1- Introducción
2- Características, signos y síntomas del SAF.
- a)Características generales
- b) A nivel psicológico
3- El diagnóstico
4- Evaluación e Intervención psicológica en el SAF
1- Introducción
El Síndrome alcohólico fetal (S.A.F.) se incluye dentro de los denominados síndromes de influencia prenatal. A diferencia de los síndromes genéticos, el SAF se produce durante la gestación del embrión y no viene determinado de antemano por un error en la codificación genética. Su causa es la ingesta y abuso de alcohol (etanol) por parte de la madre durante el período de formación del feto antes de su nacimiento.No se trata de un tema menor. El SAF, es una de las principales causas de Retraso Mental en niños junto a problemas orgánicos, neurológicos y psicológicos. Se calcula que 1 de cada 700/1.000 niños nacidos podrían, actualmente, estar afectados por el SAF.
Recordemos que la ingesta de alcohol a partir de sus diferentes productos (destilados, licores, etc.) es un producto legal y de fácil acceso en la mayoría de países, y, aunque su ingesta moderada en sus formas de menor graduación (vino, cerveza, etc.) no puede asociarse directamente a problemas de salud, sí es cierto que su ingesta durante el embarazo supone un serio riesgo para la integridad física y psíquica del futuro bebé.En todo caso se plantea la dificultad de establecer la cantidad o tipo de bebida que puede empezar a considerarse peligrosa en mujeres embarazadas. Diferentes asociaciones de salud recomiendan encarecidamente la abstinencia total durante la gestación y esa parece ser la medida más segura en aras de una buena prevención.Algunos estudios demuestran que las madres que consumen 80 grs. de alcohol por día, la posibilidad de un SAF en sus niños es del 30 al 50% (Forcén L.M.- 1.991).
Hay otros factores que parecen tener cierta relevancia en la génesis del SAF, como puede ser los hábitos de consumo, es decir, si se trata de ingestas “controladas” frecuentes o episodios aislados de excesos incontrolados. Igualmente parece que el hecho de que la ingesta de alcohol se produzca junto algún alimento sólido o en solitario puede producir diferentes efectos de absorción por parte del feto.Sea como fuere, el hecho, es que el alcohol ingerido por la madre pasa fácilmente a través de la placenta y el feto se halla expuesto a sus efectos. Pensemos que el feto todavía no dispone de recursos para metabolizarlo, o sea, eliminarlo y, por tanto, permanece durante más tiempo en su organismo actuando como un teratógeno.
Destacar también que el período de mayor riesgo, según algunos estudios (L.Nicholson), es durante el primer trimestre de gestación. En esta etapa es cuando una ingesta de alcohol excesiva puede acarrear los mayores daños neurológicos dado que es cuando el cerebro está formándose y pueden producirse daños irreversibles. A este respecto, está ampliamente documentado, los efectos irreversibles sobre los procesos de migración neuronal en esta etapa inicial.
A diferencia de otros problemas incontrolables e, incluso, impredecibles, caso de los síndromes genéticos, que se producen sin posible control voluntario, el SAF obedece a un factor de riesgo asumido (con conocimiento o no) por la madre: la ingesta de alcohol. Es por ello, que este síndrome es especialmente doloroso para aquellos niños que lo sufren dado que pudo ser evitado en su momento.
2- Características, signos y síntomas del SAF.
En primer lugar comentar que hay diversos autores que efectúan una distinción desde una dimensión cualitativa entre el SAF y el EAF (Efectos alcoholismo fetal). Es decir, lo que se plantea es un continuo de mayor a menor afectación dependiendo de la cantidad, tipo o momento de la ingesta del alcohol por parte de la madre, así como la concurrencia de otros factores de riesgo. En el extremo de mayor afectación se encuentra el SAF que cursa con síntomas más severos, en concreto:
a) Características generales:
1- Poco peso al nacer.
2- Percentiles bajos en talla y peso progresivos.
3- Fenotipo peculiar con anormalidades faciales. Incluyen ojos de tamaño inferior al normal, rasgados y anomalías palpebrales. Mejillas aplanadas. Malformación del paladar, orejas u otros. Nariz respingona y corta con la ranura entre ella y el labio superior (filtro) mal desarrollada o ausente. Microcefalia (diámetro craneal pequeño). Frente abombada. Mandibula pequeña (micrognata), que da al rostro el denominado "perfil de pájaro".
