchas palabras diferentes a la instrucción esencial que implica vestirse; por otro lado, la expresión “nos cogió la noche”, puede dar lugar a que el niño imagine que la noche los va a coger o agarrar.
Es importante además que en el hogar comunitario o el jardín infantil, el niño o la niña con autismo aprenda a seguir las instrucciones en forma grupal. Una jardinera contó la siguiente estrategia:
“Para garantizar que Pedro siguiera todas las instrucciones a lo largo del día, yo le daba la orden en forma grupal, por ejemplo todos nos sentamos; todos jugamos, todos sacamos la lonchera. Las acompañaba de una lámina o dibujo que representaba la acción requerida. Inmediatamente me dirigía hacia él, le repetía la orden y le mostraba la lámina de frente. De esta forma Pedro aprendió a seguir instrucciones grupales y al final del año ya no necesitaba que se le repitiera de manera individual”.
Luego se enseña otra serie de instrucciones, de a 5 cada vez. Es necesario seguir el procedimiento descrito y no cometer algunos errores, que les impidan aprender a seguir instrucciones:
Es un error dar la instrucción cuando el niño o la niña no está atendiendo.
No se debe dar la orden desde lejos, o cuando el niño o la niña está muy concentrado en algo, pues debido a su atención en túnel no escuchará lo que se le dijo. Por esto es necesario estar al frente para hablarle.
No se debe repetir la instrucción. Con frecuencia, los adultos no esperan a que el niño o la niña entienda y actúe, sino que repiten muchas veces la instrucción, y lo confunden por el exceso de información verbal.
Otro error es dejar la instrucción sin cumplir. Es necesario asegurarse que el niño o la niña realice la acción indicada en la instrucción, para que esas palabras tengan significado.
Si le dicen “dame el muñeco” y no lo hace, entonces le deben llevar la mano para que lo entregue. Si le dicen “ven” pero no se acerca, el adulto u otra persona lo debe apoyar para que se desplace
Evitar frases que confunden al niño. Muchas veces utilizamos palabras que no son claras para el niño o que él puede malinterpretar.
Una instrucción como “Vístete rápido que nos cogió la noche”, puede no ser clara para el niño o la niña, pues, por un lado, contiene muchas palabras diferentes a la instrucción esencial que implica vestirse; por otro lado, la expresión “nos cogió la noche”, puede dar lugar a que el niño imagine que la noche los va a coger o agarrar.
Es importante además que en el hogar comunitario o el jardín infantil, el niño o la niña con autismo aprenda a seguir las instrucciones en forma grupal. Una jardinera contó la siguiente estrategia:
“Para garantizar que Pedro siguiera todas las instrucciones a lo largo del día, yo le daba la orden en forma grupal, por ejemplo todos nos sentamos; todos jugamos, todos sacamos la lonchera. Las acompañaba de una lámina o dibujo que representaba la acción requerida. Inmediatamente me dirigía hacia él, le repetía la orden y le mostraba la lámina de frente. De esta forma Pedro aprendió a seguir instrucciones grupales y al final del año ya no necesitaba que se le repitiera de manera individual”.
8 – EXIGIR LAS MISMAS NORMAS DE COMPORTAMIENTO
Antes que considerarlo como un autista, hay que recordar que es un niño o una niña. Muchos padres, madres, cuidadores o jardineras olvidan esto y utilizan el autismo como explicación o justificación para su comportamiento, y no le exigen lo mismo que a los demás.
El autismo no puede ser excusa para que deje de cumplir las normas.
Una experta en autismo, les dice a los padres y madres en sus conferencias:
“Una cosa es que su hijo tenga autismo y otra es que sea maleducado”.
Para que cumpla las normas, muchas jardineras y padres sugieren:
Anticipar las conductas esperadas. Se deben ilustrar las normas o hábitos que se esperan, así como aquellas que no.
Las siguientes imágenes corresponden a las normas que con frecuencia se esperan en un jardín:
El autismo no puede ser excusa para que deje de cumplir las normas.
Una experta en autismo, les dice a los padres y madres en sus conferencias:
“Una cosa es que su hijo tenga autismo y otra es que sea maleducado”.
Para que cumpla las normas, muchas jardineras y padres sugieren:
Anticipar las conductas esperadas. Se deben ilustrar las normas o hábitos que se esperan, así como aquellas que no.
