Autismo en DSM-IV vs. DSM-V

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Las siglas DSM provienen de “Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders” es decir, un Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. También se le llama la Biblia del psiquiatra, al menos del psiquiatra norteamericano. 

En la actualidad se trabaja con versiones revisadas y corregidas del DSM-IV y se está trabajando en el DSM-V, es decir la quinta edición de esta prestigiosa herramienta. 


 Tiene una enorme importancia porque este manual es básico para las compañías de seguros, para el gobierno, para los médicos y por supuesto para las personas afectadas y sus familias. Está estructurado como una serie de criterios que en función de que se cumplan o no establecen si alguien tiene o no tiene un trastorno determinado. Por tanto, hay presiones en sentidos muy variados (las familias quieren diagnósticos menos estrictos que aseguren a todos los servicios sanitarios y sociales y los gobiernos y compañías aseguradoras se mueven en sentido opuesto para limitar el coste total de dichos servicios). 

Hay voces que dicen que la continua ampliación de criterios y la inclusión de nuevos trastornos va a hacer que sean más las personas afectadas de un trastorno mental que las que podemos considerar sanas o “normales” algo ciertamente preocupante. Si normal es lo que sigue la “norma”, lo más común, pronto empezaremos a dudar de cuál es la normalidad. 

 Hay muchos campos en debate y el autismo es uno de ellos.En lo único que parece haber un acuerdo es en la conveniencia de cambiar los criterios diagnósticos a la luz de los nuevos resultados de investigación pero hay cierto miedo a una reformulación que pueda suponer un cambio muy llamativo. 

La definición de autismo en el DSM-IV fue liderada por Fred Volkmar de la Universidad de Yale, se realizó en 1994 y se basó en el estudio de unos 1.000 casos. La definición para el DSM-V está liderada por Francesca Happé del Kings’ College de Londres. 

 Según Volkmar, su propuesta pretendía conseguir un difícil equilibrio: por un lado, establecer unos criterios lo más ajustados y rigurosos posibles y por otro, que esos criterios incluyeran la situación de las personas afectadas a distintas edades (no todos llegan al momento del diagnóstico a la misma edad), distintos niveles de cociente de inteligencia (IQ) y que estableciesen un marco que fuese adecuado tanto para el trabajo clínico como para el de investigación. 

Entre los aspectos controvertidos fue la inclusión del síndrome de Asperger y de una categoría que actuaba como una especie de cajón de sastre para los casos por debajo de los umbrales establecidos que se llamó los trastornos permanentes del desarrollo, no especificados de otra manera (PDD-NOS). 

La idea, según Volkmar, fue prestar apoyo a aquellas personas que no cumplían todos los criterios y aún así tenían un déficit frente al resto de la población. El DSM-IV estableció doce criterios diagnósticos y si se cumplían seis de esas características, se establecía el diagnóstico de autismo. Las variaciones de esos doce elementos permitían formar más de 2.000 combinaciones diferentes. 

Los borradores actuales del DSM-V buscan concentrar las distintas descripciones en un única categoría: trastorno del espectro autista, en vez de tres. Para ello se combinarían y reducirían criterios, simplificando enormemente el número de combinaciones que pueden dar lugar a un diagnóstico de TEA. 

Según Volkmar, pasar de diagnóstico de autismo a trastorno del espectro autista dará una imagen más amplia, más inclusiva, cuando en realidad es lo contrario: criterios más estrictos y menor número de personas consideradas afectadas por un trastorno autista. Volkmar, que es crítico con lo que se está haciendo con el DSM-V decidió reanalizar los datos del trabajo de campo que había reunido con aquellos 1.000 casos de autismo.

Su conclusión es que con los nuevos criterios muchos de ellos, especialmente los que son más capaces intelectualmente, quedarían fuera del diagnóstico y, por lo tanto, fuera de los servicios médicos y asistenciales que les corresponderían con los criterios del DSM-IV actualmente en vigor. Un segundo problema es que será muy difícil comparar los estudios realizados a partir del DSM-V con los publicados con anterioridad. Ello puede forzar a tener que reinvestigar muchos de los conocimientos actuales sobre el autismo, con la consiguiente pérdida de tiempo, esfuerzo y dinero. 