4- Problemas de desarrollo. Malformaciones de tipo cardíaco, genitourinario y esquelético. También son frecuentes problemas visuales y/o auditivos.
5- A nivel estructural se han señalado reducciones en el tamaño de determinadas áreas de los ganglios basales, cerebelo, hipocampo y cuerpo calloso. Es interesante señalar que también se ha observado un desplazamiento espacial en la posición de este último, que correlaciona con el rendimiento en pruebas de aprendizaje verbal. El importante papel que juega el cuerpo calloso en la comunicación entre ambos hemisferios cerebrales se ve también lógicamente comprometido.
6- En algunos casos pueden presentarse episodios epilépticos.
7- Coordinación deficiente del sistema locomotor. Rigidez en la motricidad fina con poca capacidad de coordinación.
b) A nivel psicológico:
1- Alteraciones del SNC, consistentes en retraso mental, generalmente moderado (CI variable entre 50-80), niveles bajos de atención, labilidad emocional y trastornos del comportamiento, irritabilidad, hiperactividad y alteraciones del desarrollo motor como hipotonía y déficit de la coordinación.
2- Presencia de sintomatología T.D.A.H. Es decir, hiperactividad, déficit atencional e impulsividad. Son niños generalmente muy movidos con un importante déficit atencional, poca capacidad de reflexión e impulsividad. Este tipo de funcionamiento suelen generarle problemas de adaptación familiar, escolar y social.
3- Presentan déficits significativos en el funcionamiento ejecutivo. Es decir, en la la capacidad para planificar y obtener soluciones adaptadas a las diferentes situaciones. Dificultad en cambiar las estrategias pensando de forma diferente. Fallo en los procesos inhibitorios (lóbulos frontales) para regular la conducta. Dificultad para entender causa-efecto. Pensamiento concreto. Juicio pobre. Incapacidad para retrasar la gratificación (refuerzo demorado). Imposibilidad de aplicar el conocimiento a nuevas situaciones.
4 -Pueden aparecer conductas atípicas (aleteos, balanceos, gritos, movimientos repetitivos improductivos como oler ciertas cosas, arrancamiento de pelo, sin finalidad aparente).
5 -Más adelante pueden aparecer obsesiones hacia ciertas conductas u objetos de interés.
6- Problemas de relación con los iguales. Socialización conflictiva. Parecen no entender bien las relaciones amistosas con los iguales o compañeros. Dificultad para mantener el juego estructurado.
7 -Falta de imaginación o curiosidad. Prefieren rutinas previsibles. Pueden descontrolarse más en situaciones ruidosas o de mucha gente.
8- Dificultades de aprendizaje, que incluyen disminución de memoria, incapacidad para entender conceptos como tiempo y dinero, mala comprensión del lenguaje, o poca capacidad para resolver problemas.
9- En algunos casos puede presentarse, a medida que crecen, síntomas que se han observado también en adultos alcohólicos. Nos referimos a un deterioro cognitivo significativo con problemas en el razonamiento complejo, pensamiento abstracto, memoria, juicio y atención pero con preservación de las facultades lingüísticas. También resulta relevante la pérdida de autocrítica, conducta explosiva, exacerbación de rasgos de personalidad premórbida, humor grotesco y provocativo y pérdida de inhibiciones sociales.
En el caso de los niños con EAF (efectos alcoholismo fetal) los síntomas antes descritos pueden no estar todos presentes o darse de forma mucho más leve hasta el punto que no son reconocidos como consecuencia de una ingesta de alcohol en la etapa embrionaria. Recientemente se ha informado de un tipo de alteración del desarrollo neurológico relacionado con el alcohol que afecta a un grupo de niños que sólo muestran problemas de conducta o emocionales (propias del SAF o EAF) pero que cursan sin ningún otro signo de retraso en el desarrollo ni deficiencias en el crecimiento físico. Este grupo no estaría diagnosticado adecuadamente y, por tanto, produciría un malestar añadido al no entender las causas de ciertos comportamientos.
Tanto el SAF como el EAF son trastornos permanentes que no tiene curación, si bien, a partir de un buen diagnóstico podemos establecer unas pautas de intervención y trabajar a nivel psicológico muchas de sus manifestaciones cognitivas y conductuales.