Las siguientes imágenes corresponden a las normas que con frecuencia se esperan en un jardín:
Hacer cumplir las normas y no cederle. Se deben hacer cumplir sin permitir que se vuelvan un juego o que el niño o la niña logre evadirlas. Una jardinera refiere que un niño con autismo en su grupo hacía pataletas cuando no se hacían las cosas como él quería. Ella y los compañeros aprendieron a ignorar su llanto. Si estaba enojado, le recordaban con las láminas de la secuencia de actividades lo que correspondía hacer en el momento. Gradualmente el niño aumentó su tolerancia a diferentes situaciones y sus pataletas fueron desapareciendo.
Adicionalmente, es importante resaltar que se deben hacer cumplir las normas, pero sin mostrarle enojo o malestar. Aclarar los lugares para las actividades. Los niños y las niñas con autismo tienden a salirse del lugar donde hay muchas personas, donde hay ruido o donde se sienten encerrados. También es frecuente que realicen actividades en un lugar no apropiado, como por ejemplo comer en el suelo, orinar o defecar en un rincón o detrás de un mueble, saltar en las camas.Tanto en casa como en el jardín se le deben indicar las actividades por realizar, así como el lugar donde se llevarán a cabo. Todas las veces que se salga, es necesario traerlo al sitio que se le indicó.Ejemplo: El niño raya las paredes, el padre lo lleva hasta el lugar donde puede hacerlo y le ofrece los materiales apropiados.
Adicionalmente, es importante resaltar que se deben hacer cumplir las normas, pero sin mostrarle enojo o malestar. Aclarar los lugares para las actividades. Los niños y las niñas con autismo tienden a salirse del lugar donde hay muchas personas, donde hay ruido o donde se sienten encerrados. También es frecuente que realicen actividades en un lugar no apropiado, como por ejemplo comer en el suelo, orinar o defecar en un rincón o detrás de un mueble, saltar en las camas.Tanto en casa como en el jardín se le deben indicar las actividades por realizar, así como el lugar donde se llevarán a cabo. Todas las veces que se salga, es necesario traerlo al sitio que se le indicó.Ejemplo: El niño raya las paredes, el padre lo lleva hasta el lugar donde puede hacerlo y le ofrece los materiales apropiados.
9 – UNIFICAR CRITERIOS
Muchas veces sucede que los adultos que tienen relación con el niño no se ponen de acuerdo sobre las normas que debe seguir el niño o la niña. Algunos exigen una norma, otros no lo hacen; algunos le ceden, otros le exigen, lo que no facilita que aprenda y avance.
En el jardín pueden estar varias personas, así que todos deben conocer el sistema de apoyos visuales que se utiliza para recordarle al niño o a la niña las actividades o normas que corresponden al momento; la persona directamente responsable no debe ser la única que le habla y le explica al niño.
Es frecuente que las demás jardineras que no están a cargo directamente, actúan como si le “perteneciera” solamente a la titular. Deben tener presente que hace parte de ese jardín o institución y por tanto, es responsabilidad de todos.
En el jardín pueden estar varias personas, así que todos deben conocer el sistema de apoyos visuales que se utiliza para recordarle al niño o a la niña las actividades o normas que corresponden al momento; la persona directamente responsable no debe ser la única que le habla y le explica al niño.
Es frecuente que las demás jardineras que no están a cargo directamente, actúan como si le “perteneciera” solamente a la titular. Deben tener presente que hace parte de ese jardín o institución y por tanto, es responsabilidad de todos.
10 – TRABAJO EN EQUIPO
Es necesario que la jardinera, el cuidador y los padres se pongan de acuerdo en las pautas para manejar su comportamiento inadecuado, favorecer su socialización, fomentar su comunicación y, en general, todo lo que se le debe enseñar.
De esta manera, todos realizarán un trabajo conjunto; de lo contrario, se sentirán solos en el proceso, y estarán poco motivados a persistir en las metas y estrategias.
De esta manera, todos realizarán un trabajo conjunto; de lo contrario, se sentirán solos en el proceso, y estarán poco motivados a persistir en las metas y estrategias.
11 – EMPODERAMIENTO
Esta palabra no es muy común. Significa dar poder, lo cual es sinónimo de fortalecerse. Antes se pensaba que cuando una persona enfrentaba un problema de cualquier tipo, debería buscar una institución o un profesional para que le diera solución. En los últimos años se busca que las personas mismas aprendan sobre la situación que viven, a gestionar apropiadamente los recursos y se fortalezcan. En el caso del autismo, los padres, las madres, los cuidadores y las jardineras que más satisfacciones reportan con los logros alcanzados en sus niños y niñas, son aquellos que se han propuesto aprender sobre el tema, asumir esta experiencia como un reto y no resignarse a que sean otros quienes consiguen los avances. Empoderarse implica aprender sobre el tema y llenarse de fuerza, valor y motivación para emprender las acciones necesarias para el desarrollo del niño o de la niña.
