Los grados de severidad en Autismo y Asperger

Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción. En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.

Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos, aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.

Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.

Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.

¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?

Medir la severidad de los TEA en función de criterios de capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto dos grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su crecimiento.

Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al Síndrome de Asperger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con Asperger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial), y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima, el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren también de mucha atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.

He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervención adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad, muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.

La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.

Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz, quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a que los TEA son una discapacidad social, hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto, la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición, aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su familia, si o al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.