3- El diagnóstico
El diagnostico se efectúa en base a la exploración médica, la presencia de las características fenotípicas, orgánicas y conductuales antes apuntadas. Igualmente deberemos valorar la historia clínica de la madre y la presencia, en una u otra medida, de ingesta de alcohol durante el embarazo como requisito imprescindible.
4- Evaluación e Intervención en el SAF
La evaluación e intervención en niños con SAF es multidisciplinar. Resulta fundamental una coordinación entre los diferentes servicios de pediatría, salud mental y educativos. Debemos empezar por una recogida de datos exhaustiva. Tras la entrevista con los padres debemos recabar la historia clínica y evolutiva del niño, antecedentes relevantes, pruebas médicas efectuadas, etc. También informes escolares si existen.
A nivel psicológico debe efectuarse una primera evaluación con pruebas de Inteligencia General (según edad: WPPSI-III, WISC-IV) para determinar el nivel intelectual y su perfil cognitivo. Esto nos aportará datos relevantes para poder intervenir adecuadamente. La evaluación debería complementarse con cuestionarios de conducta baremados (por ejemplo BASC o CBCL). También puede resultar útil el Test de Bender ya que suelen presentar problemas de coordinación visomotriz. Finalmente la observación directa del niño por parte del psicólogo infantil ayudará a completar la recogida de datos.Todos estos datos nos aportarán información acerca del estado actual del niño y cuales son las líneas prioritarias de intervención.
Normalmente las líneas de intervención psicológica en el SAF a nivel general son:
1- Estimulación cognitiva. Adaptado al nivel actual del niño habrá que introducir actividades para trabajar los aspectos deficitarios que dificultan el aprendizaje (atención sostenida, seriación o secuenciación, conceptualización, etc.). También resulta útil el trabajo con material impreso tipo laberintos, sopas de letras y otros para trabajar la atención sostenida y la coordinación viso-motriz. Al respecto recomendamos la web:http://orientacionandujar.wordpress.com/
2- Regulación de conductas. La intervención va fundamentalmente dirigida a corregir o mejorar la sintomatología TDAH presente en estos niños. Es decir: Hiperactividad, Déficit atencional e Impulsividad. Las estrategias son las mismas que para el TDAH: modificación de conducta (economía de fichas, tiempo fuera, etc.). También asesoramiento y entrenamiento a los padres para poner en práctica en casa todas estas técnicas.Hay que señalar que el refuerzo demorado, si utilizamos una economía de fichas con tiempos de demora largos (más de un día) no suelen funcionar y, por tanto, deberemos optar por un reforzamiento inmediato planificado.Igualmente puede ser necesario crear un plan específico para actuar sobre alguna conducta atípica en el niño (obsesiones, estereotipias etc.) y que pueden hacerle objeto de burla fácil por parte de otros niños.
En algunos casos, según nivel del niño, puede ayudarnos el utilizar un estímulo discriminativo de tipo visual a modo de feed-back para que el niño se dé cuenta de cuando empieza a activarse (en las conductas impulsivas o hiperactivas). De esta forma, podemos intentar regular la conducta antes de que llegue el inevitable castigo que suele acabar por tener poco efecto sobre su conducta. Recordemos al respecto la problemática en los procesos inhibitorios.Ver técnica del semáforo.
3- Trabajo emocional. Los niños con SAF suelen ser frágiles emocionalmente, a veces, manipulables y objeto de bromas por parte de los iguales, en parte, debido a sus características fenotípicas (peso y talla reducida, orejas prominentes o microcefalia). Deberán vigilarse estos aspectos así como su impacto emocional en el niño.
4- Fomentar Habilidades Sociales A partir de los 5/6 años puede ser necesaria la introducción de programas de habilidades sociales para mejorar la relación entre iguales y tolerar mejor las situaciones colectivas.
5- Recursos específicos. Según el caso pueden ser necesarios recursos específicos para trabajar áreas concretas como el lenguaje (logopeda).
6- Asesoramiento continuo. Finalmente apuntar el asesoramiento continuo a los padres y la coordinación con la escuela para unificar criterios de actuación.
Más información acerca del S.A.F.
Desde este enlace, podemos contactar con diferentes entidades y grupos de investigación. La página es en español aunque está editada por el Gobierno de los Estados Unidos dentro de su plan de control y prevención de enfermedades.