Para que nos hagamos una idea del ritmo de investigación, en 1993 se publicaron en torno a 390 artículos científicos en buenas revistas (artículos revisados por pares, peer-reviewed) sobre autismo. En 2011 fueron más de 2.100, un aumento superior al 500%. Francesca Happé, responsable del grupo de trabajo sobre autismo en el DSM-V considera que los criterios anteriores funcionaban bien para reconocer a niños afectados a mitad de la infancia pero eran menos eficaces para niños menores y mayores. 

El nuevo modelo en el que ella está trabajando busca ser eficaz en todo el desarrollo y favorecer el reconocimiento en grupos poco estudiados y que quedan fuera a menudo. Su grupo ha visto que las amplias variantes en cómo se hacían los diagnósticos llevaba a una situación anómala en la cual el factor principal para predecir el diagnóstico que recibiría el niño se vio que era a qué clínica iba en busca de diagnóstico. 

Happé es crítica con la situación actual donde se utiliza una clasificación en tres grupos: autismo, asperger y PDD-NOS. Según ella, no hay criterios genéticos, neurológicos o cognitivos que apoyen esta distinción. Además, la mayoría de las personas diagnosticadas con síndrome de Asperger cumplen los criterios del DSM-IV para autismo. Indica además que distintas investigaciones señalan que no hay grandes diferencias entre aquellos que tienen un retraso temprano en el lenguaje y los que no, la principal característica para diferenciar autismo y Asperger en el DSM-IV. 

En realidad se trata de atender lo que está pasando en la clínica, que los neuropediatras y psicólogos clínicos no se ponen de acuerdo en distinguir bien los tres grupos, en colocar un caso determinado en uno de ellos u otro pero coinciden bien en decir quién tiene un trastorno del espectro autista y quién no. 

Según la propuesta actual todos entrarían en esa categoría diagnóstica (TEA) y ello sería complementado por una descripción detallada del perfil de cada individuo incluyendo sus síntomas y las dificultades específicas que tuviera. 

Frente a las críticas de que con sus criterios muchos de los muchachos con asperger o con un PDD-NOS se pueden quedar fuera indica que con un grupo de trabajo está buscando las descripciones para que todo el TEA sea reconocido. Han propuesto una nueva categoría denominada “Trastorno de la comunicación social” en la que entrarían aquellos que tienen algunas de las dificultades del autismo pero sin los comportamientos rígidos y repetitivos, un grupo que hasta ahora está pobremente descrito en la categoría de PDD-NOS. También buscan que el sistema sea adecuado para un adulto con TEA que llega por primera vez a un especialista en busca de un diagnóstico. 

Debemos confiar en que de estos debates surja un sistema de diagnóstico más claro y más simple, que permita una identificación y un diagnóstico mejor de cualquier persona afectada de un TEA independientemente de su edad y de sus habilidades. 


Para leer más: 
Lord C, Petkova E, Hus V, Gan W, Lu F, Martin DM, Ousley O, Guy L, Bernier R, Gerdts J, Algermissen M, Whitaker A, Sutcliffe JS, Warren Z, Klin A, Saulnier C, Hanson E, Hundley R, Piggot J, Fombonne E, Steiman M, Miles J, Kanne SM, Goin-Kochel RP, Peters SU, Cook EH, Guter S, Tjernagel J, Green-Snyder LA, Bishop S, Esler A, Gotham K, Luyster R, Miller F, Olson J, Richler J, Risi S. (2012) A multisite study of the clinical diagnosis of different autism spectrum disorders. Arch Gen Psychiatry. 69(3):306-313. Volkmar FR, Klin A, Siegel B, Szatmari P, Lord C, Campbell M, Freeman BJ, Cicchetti DV, Rutter M, Kline W, et al. (1994) Field trial for autistic disorder in DSM-IV. Am J Psychiatry. 51(9):1361-1367.

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