12 – ELOGIO Y RECONOCIMIENTO
Los niños y las niñas con autismo, como ya se ha mencionado, tienden a mantener unos pocos intereses y sus puntos de vista son muy rígidos. Por esta razón, necesitan muchas estrategias que les ayuden a ampliar sus intereses, a tener en cuenta lo que los demás piensan y a enfocarse en las reacciones de las otras personas, para saber cómo comportarse en forma apropiada. Cuando logran algún avance en estos aspectos, deben ser elogiados por su esfuerzo. Por otra parte, se pueden frustrar si fracasan o las cosas no les resultan bien. Por esto resulta muy útil emplear con frecuencia frases positivas y acciones que les indiquen a los niños que lo que han hecho es lo que esperamos. Hay muchas maneras de hacerlo:
También pedirles que hagan dibujos de objetos cotidianos o de situaciones de la vida diaria y luego se les pregunta sobre ellos, para que por esta vía se aumente su capacidad de expresarse.
Habilidades de memoria. Se les pueden asignar actividades en actos sociales como cantar, recitar, puesto que recuerdan fácilmente canciones, poesías, rimas.
Si han aprendido alguna información o actividad, puede servir de modelo o monitor a otros niños. Una profesora de un jardín se dio cuenta de que su alumno con autismo tenía muchos conocimientos sobre los planetas; lo llevó a todos los otros salones de clase, para que les hiciera una exposición sobre el tema.
Habilidades para el uso de aparatos. Es muy frecuente que los niños y niñas con autismo aprendan fácilmente a utilizar el equipo de sonido, juegos de video de computador. Esto puede servirles para entretenerse y luego compartir estas actividades con otros niños o niñas. Los que tengan posibilidad de usar un computador en su casa o comunidad, pueden aprender juegos, se les pueden mostrar imágenes de muchos temas, se les puede enseñar a dibujar y más adelante a practicar lectura y escritura.
No hay por qué sentir temor de que el niño pase todo el tiempo en esto, puesto que para evitarlo se emplea la agenda visual, en la cual se le muestra que realizará otras actividades adicionales.
Decirle “muy bien”, “esto te quedó excelente”, “así era” También hacerlo con expresiones como un aplauso, una sonrisa, un gesto manual. Emplear signos como una cara feliz, un sello, un chulo.
También pedirles que hagan dibujos de objetos cotidianos o de situaciones de la vida diaria y luego se les pregunta sobre ellos, para que por esta vía se aumente su capacidad de expresarse.
Habilidades de memoria. Se les pueden asignar actividades en actos sociales como cantar, recitar, puesto que recuerdan fácilmente canciones, poesías, rimas.
Si han aprendido alguna información o actividad, puede servir de modelo o monitor a otros niños. Una profesora de un jardín se dio cuenta de que su alumno con autismo tenía muchos conocimientos sobre los planetas; lo llevó a todos los otros salones de clase, para que les hiciera una exposición sobre el tema.
Habilidades para el uso de aparatos. Es muy frecuente que los niños y niñas con autismo aprendan fácilmente a utilizar el equipo de sonido, juegos de video de computador. Esto puede servirles para entretenerse y luego compartir estas actividades con otros niños o niñas. Los que tengan posibilidad de usar un computador en su casa o comunidad, pueden aprender juegos, se les pueden mostrar imágenes de muchos temas, se les puede enseñar a dibujar y más adelante a practicar lectura y escritura.
No hay por qué sentir temor de que el niño pase todo el tiempo en esto, puesto que para evitarlo se emplea la agenda visual, en la cual se le muestra que realizará otras actividades adicionales.
Decirle “muy bien”, “esto te quedó excelente”, “así era” También hacerlo con expresiones como un aplauso, una sonrisa, un gesto manual. Emplear signos como una cara feliz, un sello, un chulo.
13 – APROVECHAR FORTALEZAS
Las personas con autismo tienen muchas habilidades, que es necesario descubrir y aprovechar: Habilidades para el dibujo. Se debe emplear esta habilidad para establecer relación con otros, animándoles a que realicen dibujos o tarjetas para sus familiares o compañeros.
Referencia : Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF)en alianza con Sense Internacional (Latinoamérica), INCI, INSOR, Habilitat, la Fundación Niñez y Desarrollo, la Fundación Integrar y la Fundación Fe.
Fuente: La página de Jazmín a través de TEAyudaremos
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